ミオパチー活動

2019年1月6日（日）に日暮里サニーホールにて開催されます「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせです。このコンサートで多くの方々に筋ジストロフィーという病気の理解や同じような病気により生活支援を必要としている方々がいることを知って頂くことを目的に開催されます。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんがメインゲストとして参加されます。小澤さんとは当会で活動当初から共にイベントなど取り組んできました。ぜひ、ご参加頂ければと思います。このコンサートで集まった収益の全ては、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、筋ジストロフィー患者のための生活支援や根治治療の研究開発費として寄付されるとのことです。 日時：2019年1月9日（日）18：30開場　18：45開演 場所：日暮里サニーホール 主催：筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート運営事務局 ＿＿＿（ドレスルームアミ、株式会社ヒューテック） 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/

日にち：2018年10月21日（日） 会　場：北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) _________北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号 【後援】北九州市、福岡県医師会、福岡県看護協会、福岡県理学療法士会、福岡県作業療法士会、福岡県臨床工学技士会❙ 個別医療相談（10:00～12:00） 個別医療相談を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「個別医療相談申し込みフォーム」から受付ております。 https://goo.gl/forms/2hOTKN05zRMxZt7C3❙ 医療講演（13:30～16:30）13：00開場 患者や家族はじめ、医療・福祉・介護・行政関係の方など、テーマに関心のある方で 医療講演に参加を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「医療講演申し込みフォーム」から受付ております。 https://goo.gl/forms/Mu0tC6sb5Swsw1tM2＿プログラム＿ 座長：埜中征哉 先生（国立精神・神経医療研究センター病院） ＿＿＿小篠史郎 先生（熊本大学医学部附属病院 小児在宅医療支援センター） | オープニング 先天性ミオパチーに対する患者の取り組み | 演題１ 神経筋難病の解説と最近の話題について 演者：足立弘明 先生（産業医科大学病院神経内科） | 演題２ 希少疾患の呼吸リハビリテーション：欧米やアジアの取り組みから学ぶ 演者：石川悠加 先生（国立病院機構八雲病院） | 演題３ ゲノムを手術する ゲノム編集技術の可能性 演者：堀田秋津 先生（京都大学iPS細胞研究所） 質疑応答 展示ブース 医療・福祉・介護に関する情報を展示しております。ご覧ください。 呼吸補助機器 上肢支援装具 介護支援ロボット ※お車でお越しで関係者以外の方はなるべく近隣の駐車場をご利用ください。 http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/file_0880.html 💻 丸喜鋼業株式会社 💻 熱産ヒート株式会社 💻 株式会社 シンコウ 💻 学校法人 国際学園 💻 株式会社あいく 💻 脊椎セラピーサロンららら 💻 野坂建設株式会社 💻 医療法人社団 恵友会 💻 北九州市交通局 💻 照寿司 💻 藤田商事株式会社 💻 九築工業株式会社 💻 オフィス八幡 💻 株式会社健将 💻 第一交通産業株式会社 山口猛税理士事務所 株式会社 安川電機 荒牧産婦人科医院 徳永電設株式会社 有限会社...

手足の筋力が徐々に弱くなる難病を患う酒井恵美さん（３０）＝兵庫県尼崎市七松町＝が２７日、「最後」のピアノ演奏会を同市教育・障害福祉センターで開いた。「今日、指が終わってもいいので大切な人たちに聴いてほしい」と懸命に演奏。友人や親しいヘルパーら約３０人が、一つ一つの音色に聴き入った。続きは… 神戸新聞　2017年5月28日 「難病女性、最後のピアノ演奏会　手足の筋力弱る、今後は楽譜研究の道へ」 https://this.kiji.is/241344803395862530?c=110564226228225532

難病患者会icottoが主催されるオンライン トークイベント「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します。 「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」 病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？ 心のバリアはどうやって超える？ そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにしてを楽しもう！ という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、最新のテクノロジー治療・装着型サイボーグHALをテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセ―ジを配信！ 現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！ ■パネリスト CMT友の会  代表　山田隆司さん　 http://www.j-cmt.org/ 先天性ミオパチーの会  代表　伊藤亮さん　 https://ryoit00.jimdofree.com/ CYBERDYNE株式会社  取締役 営業本部長　安永好宏さん　 https://www.cyberdyne.jp/

12月4日に講演会を開催しました。 会場は北九州市の総合保健福祉センター アシスト21でした。 いきいきクリニック（川崎市）の武知先生をお招きして、 「いかに呼吸不全を治すか？」というテーマで講演いただきました。 身振り手振りを交えて、わかりやすい内容に好評でした。 天気があまり良くない中でしたが、 会場は立ち見をいただくほど、多くの参加がありました。 音楽ライブは、「筋ジスと闘い歌う」小澤綾子さんに 希望あふれる、素敵な歌声を届けてもらいました。 伴奏は、シンタローさんにご協力いただきました。 当日の音合わせのみでしたが、素晴らしかったです。 二人のライブを聴いて、涙を流す方もおられました。 フィリップス・レスピロニクスさんの展示ブース、 人工呼吸器やマスクに触れる機会を作ってくださいました。 いつもご協力ありがとうございます。 ミオパチーブースも設置しました。 参加くださった皆様、ありがとうございました。 こちらの応援・サポートをお願いします。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 「筋ジスと闘い歌う 小澤綾子」公式サイト ■ http://challenged-ayako.com/ 「シンガーソングライター シンタロー」公式サイト ■ http://shintaro123.com/ 「先天性ミオパチーの会 マーケット」 ■ http://sentensei308-market.com/ ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

NPO法人もみの木主催の、舞台「難病飛行」を見に行きました。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の蔭山武史さんの経験をもとに作られています。「僕は、不自由ではあるが、不幸ではない。どちらかと言えば、幸せである。」という言葉は、とても印象として残っています。気管切開をしない呼吸法があることを一人でも多くの方に知っていただきたいと思います。  

北九州市立陣原市民センターが開催している陣原わくわく教室にて、「分身ロボット×宇宙」をテーマに企画協力してイベントを実施しました。 科学技術の進歩・進化で過去不可能なことが可能となっていること(無人探査機飛行や体の不自由な人の仕事対象の拡大など、遠隔からの仕事・作業革命)を知ってもらう。その多くの「フシギ」がる体験を通じて子供たちの将来に向けての夢や希望を膨らませることで、明るい未来をイメージし易い環境創りの一歩としたい。 【実施日】 ①10月15日（土） ②11月19日（土） 【実施内容】 ①分身ロボットOriHimeと宇宙のことを体験しょう‼ 惑星の模型と写真で宇宙空間を想定して小惑星探査機は分身ロボットが役割を担い、司令センターから子どもたちが指示するなど体験を通して学ぶ機会にしました。 ②分身ロボットOriHimeとスペースLABOに遊びに行こう‼ 一人ひとりが感じる「フシギ」の芽を大切に、その芽をさらに育んでいく体験・体感型の科学館「スペースLABO」で遊びながら体験し学ぶ機会にしました。 北九州市立陣原市民センター　提供資料 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

11月11日に開催されます第10回 医療とスポーツのシンポジウムのお知らせです。入場は無料です。京都大学iPS細胞研究所より櫻井英俊准教授が講師としてお話しされます。また、2部のパネルディスカッションでは、「iPS細胞の可能性」と題して、様々な視点からiPS細胞について学ぶことが出来ます。2部からは代表・伊藤も登壇します。 第10回医療とスポーツのシンポジウム 「iPS細胞の可能性」 ... 医療とスポーツのシンポジウムは、「0歳から100歳まで動ける身体作りをサポートする人財を育成する」を目標に掲げ、毎年開催しているイベントです。スポーツと健康の大切な関わりを多角的な視点で捉え、各専門家の方より「健康と運動、スポーツとの深い関わり」を発信しております。 主催：学校法人国際学園　九州医療スポーツ専門学校 後援：北九州市、北九州市教育委員会 協賛：西部ガス 【日時】2018年11月11日（日）12：45～16：30 （12：45～受付開始　13：30開演） 【場所】クラウンパレス小倉　3F　ダイヤモンドホール （福岡県北九州市小倉北区馬借1丁目2-1） 【内容】 第１部 講演「iPS細胞による運動機能の回復」 京都大学iPS細胞研究所　臨床応用研究部門 准教授　櫻井 英俊　氏 講演「再生医療とリハビリテーション」 京都大学iPS細胞研究所　櫻井研究室 特定職員　後藤 萌　氏 第２部 パネルディスカッション「iPS細胞の可能性」 〇櫻井 英俊　氏 （京都大学iPS細胞研究所　応用臨床研究部門　准教授） 〇水嶋 章陽　氏 （学校法人国際学園　理事長） 〇マクドナルド山本 恵理　氏 （女子パラパワーリフティング55kg級日本記録保持者） 〇伊藤 亮　氏 （一般社団法人　先天性ミオパチーの会　代表理事） 〇後藤 萌　氏 （京都大学iPS細胞研究所　櫻井研究室　特定職員） 主催イベントページ：https://www.kmsv.jp/event/symposium2018.php お申し込みはこちらから（要予約）：https://w2.axol.jp/entry/kmsv/step1?f=9

武田薬品工業と京都大学iPS細胞研究所（CiRA サイラ）の共同研究プログラム「T-CiRA」が実施されている武田薬品工業・湘南研究所を見学しました。 エントランスには、探索研究から新薬の創出までの研究者らの道のりがイメージされたオブジェがありました。多くの苦難を乗り越え、あきらめることなく研究を続け取り組む様子を想像させます。 武田薬品工業の再生医療ユニットの方が、湘南研究所の施設や武田薬品工業の歴史を案内、T-CiRA共同プログラムのあゆみやそれぞれの研究室での取り組みを紹介くださいました。3800羽の折鶴モニュメントは、新薬を創出する研究者ら3800人が「患者さんに届けたい想い」を自ら折る鶴に込めて結集されたものということです。 主な目的であった「iPS細胞を利用した難治性筋疾患に対する治療薬の研究」に取り組んでいる櫻井研究室を見学し、櫻井先生と面会しました。今年度のAMED（日本医療研究開発機構）の公募に対して、申請していた研究課題が採択されたことの報告がありました。この研究期間の6年間で、疾患メカニズムの解明や創薬のためのスクリーニングの確立を目指すということです。今回の採択で、先天性ミオパチーがiPS細胞を用いた研究の対象になったのは初めてであり、今後の研究で患者さんの協力も必要になってきます。 最後に、武田薬品工業の再生医療ユニットの方と折鶴モニュメントを背景に写真を撮りました。武田薬品工業では、”patient centricity”と題して、患者様を中心に研究活動を推進していく活動を行っているということです。製薬企業の研究者が患者さんと接する機会はあまり無い中で、今回の施設見学や面会は大変貴重な機会であり、有意義な時間となりました。お手配いただきありがとうございました。

1月14日　北九州高塔ライオンズクラブ例会に出席しました。 1月19日　「胡座」協賛による募金を頂きました。 2月11日　福岡で開催された障害者フォーラムに参加しました。 2月17日　大阪先天性ミオパチー事件で弁護士と面会しました。 3月10日　若松ロータリークラブ60周年式典に出席しました。 3月13日　「難病制圧に向けて」の講演会に参加しました（東京） 3月13日　塩崎厚生労働大臣と面会しました。 3月19日　ぎょうざサミット北九州で署名活動を行いました。 4月10日　北九州紫水ライオンズクラブ結成35周年記念式典に出席しました。 4月12日　北九州小倉東ライオンズクラブ結成10周年記念式典に出席しました。 4月12日　筋ジスと闘い歌うシンガー小澤綾子ライブを開催しました 5月26日　北九州市八幡地区合同例会に出席しました。 5月31日　市民公開講座（霧ヶ丘つだ病院主催）に参加しました。 6月19日　大阪先天性ミオパチー事件で面会しました。 6月20日　福岡神経・筋疾患呼吸不全ケア研究会に参加しました。 7月25日　北九州市内で難病の患者家族で座談会をしました。 8月7日　八雲病院機能移転に関して、東京へ陳情に行きました。 8月9日　筋ジスと闘い歌う小澤綾子ライブにてブース出展しました。 9月13日　熊本就労支援事業団を訪問しました。 9月15日　北九州西ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月16日　北九州小倉東ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月26日　北九州紫水ライオンズクラブの地引き網イベントに参加しました。 10月8日　難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月13日　北九州くきなみライオンズクラブ例会に出席しました。 10月15日　難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月25日　第5回医療講演会を開催しました。 10月26日　㈱安川電機みらい館を見学しました。 11月1日　健康フェアにてブース出展しました。 11月10日　北海道白老ライオンズクラブ例会に出席しました。 11月11日　八雲病院で兵庫県議会議員の方々と面会しました。 11月12日　八雲病院で石北医師も来院して打ち合わせをしました。 11月23日　北九州くきなみライオンズクラブ40周年記念式典に出席しました。 12月1日　石北医師を研究員として、「HARAMAKIプロジェクト」キックオフしました。 12月7日　兵庫県議会で先天性ミオパチーおよび当会活動が取り上げられる。 12月8日　北九州第一ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月9日　北九州門司ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月29日　ホクデングループ懇親会に参加しました。 昨年もご支援ご協力ありがとうございました。