ミオパチー活動

3月20日に昭和大学横浜キャンパスにある保健医療学研究科呼吸ケア領域を担当されている宮川哲夫教授の研究室を訪問しました。 研究室には、最も古い人工呼吸器や初めて見る排痰補助装置がありました。また、呼吸筋測定器もあり体験しました。呼吸ケアに関する情報を教えていただき、換気補助や呼吸筋トレーニングの器具を提供くださいました。  

https://note.com/ryoitooo/n/n7eb900c7435a

京都大学に来ました。 午前は大学本部構内にある学生総合支援機構に行きました。 コーディネーターや技術支援員の方々から案内頂いて障害学生支援部門Disability Resource Center（DRC）、高等教育アクセシビリティプラットフォーム（HEAP）を見学する機会になりました。 障害のある学生の支援で学びや研究のために困った出来事があれば相談窓口として必要な資源を提供し学ぶ権利を守ってくれるとのこと。 その後、構内カフェで食事をしました。 午後はiPS細胞研究所に行きました。 協働しているAI搭載のバイオメディカルロボット（まほろ）を見学しに来ました。 2019年にiPS櫻井研主催「ロボティクス・AI×iPS細胞＝Promising Future」シンポジウムで理研での導入事例等からまほろの可能性が共有され、特に櫻井研での導入に向けて検討してもらってきました。 ついに2023年4月からiPS細胞の医療応用を目指してiPS研で導入されています。 2019年シンポジウムぶりにコロナ禍もあり4年ぶりにiPS研。いつもは第1研究棟に来ていましたが初めて第2研究棟を案内してもらいました。 熟練バイオ研究者と同様以上の動きをして高品質かつ安定的な分化誘導を実施してくれます。 先天性ミオパチーを含め筋肉難病に対して進めてもらっていて創薬研究プロセスにおいて一層の加速がなされます。 iPS研との経過を伝えることができて進展されてきていることは関わってくれている方々のおかげで感謝しております。 まだ道半ばですが、 1日でも早く新規治療法確立にむけて頑張ります！ Mahol-A-Ba installed at CiRA （iPS研チャンネルより） https://youtu.be/Ca89ZslFw8c?si=3zpgqzUA_Fe7cWuv 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

福岡県医療的ケア児支援センター啓発研修会「こどもまんなかフォーラム～医療的ケア児の未来を語ろう～」で講演者の一人として代表伊藤が参加します。 以下、主催からの情報を紹介しています。｜ 日時・会場・開催内容について 日時：令和５年９月２日（土）13：30～16：15（受付13：00～） 会場：そぴあしんぐう　大ホール（新宮町新宮東４丁目１－１） 開催内容：別添案内チラシをご確認ください。 ｜ お申込みについて 申込方法：事前申し込みとなります。別添案内チラシのQRコードにて お申込みください。 申込期間：令和５年７月１８日（火）～令和５年８月31日（木）17：00まで ｜ お問い合わせ先 福岡県医療的ケア児支援センター （〒811-0119　福岡県糟屋郡新宮町緑ケ浜４丁目２番１号） TEL ：（092）692－1601 FAX ：（092）962－3113　 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

第4弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 病院生活が当たり前だった環境から在宅生活がおくれる環境へ体制構築をより一層進めていきましょう＞＞若い世代では徐々に在宅の暮らしが広がっているのですが、札幌でもこの子たちのような患者が、病気の知識も技術もあるスタッフの血の通ったケアを受けながら、自宅で暮らせるようなケアシステムを作りたい。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（４）共に生きる社会に　広げたい世間の理解 （記事：2016年10月3日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160923-OYTET50031/

第7回 医療講演会「あきらめたらだめだ！呼吸ケアと医療的ケア児について」を11月12日（日）に北九州市総合保健福祉センターで開催し、午前は個別医療相談、午後は医療講演のスケジュールで行いました。国立精神・神経医療研究センター病院 埜中征哉 先生と国立病院機構八雲病院 石川悠加 先生に、そして、新たに熊本大学付属病院 小篠史郎 先生に出席いただき、ご支援いただきました。 個別医療相談は、同センター内にある前月12日開所した北九州市難病相談支援センターで、患者さんや病気の疑いを感じている方々の日常生活やリハビリテーションなどの相談に、埜中先生と石川先生が応じました。患者さんからの相談により、埜中先生はその患者さんの主治医に手紙を書かれる様子もありました。 医療講演は、今回のテーマである呼吸ケアと医療的ケア児について、埜中先生を座長に、石川先生と小篠先生に講演いただきました。まず、代表伊藤から開会挨拶と前座で「医療用HALによるサイバニクス治療と患者の視点」と題して、国立病院機構新潟病院で約3週間の入院で計9回治療を受けた歩行機能改善効果の報告がありました。呼吸する筋力が弱いため、NPPVで換気補助しながらの治療の様子でした。 石川先生からは、神経筋難病で呼吸の筋力が弱くなることで、息が十分に吐けず、吸うこともできない、そして、咳が弱い患者さんが口から安心して食事するための呼吸ケアの取り組みを、八雲病院の様子や欧米の報告など交えて講演いただきました。もし誤嚥した場合の徒手や機械による咳介助の方法、また自身で咳介助が行える「セルフ咳介助」の例も動画像を入れて紹介がありました。医療的ケア児への取り組みも含まれていました。 小篠先生からは、平成28年6月3日に児童福祉法の一部改正による医療的ケア児への支援について講演いただきました。熊本大学付属病院で新たに設置された小児在宅医療支援センターの取り組みで、家族や行政、学校などからの相談窓口や医療的ケア児に関わる人材育成のための実技講習、幼稚園・保育園への入園支援、また、熊本県との連携や現状の課題の紹介がありました。入園・入学支援に取り組む大阪府や千葉県なども好事例として取り上げられていました。 人工呼吸器やカフアシストを展示したり、医療・保健・福祉などに関する案内チラシを設置しました。 座長の埜中先生の進行で質疑応答を行い、最後には閉会挨拶もいただきました。患者さんや医療関係者、保健師、特別支援学校の教諭など多くの方が参加くださいました。先天性ミオパチーに限らず、筋ジストロフィーや脊髄性筋萎縮症など、患者さんの参加もあり嬉しく思います。ありがとうございました。開催にあたり、ご協力いただいた皆様に感謝いたします。【配布資料】動き出した医療的ケア児の入園・入学支援 ー熊本の場合ー（一部） ＞＞第7回 医療講演会のお知らせ -

2019年1月6日（日）に日暮里サニーホールにて開催されます「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせです。このコンサートで多くの方々に筋ジストロフィーという病気の理解や同じような病気により生活支援を必要としている方々がいることを知って頂くことを目的に開催されます。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんがメインゲストとして参加されます。小澤さんとは当会で活動当初から共にイベントなど取り組んできました。ぜひ、ご参加頂ければと思います。このコンサートで集まった収益の全ては、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、筋ジストロフィー患者のための生活支援や根治治療の研究開発費として寄付されるとのことです。 日時：2019年1月9日（日）18：30開場　18：45開演 場所：日暮里サニーホール 主催：筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート運営事務局 ＿＿＿（ドレスルームアミ、株式会社ヒューテック） 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/

ロボットスーツHAL医療用下肢タイプの研究班普及会議に出席しました。 Society 5.0『サイバニクス革命』、人間とロボットと情報が融合する社会へ。 歩行が困難と思われている難病患者さんに、HALを装着し治療することで、 歩く感覚を思い出す、歩けるようになる、そんな願いが叶う時が来るかもしれません。 このHAL研究が進展されることを、期待したいですね。 ロボットスーツHALを開発された、サイバーダイン CEOで、 筑波大学の山海嘉之 先生とお話しさせていただく機会がありました。 呼吸へのアプローチに関しても、ご相談しました。 前日には、埜中先生にお時間いただき、活動に関して話は尽きませんでした。 患者さんに有用な活動をしていきたいと思います。 翌日には、日本筋ジストロフィー協会東京支部の交流会に参加させていただきました。 良い雰囲気で、楽しい交流ができました。  

九州工業大学大学院生命体工学科の柴田智広教授が責任者となって活動しているスマートライフケア共創工房のホームページにて、代表伊藤と九工大学生プロジェクトすぐ創る課との取り組みが紹介されました。 https://slc3lab.jp/deliverable/スマートライフケア共創工房は、九州工業大学と北九州市により北九州学術研究都市内に整備されたオープンイノベーション拠点で、令和2年度より、厚生労働省介護ロボットプラットフォーム事業のリビングラボ拠点としても活動しています。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

看護師のための転職サイト『看護のお仕事』が運営するナースな女子に役立つ情報をお届けするメディア「ナースときどき女子」に弊会が紹介されました。 https://kango-oshigoto.jp/media/article/9554/