ミオパチー活動

神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。 「ひらけごま」のホームページ https://www.hirake55.com/一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

2019年1月6日（日）に日暮里サニーホールにて開催されます「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせです。このコンサートで多くの方々に筋ジストロフィーという病気の理解や同じような病気により生活支援を必要としている方々がいることを知って頂くことを目的に開催されます。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんがメインゲストとして参加されます。小澤さんとは当会で活動当初から共にイベントなど取り組んできました。ぜひ、ご参加頂ければと思います。このコンサートで集まった収益の全ては、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、筋ジストロフィー患者のための生活支援や根治治療の研究開発費として寄付されるとのことです。 日時：2019年1月9日（日）18：30開場　18：45開演 場所：日暮里サニーホール 主催：筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート運営事務局 ＿＿＿（ドレスルームアミ、株式会社ヒューテック） 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/

第3弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 企業や団体など、どの組織であっても理念が共有されているから成長し良い結果が開かれるのだろう＞＞ＮＰＰＶの成否の鍵を握るのは、コンセプト（基本理念）を共有できる他科の医師や多職種をそろえることです。各専門家が最新の技術を持ち寄ったとしても、それは必ずしも患者さんのためにはならないかもしれません。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（３）「今がいい」と患者が言えるように　理念を合わせてチーム医療 （記事：2016年9月26日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50014/

先天性ミオパチーの患者さんで、当サイトの患者症例でもご協力いただく前田真規さんが、人生応援カウンセラーとして「ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow」を、ご自身で開業されました。ご自身の経験を生かして、難病や障害のある方、そのご家族が抱える悩みや不安な気持ちを、しっかり聴いて、前向きな気持ち、明日への頑張りに導いてくれると思います。新たな一歩に、先天性ミオパチーの会でも、これからの活動を応援しています。 ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow http://peer-tomorrow.com/

3月18日に筑波大学東京キャンパスにて開催されたサイボーグ型ロボット「HAL®」を開発した山海嘉之先生の著書「サイバニクスが拓く未来~テクノピアサポートの時代を生きる君たちへ~」出版記念講演会に参加しました。「未来を開拓する人」が育つことを願い、サイバニクスで社会変革に挑戦する山海先生の夢と情熱が伝わってきます。 ご講演後、山海先生には大変お忙しい中でお時間いただき、先天性ミオパチーへの治療に向けた相談に対して打ち合わせしました。  

11月10日、電気ビル共創館 3階大会議室で開催された第5回京都大学福岡同窓会 講演会に、京都大学iPS細胞研究所 准教授 櫻井英俊先生が講演されるということで、当会ではブース展示する機会をいただき、活動の様子や取り組み紹介をさせていただきました。 京都大学ご出身の方々に限らず、京都大学に関心を持たれている高校生など多くの参加がありました。「ここまで進んだiPS細胞の研究最前線」の講演では高校生も真剣に聞かれていて、質問もされていました。この講演から京都大学に入学され、創薬や再生医療の研究開発の道に進まれる方がおられると嬉しく思います。 その後、ホテルニューオータニ博多で懇親会が行われ、お誘いいただき参加しました。懇親会では京都大学ご出身である福岡県の小川知事や前・麻生知事をはじめ各分野のトップランナーの方々が出席されていました。京都大学福岡同窓会の幹事の皆様のおかげで、小川知事にご挨拶できたり、集合写真に入れていただいたり、大変貴重な機会になりました。ありがとうございました。 第5回京都大学福岡同窓会ページ http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/social/events_news/office/soumu/shogai/event/2018/181110_0916.html

毎年行われている健康フェアですが、第6回になるのですね。 サンキュードラッグさんをはじめ北九州の企業・団体の実行委員会で主催されています。 健康や介護をテーマに各ブースが出されていて、体調・体力チェックする良い機会でもあります。 僕たちは、会の宣伝やグッズ販売など、ブース出展させていただいていて、 今回は、12月に行う講演会の宣伝、カレンダーやドリンクの販売をしました。 多くの方が立ち寄って下さいました。ありがとうございました。 この売り上げは、活動を続けていくための資金とさせていただきたいと思います。  

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長　玉井行人：北九州市）と株式会社オリィ研究所（代表取締役所長　吉藤オリィ：東京都）、一般社団法人先天性ミオパチーの会（代表理事　伊藤亮：北九州市）で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime（オリヒメ）を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール： ・9月11日(日) vs.いわきFC ・10月2日(日) vs.テゲバジャーロ宮崎 ・10月9日(日) vs.ヴァンラーレ八戸 ・10月23日(日) vs.ガイナーレ鳥取 ・11月6日(日) vs.SC相模原 ・11月13日(日) vs.カターレ富山 この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2022～ https://www.giravanz.jp/club/sdgs/ 毎日新聞 働く重度障害者を身近に　受付・接客で分身ロボ操作　／福岡（2022/11/02） https://mainichi.jp/articles/20221102/ ヤフーニュース 分身ロボ、Jリーグで初の導入　障害者が遠隔操作「仕事の幅広がる」（2022/11/02） https://news.yahoo.co.jp/articles/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

テレビ東京の番組に先天性ミオパチーの会で協力させていただきました。 ザ・ドキュメンタリー「未診断疾患〜名前のつかない病と共に生きる〜」という番組です。明らかに症状はあるのに診断がつかない"未診断疾患"をテーマに特集しています。 未診断疾患は現代の医学でも症状がありながら名前が付けられない病気で国内に約37000人いると言われています。 診断が付けられないことで適切な治療や将来の見通しが立てづらい、医療費の負担も大きな不安要素となります。 「日本には現在、難病や疾患に対する患者会や支援団体が数多く存在します。」というナレーションと共に全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会、ギラン・バレー症候群患者の会、日本血管腫・血管奇形患者支援の会といった活動されている団体も紹介されています。 今回の特集を通じて声が届きにくい方々に少しでも光が当たることに繋がればと思います。 テレビ東京公式YouTubeチャンネルで2026年4月1日〜1年間は視聴いたただけます。 https://youtu.be/6OtPljOFL4g?si=HT3PdwrySmZ6_RC2 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

筑波大学と進めている開発に関してサイバニクス研究室を訪問してプロトタイプの使用評価と意見交換をしました。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com