スタッフ紹介

運営は役員メンバーで行い、専門的な相談や研究に関しては、顧問や研究員の方々にサポートいただいております。

顧問

埜中先生

学術顧問:埜中 征哉

国立精神・神経医療研究センター病院 名誉院長
 神経筋疾患_  病理・臨床診断_
 小児_

[略歴]1964年 熊本大学医学部卒業。69年 同大学大学院卒業(医学博士)。国立療養所西別府病院小児科医長、米国ウエストバージニア大学神経病理学教室留学、鳥取大学医学部脳神経小児科講師を経て、78年から国立精神・神経医療研究センター神経研究所疾病研究第一部室長、同微細構造研究部部長、同病院臨床検査部部長、同病院副院長、同病院々長を歴任。2004年より同病院名誉院長。小児科学会専門医、小児神経学会専門医、American Neurological Association 評議員、日本筋ジストロフィー協会顧問などの学会社会活動にも従事。

石川先生

学術顧問:石川 悠加

国立病院機構北海道医療センター 神経筋/成育センター長
 神経筋疾患_  呼吸ケア_
 リハビリテーション_  小児・成人_

[略歴]1985年 札幌医科大学医学部卒業。米国ニューオーリンズ市チュレーン大学医学部人類遺伝学小児科研究員、北海道立小児総合保健センター小児科を経て、90年 国立療養所八雲病院小児科。94年から同病院小児科医長。また短期研修数回(ニュージャージー医科歯科大学リハビリテーション科兼ニューロサイエンス科John R.Bach教授の指導により、大学病院・大学付属MDAクリニック・ケスラーリハビリテーションセンター見学・ニューヨーク在宅人工呼吸患者訪問)。2016年4月 同病院診療部長。2020年9月より現職。学会活動は日本小児科学会専門医、日本小児神経学会専門医・評議員、日本呼吸療法医学会専門医・代議員、日本呼吸ケア・リハビリテーション学会代議員として従事。

WEBサイト: https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/niv_center.html

櫻井先生

学術顧問:櫻井 英俊

京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 准教授
 再生医療_  難治性筋疾患_

[略歴]1973年 岐阜県生まれ。1998年 名古屋大学医学部卒業後、名古屋掖済会病院 内科医員として勤務。2001年から名古屋大学大学院に進学し、神戸理化学研究所にて学外研究。医学博士取得後、名古屋大学医学部、京都大学再生医科学研究所にて研究員として研究。2010年より京都大学iPS細胞研究所講師、2015年より現職。iPS細胞技術を活用し、難治性筋疾患に対する新規治療法を開発すべく研究に励んでいる。

WEBサイト: https://sakurai-lab.cira.kyoto-u.ac.jp/

小篠先生

学術顧問:小篠 史郎

熊本大学医学部附属病院 小児在宅医療支援センター 特任講師
 神経筋疾患_  在宅医療_  小児_

[略歴]熊本県出身。1998年 熊本大学医学部卒業後、同附属病院発達小児科、熊本赤十字病院小児科、熊本市民病院新生児センター、鹿児島市立病院小児科にて研修。2001年から2005年まで熊本大学大学院で研究。2005年4月より、熊本大学医学部附属病院で集中治療部、発達小児科医員を経て、2016年8月より現職。小児科学会専門医、小児神経学会専門医。

WEBサイト: https://kumamoto-children.net/

研究員

研究員&顧問:小笠原 真志

小児科医・研究者(小児神経学)

[略歴]信州大学医学部を卒業後、北海道立子ども総合医療・療育センター、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)小児神経科レジデントを経て、同センター疾病研究第一部リサーチフェローとして先天性ミオパチーを中心とした筋疾患研究に従事。NEB関連ミオパチーの遺伝子型・表現型相関、自然歴研究、ATP1A2遺伝子変異による管状凝集体ミオパチーの病態解明など、希少筋疾患領域で国際的に評価される研究成果を発表している。2021年より公立昭和病院小児科に勤務し、2022年度から医長を務めた後、2025年9月より University College London(UCL)Cell and Developmental Biology にて Postdoctoral Research Fellow として研究を継続。日本小児神経学会・World Muscle Society などで複数の賞を受賞し、国際的な研究活動を展開している。

特定研究員:石北 直之

医師・医学博士
STONY株式会社 代表取締役

[略歴]群馬県渋川市生まれ。岩手医科大学医学部卒業、同大学院医学博士号取得。てんかんや重症心身障がい児医療に従事。臨床の現場で感じる「現場の制約」を解消するため、2011年より独自の医療機器開発を開始。手のひらサイズの嗅ぎ注射器(VapoJect®)をはじめ、MicroVent®(無電源人工呼吸器)など患者のQOL向上に直結する医療機器のIPを多数創出している。現在、臨床現場での経験を活かし、神戸大学・大阪公立大学での客員教員やNASAとの協働研究を通じて医療機器のイノベーションと社会実装を推進。先天性ミオパチーをはじめとする、生活に制限のある患者様やご家族がよりシンプルで快適な日常を送れるような「次世代の技術」の開発をライフワークとしている。

特定研究員:北條 未来

京都大学iPS細胞研究所 共同研究員

[略歴]1987年 福井県生まれ。2011年 京都大学工学部物理工学科を卒業後、2013年 同大学大学院機械理工学専攻を卒業(工学修士)。修士課程で医療工学の研究に従事するが、工学と医学の学問間の隔たりに問題意識を抱く。その後2年間の社会人生活を経て、2018年 東京大学大学院新領域創成科学研究科メディカル情報生命専攻を卒業(医科学博士)。工学と医学とをつなぐ研究者となることを目標としている。

特定研究員:上原 皓

筑波大学システム情報系 助教

[略歴]1991年 千葉県生まれ。2020年 筑波大学大学院 システム情報工学研究科 博士後期課程 修了。博士(工学)。ソニーグループ株式会社 R&Dセンター、株式会社ソニーコンピュータサイエンス研究所を経て、2022年より現職。2025年よりCYBERDYNE株式会社アドバイザーを兼任し、サイバニクス、人協調型ロボティクス、アクセシブルインタラクション、医工学を専門とし、装着型ロボットHALを活用したサイバニクス治療や自立支援技術の研究開発に従事している。

活動協力医(パートナー)

足立 弘明 教授

産業医科大学 医学部神経内科学講座

[略歴]1991年 名古屋大学医学部卒業。社会保険中京病院、国立名古屋病院、名古屋大学大学院医学研究科客員研究者、財団法人長寿科学振興財団リサーチ・レジデントなどを経て、2012年 名古屋大学大学院医学研究科COE 特任准教授、2013年 同科附属医学教育研究支援センター特任准教授、同科難治性神経疾患治療学寄附講座准教授。2014年より現職。神経疾患、筋疾患の診療をcommon diseaseから難病まで広く行っている。1998年 名古屋大学大学院医学研究科博士課程入学。球脊髄性筋萎縮症のモデルマウスを作成する研究を始め、このモデルへの治療効果が人への臨床試験につながり、病気の進行を抑制する世界初の治療法を開発する。