ミオパチー活動

21日、第6回 医療講演会を開催しました。 今回は八雲病院に共催、北海道の白老ライオンズクラブさんの協力で開催させていただきました。 会場は、八雲病院内のコミュニティーホールを使用させていただきました。 講演は、CiRAの櫻井先生にご協力いただき、患者さんや院内スタッフさんが参加されました。 前回の内容から進展されていて、希望が持てる内容でした。 八雲の患者さんと一緒に聞くことができて良かったです。 病院では入浴日で参加できる患者さんが限られてたのは、申し訳ありませんでした。 NHKや北海道新聞の方が取材くださいました。 ご協力、参加くださった皆様、ありがとうございました。    

第4弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 病院生活が当たり前だった環境から在宅生活がおくれる環境へ体制構築をより一層進めていきましょう＞＞若い世代では徐々に在宅の暮らしが広がっているのですが、札幌でもこの子たちのような患者が、病気の知識も技術もあるスタッフの血の通ったケアを受けながら、自宅で暮らせるようなケアシステムを作りたい。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（４）共に生きる社会に　広げたい世間の理解 （記事：2016年10月3日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160923-OYTET50031/

第3弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 企業や団体など、どの組織であっても理念が共有されているから成長し良い結果が開かれるのだろう＞＞ＮＰＰＶの成否の鍵を握るのは、コンセプト（基本理念）を共有できる他科の医師や多職種をそろえることです。各専門家が最新の技術を持ち寄ったとしても、それは必ずしも患者さんのためにはならないかもしれません。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（３）「今がいい」と患者が言えるように　理念を合わせてチーム医療 （記事：2016年9月26日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50014/

第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました＞＞石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（２）「天職」に導いた患者たちとの出会い （記事：2016年9月19日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/

当会顧問でもある石川悠加先生が読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「ヨミドクタ―」で特集が組まれました。全4回に渡ってインタビュー記事が紹介されます。第1弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 代表伊藤もこの記事で紹介されている人工呼吸療法でなんとか変わらず生活できてます＞＞函館市から北へ約100キロメートル。周辺には牧場や海が広がる北海道南部の片田舎に、全国から呼吸が困難な患者が救いを求めてやってくる病院がある。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（１）全国から患者が集まる「駆け込み寺」に （記事：2016年9月12日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160908-OYTET50023/

難病法改正に伴い、2018年に県から市（政令市）へ難病窓口が移るため、北九州市難病対策地域協議会が設置されています。代表伊藤が構成員として参加しています。 西日本新聞経済電子版 北九州市が難病対策に本腰　患者支援へ地域協設置 （記事：2016年8月24日） http://qbiz.jp/article/92832/1/

第３回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会九州・沖縄地方会の大会長を務められました津田徹先生（霧ヶ丘つだ病院長）にお声掛けいただき、ブース出展・パネル展示をさせていただきました。http://www.yumejuku.org/regional.html  

国立病院機構八雲病院が札幌市にある北海道医療センターへ医療機能が移転します。移転後も、これまで同様の専門性の高い、患者さんに寄り添った医療を継続していただく事を願い「ＮＰＰＶネットワーク支援機構」が署名活動を行っています。是非とも、ご協力よろしくお願い申し上げます。 （以下、添付資料をご参照ください） 署名活動は終了しました。ご協力くださりありがとうございました。 詳細は下記サイトより情報が掲載されております。 ＮＰＰＶネットワーク支援機構　署名活動ページ http://www.nppv.org/kiroku151216.html  

昨年5月に、米国Bach先生が「NPPVやNIVを正しく理解していない人が多くいる中で、専門的知識・経験を有する専門家を、NVS=noninvasive ventilatory supportと呼ぶ」と提唱されました。 www.breatheNVS.com "Centers"には、日本では国立病院機構八雲病院が唯一の神経筋疾患のNVSのセンターということで紹介されています。また、"Outcomes"のDMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）のところでも、八雲病院のデータが紹介されています。 また、相補的に、もう少し個別の呼吸ケア情報を提供しているページとして、http://www.breatheBB.com があります。

NPO法人もみの木主催の、舞台「難病飛行」を見に行きました。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の蔭山武史さんの経験をもとに作られています。「僕は、不自由ではあるが、不幸ではない。どちらかと言えば、幸せである。」という言葉は、とても印象として残っています。気管切開をしない呼吸法があることを一人でも多くの方に知っていただきたいと思います。