ミオパチー活動

第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました＞＞石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（２）「天職」に導いた患者たちとの出会い （記事：2016年9月19日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/

第3弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 企業や団体など、どの組織であっても理念が共有されているから成長し良い結果が開かれるのだろう＞＞ＮＰＰＶの成否の鍵を握るのは、コンセプト（基本理念）を共有できる他科の医師や多職種をそろえることです。各専門家が最新の技術を持ち寄ったとしても、それは必ずしも患者さんのためにはならないかもしれません。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（３）「今がいい」と患者が言えるように　理念を合わせてチーム医療 （記事：2016年9月26日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50014/

難病法改正に伴い、2018年に県から市（政令市）へ難病窓口が移るため、北九州市難病対策地域協議会が設置されています。代表伊藤が構成員として参加しています。 西日本新聞経済電子版 北九州市が難病対策に本腰　患者支援へ地域協設置 （記事：2016年8月24日） http://qbiz.jp/article/92832/1/

武田薬品工業と京都大学iPS細胞研究所（CiRA サイラ）の共同研究プログラム「T-CiRA」が実施されている武田薬品工業・湘南研究所を見学しました。 エントランスには、探索研究から新薬の創出までの研究者らの道のりがイメージされたオブジェがありました。多くの苦難を乗り越え、あきらめることなく研究を続け取り組む様子を想像させます。 武田薬品工業の再生医療ユニットの方が、湘南研究所の施設や武田薬品工業の歴史を案内、T-CiRA共同プログラムのあゆみやそれぞれの研究室での取り組みを紹介くださいました。3800羽の折鶴モニュメントは、新薬を創出する研究者ら3800人が「患者さんに届けたい想い」を自ら折る鶴に込めて結集されたものということです。 主な目的であった「iPS細胞を利用した難治性筋疾患に対する治療薬の研究」に取り組んでいる櫻井研究室を見学し、櫻井先生と面会しました。今年度のAMED（日本医療研究開発機構）の公募に対して、申請していた研究課題が採択されたことの報告がありました。この研究期間の6年間で、疾患メカニズムの解明や創薬のためのスクリーニングの確立を目指すということです。今回の採択で、先天性ミオパチーがiPS細胞を用いた研究の対象になったのは初めてであり、今後の研究で患者さんの協力も必要になってきます。 最後に、武田薬品工業の再生医療ユニットの方と折鶴モニュメントを背景に写真を撮りました。武田薬品工業では、”patient centricity”と題して、患者様を中心に研究活動を推進していく活動を行っているということです。製薬企業の研究者が患者さんと接する機会はあまり無い中で、今回の施設見学や面会は大変貴重な機会であり、有意義な時間となりました。お手配いただきありがとうございました。

落合陽一 氏が代表取締役CEOをされている筑波大学発ベンチャー企業のピクシーダストテクノロジーズの本社を訪問しました。デジタルと物理世界を繋ぐインターフェース技術を研究開発していて波動制御技術をコア技術に産学連携しながら社会実装をしている会社で取締役CTOの星貴之 氏とお会いしお話しさせて頂く機会がありました。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

12月4日に講演会を開催しました。 会場は北九州市の総合保健福祉センター アシスト21でした。 いきいきクリニック（川崎市）の武知先生をお招きして、 「いかに呼吸不全を治すか？」というテーマで講演いただきました。 身振り手振りを交えて、わかりやすい内容に好評でした。 天気があまり良くない中でしたが、 会場は立ち見をいただくほど、多くの参加がありました。 音楽ライブは、「筋ジスと闘い歌う」小澤綾子さんに 希望あふれる、素敵な歌声を届けてもらいました。 伴奏は、シンタローさんにご協力いただきました。 当日の音合わせのみでしたが、素晴らしかったです。 二人のライブを聴いて、涙を流す方もおられました。 フィリップス・レスピロニクスさんの展示ブース、 人工呼吸器やマスクに触れる機会を作ってくださいました。 いつもご協力ありがとうございます。 ミオパチーブースも設置しました。 参加くださった皆様、ありがとうございました。 こちらの応援・サポートをお願いします。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 「筋ジスと闘い歌う 小澤綾子」公式サイト ■ http://challenged-ayako.com/ 「シンガーソングライター シンタロー」公式サイト ■ http://shintaro123.com/ 「先天性ミオパチーの会 マーケット」 ■ http://sentensei308-market.com/ ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

2019年1月6日（日）に日暮里サニーホールにて開催されます「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせです。このコンサートで多くの方々に筋ジストロフィーという病気の理解や同じような病気により生活支援を必要としている方々がいることを知って頂くことを目的に開催されます。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんがメインゲストとして参加されます。小澤さんとは当会で活動当初から共にイベントなど取り組んできました。ぜひ、ご参加頂ければと思います。このコンサートで集まった収益の全ては、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、筋ジストロフィー患者のための生活支援や根治治療の研究開発費として寄付されるとのことです。 日時：2019年1月9日（日）18：30開場　18：45開演 場所：日暮里サニーホール 主催：筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート運営事務局 ＿＿＿（ドレスルームアミ、株式会社ヒューテック） 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/

厚生労働省にて大島一博厚生労働事務次官がお時間を作ってくれてお会いしました。日本での創薬開発の現状について意見交換をさせていただきました。 日本の規制や海外からみた投資的視点など様々な課題があるので日本の製薬メーカーであってもグローバル企業の場合、研究も臨床も投資もしずらい状況の中 新薬開発を加速するため産学官連携のエコシステムを作っていく創薬クラスター・キャンパス構想が検討されています。 米国やEUに遅れているようですが政府有識者会議の戦略案として日本もこの動きになってきました。 患者の数が少なく見送られることが多い小児用や難病の治療薬の開発を国が後押しするほか、海外で使われている薬が国内で使えないドラッグ・ラグを解消するため規制の見直しなどを進めることが盛り込まれています。 大島次官の時間は30分の予定でしたが45分お時間いただけて他にもミオパチー活動の取り組みや関わっている研究開発に関してもお話させていただきました。 1日も早く日本で先天性ミオパチーの治療法の確立を目指して繋げていきたいと思います。 事務次官との面会が終わった後、厚労省職員で現在は副大臣秘書官をしている青木穂高さんに再会しました。 お互い予定あって10分くらいしかゆっくり話せなかったですが北九州での思い出話などもできました。霞ヶ関駅まで見送ってくれて助かりました。 厚生労働省を訪問する前には、国土交通省にて大臣官房参事官イノベーション担当から建設業界の人手不足や自然災害、老朽化などの課題に対してインフラDXを進めていくため環境整備、普及などの取り組みを教えていただきました。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。 詳細な情報、登録に関する手続き方法は、 「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。 http://www.remudy.jp/congenital/

看護師のための転職サイト『看護のお仕事』が運営するナースな女子に役立つ情報をお届けするメディア「ナースときどき女子」に弊会が紹介されました。 https://kango-oshigoto.jp/media/article/9554/