ミオパチー活動

2022年1月29日～2月13日にかけて開催されていた「KYOTO STEAM 2022 国際アートコンペティション」で審査会によって出品作品の中から国立病院機構新潟病院臨床研究部医療機器イノベーション研究室 室長 石北 直之先生（当会研究員）がグランプリしました。 KYOTOSTEAM−世界文化交流祭− https://kyoto-steam.com/news/4193/ 石北先生がいる新潟から送られたデータを元に北九州で出力した3Dプリント人工呼吸器の造形サンプルを京都で展示しました。 先天性ミオパチーの会VENTの写真はこちらです。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

時事メディカルの連載インタビュー「稀少疾患治療の最前線」にて先天性ミオパチーが取り上げられました。 国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長の小牧宏文先生がインタビューを受けています。記事の中で使用された病理画像は、国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長の埜中征哉先生から協力いただき、クレジットとして、一般社団法人先天性ミオパチーの会提供を入れています。 記事「筋肉の病気疑われたら専門の施設に～先天性ミオパチー・希少疾患その６～」 https://medical.jiji.com/column4/91

コロナ共存時代のコミュニケーションの未来を考える 〜 分⾝ロボットOriHimeと共に拓く多様性、包摂性のある社会 〜 ＿SDGs 達成に向けたイベント開催などの取組み、かつ、新型コロナウィルスとの共存時代に対応した新たなコミュニケーションあるいは社会参加のあり⽅をテーマに、距離や障害を乗り越えるために開発された「分⾝ロボットOriHime（オリヒメ）」を活用し外出困難者の社会参画を促進するため、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長 玉井 行人）と協働して、スタジアムに来場されたファン・サポーターの方とコミュニケーションを図る試⾏プログラムを実施します。 ■ ⽇　時 ・１０月１６日（土）１４時キックオフ（対 東京ヴェルディ戦） ・１１月７日（日）１５時キックオフ（対 ヴァンフォーレ甲府戦） ■ 場　所 ミクニワールドスタジアム北九州 ■ 協　力 株式会社ギラヴァンツ北九州、北九州SDGs クラブ（事務局：北九州市）、北九州市、公益財団法人北九州観光コンベンション協会 ■ 内　容 スタジアム内SDGsブースにてオリヒメを通じて、外出困難者がファン・サポーターとコミュニケーションを図る。（パイロット候補：外出困難者）ギラヴァンツ北九州 With!!KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2021第8弾～【分身ロボット「OriHime(オリヒメ)」プロジェクト】 https://www.giravanz.jp/news/p35757.html#gsc.tab=0

筑波会議2021の中でCYBERDYNE社がオーガナイザーをされるセッションにお声かけいただき、代表伊藤がスピーカーの一人として登壇します。 テーマ：ポストコロナ時代のインクルーシブ・イノベーションとニューノーマル 2021年9月29日（水） / 13:30 - 15:00人類は、テクノロジーそして仲間と共に進化する道を選んだと言えるだろう。どのようなテクノロジーを創り出すかで未来が変わっていく。あるべき姿の未来を創るには、適切なテクノロジーや社会システムが重要だ。人やテクノロジーが相互に支援し合うことが容易にできるテクノピアサポート社会は、難病や様々な病気・障がいを抱えた人々、身体機能や認知機能に問題を抱えた高齢者など、だれもがごく普通に生活でき、イノベーションを容易に共有できる未来社会だ。これから、我々は、ポストコロナ時代のニューノーマル、インクルーシブ・イノベーションをしっかりと語りあっていく必要があるだろう。CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長／CEO; 筑波大学 教授, サイバニクス研究センター 研究統括, F-MIRAIセンター長 山海　義之　氏 NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会　副理事 川口　有美子　氏 CYBERDYNE株式会社 木村　洋樹　氏 一般社団法人先天性ミオパチーの会　代表理事 伊藤　亮 筑波会議2021 https://tsukuba-conference.com/sessions/c-19?fbclid=IwAR0IPtYrp26Fk8zmbBcoknF3-hUOtaQZ7vweMhqP0yUySndbX08Kqx31Icg

看護師のための転職サイト『看護のお仕事』が運営するナースな女子に役立つ情報をお届けするメディア「ナースときどき女子」に弊会が紹介されました。 https://kango-oshigoto.jp/media/article/9554/

難病患者会icottoが主催されるオンライン トークイベント「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します。 「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」 病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？ 心のバリアはどうやって超える？ そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにしてを楽しもう！ という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、最新のテクノロジー治療・装着型サイボーグHALをテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセ―ジを配信！ 現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！ ■パネリスト CMT友の会  代表　山田隆司さん　 http://www.j-cmt.org/ 先天性ミオパチーの会  代表　伊藤亮さん　 https://ryoit00.jimdofree.com/ CYBERDYNE株式会社  取締役 営業本部長　安永好宏さん　 https://www.cyberdyne.jp/

COVID-19 ワクチン接種に関して、先天性ミオパチーはじめ神経筋疾患である特性から注意することはあるのかなど患者は不安を抱えていて問い合わせも頂いています。神経筋疾患患者のCOVID-19 ワクチン接種に関する資料を添付します。主治医や専門医に相談しながら接種にあたり参考にして頂けたらと思います。弊会でもお答えできることはします。よろしくお願いいたします。神経筋疾患で筋萎縮が著明な患者では，COVID-19 ワクチンをどのように接種しますか？COVID-19ワクチンの適正投与法は筋肉内注射(筋注)とされています．一般的にワクチンの皮下注射は，皮下脂肪層に血管が貧弱で抗原の動員や処理に時間を要するため，筋注に比べて有効性が低く，副反応の発現も多いと言われています1)．COVID-19ワクチンでも肥満により皮下注射となった症例で，副反応が強く生じた症例が報告されています2)．また，これまでの治験は筋注で実施されており，皮下注射でのエビデンスはありません．このことから，神経筋疾患患者さんにおいてもCOVID-19ワクチンの接種は筋注を原則とすべきです．重症神経筋疾患患者さんでは筋萎縮が著明で，筋注の実施可能性について懸念される方も多いと思います．しかし，筋線維が著明に萎縮・減少していても一定のボリュームを保っていることが多く（図１)，ほとんどの患者さんでは筋注が実施可能です．萎縮筋でも血管組織は保たれていることから(図２,３)，皮下注射に比べれば安全性・有効性は高いと思われます．このため，国内外の学会や患者会の推奨において，筋萎縮を理由にワクチン接種を勧めないとするものは，渉猟した限り認められません． 一般的に，筋注は小児では大腿前外側部，成人では三角筋外側中央部で行われています．これらの部位のるいそうが高度で接種不能な場合は，全身のどの筋肉でも良いので接種できる筋肉を探します．ただし，普段筋注を行わない筋肉においては，血管や神経の走行に注意が必要です．また高度に萎縮した筋肉の場合，拘縮にも注意が必要になるため，エコーでの検索を行った上で接種することを勧めます． 万一，エコーでも筋肉がまったく同定できない場合，ワクチン接種を受ける機会を維持するための選択肢として皮下注が考えられます（ただし適用外使用です）．この場合，通常よりも効果が得にくく，副反応が強く出る可能性があること，エビデンスが無いことについて，患者さん・ご家族にこれらの情報をお伝えし，よく議論した上で，shared decision makingを行うことになります． また上述の通り，重症神経筋疾患患者さんに対するワクチンの有効性についてはエビデンスが存在しませんので，ワクチン接種後の抗体価および安全性を評価する臨床研究が望まれます． COVID-19 ワクチンに関する日本神経学会の見解（P19／34）：https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf?fbclid=IwAR0ak1Z18410gm_e7bPaXW6hXTWQSMqM1KuhLAsL8N4n-3tY1SyK6pQ3bY4

先天性ミオパチーの会の北條未来研究員が2020年10月より京都大学iPS細胞研究所臨床応用研究部門 櫻井研究室の研究員になったことを報告いたします。 櫻井研究室では骨格筋幹細胞の安定的な分化誘導法の研究開発をテーマに取り組んでいきます。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。   神経筋疾患の患者さん向け：新型コロナウイルス感染症対策 https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw   医療者向け：新型コロナウイルス感染症（COVID-19）注意事項 https://doctors.mdcst.jp/   【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150   【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ

https://note.com/ryoitooo/n/n7eb900c7435a