308プロジェクト

国の難病指定を求める署名活動を、そしてこの活動を通して先天性ミオパチーをより多くの方々に知っていただくため、308(ミオパチー)万人の署名を集める「308プロジェクト」をスタートしました。

指定難病までのこれまで

2012年7月7日、8日に初めて署名活動を行いました。遠方からサポーターとして参加してくれた方々のおかげで、2日間で1800筆の署名が集まりました。オンライン署名は、会発足の2012年5月18日から開始しました。

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いろんな場所で署名活動させていただき、また各地から記入された署名用紙を届けていただきました。オンライン署名でも、多くの署名が集まりました。たくさんの方々にご協力いただきました。

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2012年から難病指定を求める署名活動をしてきました。 これまでに厚生労働省へ4回に渡り、計144,707筆(2015年3月13日現在)の署名を要望と一緒に届けました。2015年5月13日に国の指定難病検討委員会で指定難病に追加すべきであると告示され、同年7月1日から適用されています。皆様のご支援ご協力のおかげで「指定難病」という目標を達成できました。長い間、本当にありがとうございました。一旦、署名活動とオンライン署名は終了いたしますが、先天性ミオパチーの普及啓発活動は続きます。

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面会くださった方々(当時)

塩崎恭久氏(厚生労働大臣)、土屋品子氏(厚生労働副大臣)、桝屋敬悟氏(厚生労働副大臣)、 山本尚子氏(厚生労働省疾病対策課長)

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ご支援してくれた先生方(当時)

西川京子先生(衆議院議員)、秋野公造先生(参議院議員)、大家敏志先生(参議院議員)、福岡県議会議員や北九州市議会議員の先生方