ミオパチー活動

九州工業大学・明専会学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました。AMBITIOUS（学生プロジェクトの紹介）2021-2022で学生たちと代表伊藤との写真と内容が掲載されています。 https://www.kyutech.ac.jp/media/001/202205/ambitious2022.pdfすぐ創る課は、九州工業大学大学院生命体工学研究科の学生が率いる学生プロジェクトで高齢者や障がい者を始めとする個別性が高く研究やビジネスとして非常に取り扱いにくいニーズに応えるために設立した学生団体です。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

横浜市立大学附属病院 遺伝子診療部 宮武聡子助教、横浜市立大学学術院医学群 遺伝学 松本直通教授らは、先天性ミオパチーの一型である、ネマリンミオパチーの新たな疾患責任遺伝子を発見しました。2013年のネマリンミオパチーの新規責任遺伝子KLHL40の同定に引き続く研究成果で、本疾患の診断や臨床診療へのさらなる貢献が期待されます。続きは... 出典：国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページhttp://www.amed.go.jp/news/release_20161223-02.html

21日、第6回 医療講演会を開催しました。 今回は八雲病院に共催、北海道の白老ライオンズクラブさんの協力で開催させていただきました。 会場は、八雲病院内のコミュニティーホールを使用させていただきました。 講演は、CiRAの櫻井先生にご協力いただき、患者さんや院内スタッフさんが参加されました。 前回の内容から進展されていて、希望が持てる内容でした。 八雲の患者さんと一緒に聞くことができて良かったです。 病院では入浴日で参加できる患者さんが限られてたのは、申し訳ありませんでした。 NHKや北海道新聞の方が取材くださいました。 ご協力、参加くださった皆様、ありがとうございました。    

第4弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 病院生活が当たり前だった環境から在宅生活がおくれる環境へ体制構築をより一層進めていきましょう＞＞若い世代では徐々に在宅の暮らしが広がっているのですが、札幌でもこの子たちのような患者が、病気の知識も技術もあるスタッフの血の通ったケアを受けながら、自宅で暮らせるようなケアシステムを作りたい。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（４）共に生きる社会に　広げたい世間の理解 （記事：2016年10月3日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160923-OYTET50031/

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長　玉井行人：北九州市）と株式会社オリィ研究所（代表取締役所長　吉藤オリィ：東京都）、一般社団法人先天性ミオパチーの会（代表理事　伊藤亮：北九州市）で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime（オリヒメ）を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール： ・9月11日(日) vs.いわきFC ・10月2日(日) vs.テゲバジャーロ宮崎 ・10月9日(日) vs.ヴァンラーレ八戸 ・10月23日(日) vs.ガイナーレ鳥取 ・11月6日(日) vs.SC相模原 ・11月13日(日) vs.カターレ富山 この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2022～ https://www.giravanz.jp/club/sdgs/ 毎日新聞 働く重度障害者を身近に　受付・接客で分身ロボ操作　／福岡（2022/11/02） https://mainichi.jp/articles/20221102/ ヤフーニュース 分身ロボ、Jリーグで初の導入　障害者が遠隔操作「仕事の幅広がる」（2022/11/02） https://news.yahoo.co.jp/articles/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

12月4日に講演会を開催しました。 会場は北九州市の総合保健福祉センター アシスト21でした。 いきいきクリニック（川崎市）の武知先生をお招きして、 「いかに呼吸不全を治すか？」というテーマで講演いただきました。 身振り手振りを交えて、わかりやすい内容に好評でした。 天気があまり良くない中でしたが、 会場は立ち見をいただくほど、多くの参加がありました。 音楽ライブは、「筋ジスと闘い歌う」小澤綾子さんに 希望あふれる、素敵な歌声を届けてもらいました。 伴奏は、シンタローさんにご協力いただきました。 当日の音合わせのみでしたが、素晴らしかったです。 二人のライブを聴いて、涙を流す方もおられました。 フィリップス・レスピロニクスさんの展示ブース、 人工呼吸器やマスクに触れる機会を作ってくださいました。 いつもご協力ありがとうございます。 ミオパチーブースも設置しました。 参加くださった皆様、ありがとうございました。 こちらの応援・サポートをお願いします。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 「筋ジスと闘い歌う 小澤綾子」公式サイト ■ http://challenged-ayako.com/ 「シンガーソングライター シンタロー」公式サイト ■ http://shintaro123.com/ 「先天性ミオパチーの会 マーケット」 ■ http://sentensei308-market.com/ ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

公開された環境ですので、例えば、「日常生活上で工夫していることを教えてください」といった相談があれば、工夫をお持ちの患者さんは返信していただきたいと思います。そのやり取りを見て参考にする患者さんもいます。お気軽に活用いただければ幸いです。非公開での相談がご希望の場合は、これまで通りお問い合わせフォームよりお寄せください。 【医療相談・談話室】 http://www.sentensei308.com/forums/forum/consultation/

筑波会議2021の中でCYBERDYNE社がオーガナイザーをされるセッションにお声かけいただき、代表伊藤がスピーカーの一人として登壇します。 テーマ：ポストコロナ時代のインクルーシブ・イノベーションとニューノーマル 2021年9月29日（水） / 13:30 - 15:00人類は、テクノロジーそして仲間と共に進化する道を選んだと言えるだろう。どのようなテクノロジーを創り出すかで未来が変わっていく。あるべき姿の未来を創るには、適切なテクノロジーや社会システムが重要だ。人やテクノロジーが相互に支援し合うことが容易にできるテクノピアサポート社会は、難病や様々な病気・障がいを抱えた人々、身体機能や認知機能に問題を抱えた高齢者など、だれもがごく普通に生活でき、イノベーションを容易に共有できる未来社会だ。これから、我々は、ポストコロナ時代のニューノーマル、インクルーシブ・イノベーションをしっかりと語りあっていく必要があるだろう。CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長／CEO; 筑波大学 教授, サイバニクス研究センター 研究統括, F-MIRAIセンター長 山海　義之　氏 NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会　副理事 川口　有美子　氏 CYBERDYNE株式会社 木村　洋樹　氏 一般社団法人先天性ミオパチーの会　代表理事 伊藤　亮 筑波会議2021 https://tsukuba-conference.com/sessions/c-19?fbclid=IwAR0IPtYrp26Fk8zmbBcoknF3-hUOtaQZ7vweMhqP0yUySndbX08Kqx31Icg

11月11日に開催されます第10回 医療とスポーツのシンポジウムのお知らせです。入場は無料です。京都大学iPS細胞研究所より櫻井英俊准教授が講師としてお話しされます。また、2部のパネルディスカッションでは、「iPS細胞の可能性」と題して、様々な視点からiPS細胞について学ぶことが出来ます。2部からは代表・伊藤も登壇します。 第10回医療とスポーツのシンポジウム 「iPS細胞の可能性」 ... 医療とスポーツのシンポジウムは、「0歳から100歳まで動ける身体作りをサポートする人財を育成する」を目標に掲げ、毎年開催しているイベントです。スポーツと健康の大切な関わりを多角的な視点で捉え、各専門家の方より「健康と運動、スポーツとの深い関わり」を発信しております。 主催：学校法人国際学園　九州医療スポーツ専門学校 後援：北九州市、北九州市教育委員会 協賛：西部ガス 【日時】2018年11月11日（日）12：45～16：30 （12：45～受付開始　13：30開演） 【場所】クラウンパレス小倉　3F　ダイヤモンドホール （福岡県北九州市小倉北区馬借1丁目2-1） 【内容】 第１部 講演「iPS細胞による運動機能の回復」 京都大学iPS細胞研究所　臨床応用研究部門 准教授　櫻井 英俊　氏 講演「再生医療とリハビリテーション」 京都大学iPS細胞研究所　櫻井研究室 特定職員　後藤 萌　氏 第２部 パネルディスカッション「iPS細胞の可能性」 〇櫻井 英俊　氏 （京都大学iPS細胞研究所　応用臨床研究部門　准教授） 〇水嶋 章陽　氏 （学校法人国際学園　理事長） 〇マクドナルド山本 恵理　氏 （女子パラパワーリフティング55kg級日本記録保持者） 〇伊藤 亮　氏 （一般社団法人　先天性ミオパチーの会　代表理事） 〇後藤 萌　氏 （京都大学iPS細胞研究所　櫻井研究室　特定職員） 主催イベントページ：https://www.kmsv.jp/event/symposium2018.php お申し込みはこちらから（要予約）：https://w2.axol.jp/entry/kmsv/step1?f=9

落合陽一 氏が代表取締役CEOをされている筑波大学発ベンチャー企業のピクシーダストテクノロジーズの本社を訪問しました。デジタルと物理世界を繋ぐインターフェース技術を研究開発していて波動制御技術をコア技術に産学連携しながら社会実装をしている会社で取締役CTOの星貴之 氏とお会いしお話しさせて頂く機会がありました。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com