団体概要

先天性ミオパチーの会は、患者さんに夢と希望を届け、
生活の質向上および治療法確立の未来を実現します。

活動内容

要望・提言
研究支援・開発推進
理解啓発
患者交流・相談

沿革

平成24年度(2012)

5月 任意団体である「先天性ミオパチー(筋疾患)の会」発足
7月 「308プロジェクト」キックオフ。署名活動スタート
8月 厚生労働部会·難病対策PT合同会議に参加
___厚生労働省疾病対策課長に要望書と署名30,800筆を提出
9月 第1回 医療講演会、また相談会も開催(北九州市共催)

平成25年度(2013)

2月 厚生労働副大臣に要望書と署名30,800筆を提出
6月 第2回 医療講演会「iPS細胞研究の最前線」を開催。
9月 第3回 医療講演会を、また相談会も開催

平成26年度(2014)

3月 秋野公造代議士より国会予算委員会で先天性ミオパチーや代表伊藤が取り上げられる
5月 大家敏志代議士より国会厚生労働委員会で先天性ミオパチーや代表伊藤が取り上げられる
9月 一般社団法人設立登記
10月 全国難病フェスタを北九州市と共催
___共に第4回 医療講演会、また相談会も開催

平成27年度(2015)

3月 厚生労働大臣に要望書と署名(総計144,707筆)を提出
7月 国の指定難病に「先天性ミオパチー」が選定。医療費助成の開始
___目的達成により「308プロジェクト」の署名活動を一旦終了
10月 第5回 医療講演会を開催。相談会も実施
12月 「HARAMAKIプロジェクト」キックオフ

平成28年度(2016)

3月 日本呼吸ケア·リハビリテーション学会 九州·沖縄地方会にブース出展
10月 第6回 医療講演会を八雲病院(北海道)で開催

団体概要

団体名
一般社団法人 先天性ミオパチーの会
設立
2014 年 9 月 9 日(発足:2012 年 5 月 12 日)
目的
難病である先天性ミオパチーの早期根治を目標として、医療・治療研究を促進するため、政府・研究機関等への要望・提言活動、研究支援・開発推進活動、啓発活動、患者や家族の支援のための交流・相談・情報提供活動を行うことで、医療・福祉の増進を図るとともに、先天性ミオパチーに対する社会の理解を深め、広く公益に貢献することを目的とする。
役員
代表理事 伊藤 亮
理事:5 名/監事:1 名
所在地
〒808-0101
福岡県北九州市若松区西天神町 7‐13
連絡先
info*sentensei308.com
※お手数ですが、メール送信の際には*を@に変えて下さい。

メディア掲載一覧

西日本新聞/朝日新聞/読売新聞/毎日新聞/日本経済新聞/北海道新聞/北九州テレビ/NHK「情報まるごと」/NHK「ニュースブリッジ北九州」/ゆうこ新聞/難病と在宅ケア(月刊誌)/その他