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第7回 医療講演会「あきらめたらだめだ！呼吸ケアと医療的ケア児について」を11月12日（日）に北九州市総合保健福祉センターで開催し、午前は個別医療相談、午後は医療講演のスケジュールで行いました。国立精神・神経医療研究センター病院 埜中征哉 先生と国立病院機構八雲病院 石川悠加 先生に、そして、新たに熊本大学付属病院 小篠史郎 先生に出席いただき、ご支援いただきました。 個別医療相談は、同センター内にある前月12日開所した北九州市難病相談支援センターで、患者さんや病気の疑いを感じている方々の日常生活やリハビリテーションなどの相談に、埜中先生と石川先生が応じました。患者さんからの相談により、埜中先生はその患者さんの主治医に手紙を書かれる様子もありました。 医療講演は、今回のテーマである呼吸ケアと医療的ケア児について、埜中先生を座長に、石川先生と小篠先生に講演いただきました。まず、代表伊藤から開会挨拶と前座で「医療用HALによるサイバニクス治療と患者の視点」と題して、国立病院機構新潟病院で約3週間の入院で計9回治療を受けた歩行機能改善効果の報告がありました。呼吸する筋力が弱いため、NPPVで換気補助しながらの治療の様子でした。 石川先生からは、神経筋難病で呼吸の筋力が弱くなることで、息が十分に吐けず、吸うこともできない、そして、咳が弱い患者さんが口から安心して食事するための呼吸ケアの取り組みを、八雲病院の様子や欧米の報告など交えて講演いただきました。もし誤嚥した場合の徒手や機械による咳介助の方法、また自身で咳介助が行える「セルフ咳介助」の例も動画像を入れて紹介がありました。医療的ケア児への取り組みも含まれていました。 小篠先生からは、平成28年6月3日に児童福祉法の一部改正による医療的ケア児への支援について講演いただきました。熊本大学付属病院で新たに設置された小児在宅医療支援センターの取り組みで、家族や行政、学校などからの相談窓口や医療的ケア児に関わる人材育成のための実技講習、幼稚園・保育園への入園支援、また、熊本県との連携や現状の課題の紹介がありました。入園・入学支援に取り組む大阪府や千葉県なども好事例として取り上げられていました。 人工呼吸器やカフアシストを展示したり、医療・保健・福祉などに関する案内チラシを設置しました。 座長の埜中先生の進行で質疑応答を行い、最後には閉会挨拶もいただきました。患者さんや医療関係者、保健師、特別支援学校の教諭など多くの方が参加くださいました。先天性ミオパチーに限らず、筋ジストロフィーや脊髄性筋萎縮症など、患者さんの参加もあり嬉しく思います。ありがとうございました。開催にあたり、ご協力いただいた皆様に感謝いたします。【配布資料】動き出した医療的ケア児の入園・入学支援 ー熊本の場合ー（一部） ＞＞第7回 医療講演会のお知らせ -

12月4日に講演会を開催しました。 会場は北九州市の総合保健福祉センター アシスト21でした。 いきいきクリニック（川崎市）の武知先生をお招きして、 「いかに呼吸不全を治すか？」というテーマで講演いただきました。 身振り手振りを交えて、わかりやすい内容に好評でした。 天気があまり良くない中でしたが、 会場は立ち見をいただくほど、多くの参加がありました。 音楽ライブは、「筋ジスと闘い歌う」小澤綾子さんに 希望あふれる、素敵な歌声を届けてもらいました。 伴奏は、シンタローさんにご協力いただきました。 当日の音合わせのみでしたが、素晴らしかったです。 二人のライブを聴いて、涙を流す方もおられました。 フィリップス・レスピロニクスさんの展示ブース、 人工呼吸器やマスクに触れる機会を作ってくださいました。 いつもご協力ありがとうございます。 ミオパチーブースも設置しました。 参加くださった皆様、ありがとうございました。 こちらの応援・サポートをお願いします。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 「筋ジスと闘い歌う 小澤綾子」公式サイト ■ http://challenged-ayako.com/ 「シンガーソングライター シンタロー」公式サイト ■ http://shintaro123.com/ 「先天性ミオパチーの会 マーケット」 ■ http://sentensei308-market.com/ ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

コロナ共存時代のコミュニケーションの未来を考える 〜 分⾝ロボットOriHimeと共に拓く多様性、包摂性のある社会 〜 ＿SDGs 達成に向けたイベント開催などの取組み、かつ、新型コロナウィルスとの共存時代に対応した新たなコミュニケーションあるいは社会参加のあり⽅をテーマに、距離や障害を乗り越えるために開発された「分⾝ロボットOriHime（オリヒメ）」を活用し外出困難者の社会参画を促進するため、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長 玉井 行人）と協働して、スタジアムに来場されたファン・サポーターの方とコミュニケーションを図る試⾏プログラムを実施します。 ■ ⽇　時 ・１０月１６日（土）１４時キックオフ（対 東京ヴェルディ戦） ・１１月７日（日）１５時キックオフ（対 ヴァンフォーレ甲府戦） ■ 場　所 ミクニワールドスタジアム北九州 ■ 協　力 株式会社ギラヴァンツ北九州、北九州SDGs クラブ（事務局：北九州市）、北九州市、公益財団法人北九州観光コンベンション協会 ■ 内　容 スタジアム内SDGsブースにてオリヒメを通じて、外出困難者がファン・サポーターとコミュニケーションを図る。（パイロット候補：外出困難者）ギラヴァンツ北九州 With!!KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2021第8弾～【分身ロボット「OriHime(オリヒメ)」プロジェクト】 https://www.giravanz.jp/news/p35757.html#gsc.tab=0

ロボットスーツHAL医療用下肢タイプの研究班普及会議に出席しました。 Society 5.0『サイバニクス革命』、人間とロボットと情報が融合する社会へ。 歩行が困難と思われている難病患者さんに、HALを装着し治療することで、 歩く感覚を思い出す、歩けるようになる、そんな願いが叶う時が来るかもしれません。 このHAL研究が進展されることを、期待したいですね。 ロボットスーツHALを開発された、サイバーダイン CEOで、 筑波大学の山海嘉之 先生とお話しさせていただく機会がありました。 呼吸へのアプローチに関しても、ご相談しました。 前日には、埜中先生にお時間いただき、活動に関して話は尽きませんでした。 患者さんに有用な活動をしていきたいと思います。 翌日には、日本筋ジストロフィー協会東京支部の交流会に参加させていただきました。 良い雰囲気で、楽しい交流ができました。  

八雲病院での講演翌日、石川先生と櫻井先生と共に札幌へ移動させていただき、 北海道小児神経研究会（22日）に参加しました。 ここでは、臨床で活躍されている小児神経科医の先生に向けて、 石川先生を座長に、櫻井先生の講演が行われました。 昨年、八雲病院に研修に来られていた井上先生と再開がありました。  

新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。   神経筋疾患の患者さん向け：新型コロナウイルス感染症対策 https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw   医療者向け：新型コロナウイルス感染症（COVID-19）注意事項 https://doctors.mdcst.jp/   【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150   【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ

6月10日、ロボットスーツHAL医療用下肢タイプに関する勉強会を、北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) で開催しました。 難病研究などで大変著名な、国立病院機構新潟病院 中島孝 院長先生をお招きして、ロボットスーツHAL医療用下肢タイプに関してお話しいただきました。 今回は、医療機関への普及を目的に、また北九州市がロボット特区であることから、医師・理学療法士・ヒューマンロボティクス関係者・行政の方を対象に、参加くださいました。 中島先生は、このHALの研究開発代表者として、先頭に立って研究に取り組まれておりますが、2016年9月に歩行機能の改善に有効として、8つの神経･筋疾患に対して健康保険が適応となりました。 治験の際は、当会まで情報が届かず、先天性ミオパチー患者のデータは取れなかったものの、「先天性ミオパチー」を8つの疾患の一つに入れていただけたことは、大変有難いことです。 会場設営の様子を、、、尽力した理事・スタッフの皆様お疲れさまでした。 最後に、中島先生を囲んで親交を深められたと良いです。今後もお役立ちできれば幸いです。

11月10日、電気ビル共創館 3階大会議室で開催された第5回京都大学福岡同窓会 講演会に、京都大学iPS細胞研究所 准教授 櫻井英俊先生が講演されるということで、当会ではブース展示する機会をいただき、活動の様子や取り組み紹介をさせていただきました。 京都大学ご出身の方々に限らず、京都大学に関心を持たれている高校生など多くの参加がありました。「ここまで進んだiPS細胞の研究最前線」の講演では高校生も真剣に聞かれていて、質問もされていました。この講演から京都大学に入学され、創薬や再生医療の研究開発の道に進まれる方がおられると嬉しく思います。 その後、ホテルニューオータニ博多で懇親会が行われ、お誘いいただき参加しました。懇親会では京都大学ご出身である福岡県の小川知事や前・麻生知事をはじめ各分野のトップランナーの方々が出席されていました。京都大学福岡同窓会の幹事の皆様のおかげで、小川知事にご挨拶できたり、集合写真に入れていただいたり、大変貴重な機会になりました。ありがとうございました。 第5回京都大学福岡同窓会ページ http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/social/events_news/office/soumu/shogai/event/2018/181110_0916.html

1月14日　北九州高塔ライオンズクラブ例会に出席しました。 1月19日　「胡座」協賛による募金を頂きました。 2月11日　福岡で開催された障害者フォーラムに参加しました。 2月17日　大阪先天性ミオパチー事件で弁護士と面会しました。 3月10日　若松ロータリークラブ60周年式典に出席しました。 3月13日　「難病制圧に向けて」の講演会に参加しました（東京） 3月13日　塩崎厚生労働大臣と面会しました。 3月19日　ぎょうざサミット北九州で署名活動を行いました。 4月10日　北九州紫水ライオンズクラブ結成35周年記念式典に出席しました。 4月12日　北九州小倉東ライオンズクラブ結成10周年記念式典に出席しました。 4月12日　筋ジスと闘い歌うシンガー小澤綾子ライブを開催しました 5月26日　北九州市八幡地区合同例会に出席しました。 5月31日　市民公開講座（霧ヶ丘つだ病院主催）に参加しました。 6月19日　大阪先天性ミオパチー事件で面会しました。 6月20日　福岡神経・筋疾患呼吸不全ケア研究会に参加しました。 7月25日　北九州市内で難病の患者家族で座談会をしました。 8月7日　八雲病院機能移転に関して、東京へ陳情に行きました。 8月9日　筋ジスと闘い歌う小澤綾子ライブにてブース出展しました。 9月13日　熊本就労支援事業団を訪問しました。 9月15日　北九州西ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月16日　北九州小倉東ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月26日　北九州紫水ライオンズクラブの地引き網イベントに参加しました。 10月8日　難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月13日　北九州くきなみライオンズクラブ例会に出席しました。 10月15日　難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月25日　第5回医療講演会を開催しました。 10月26日　㈱安川電機みらい館を見学しました。 11月1日　健康フェアにてブース出展しました。 11月10日　北海道白老ライオンズクラブ例会に出席しました。 11月11日　八雲病院で兵庫県議会議員の方々と面会しました。 11月12日　八雲病院で石北医師も来院して打ち合わせをしました。 11月23日　北九州くきなみライオンズクラブ40周年記念式典に出席しました。 12月1日　石北医師を研究員として、「HARAMAKIプロジェクト」キックオフしました。 12月7日　兵庫県議会で先天性ミオパチーおよび当会活動が取り上げられる。 12月8日　北九州第一ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月9日　北九州門司ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月29日　ホクデングループ懇親会に参加しました。 昨年もご支援ご協力ありがとうございました。

時事メディカルの連載インタビュー「稀少疾患治療の最前線」にて先天性ミオパチーが取り上げられました。 国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長の小牧宏文先生がインタビューを受けています。記事の中で使用された病理画像は、国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長の埜中征哉先生から協力いただき、クレジットとして、一般社団法人先天性ミオパチーの会提供を入れています。 記事「筋肉の病気疑われたら専門の施設に～先天性ミオパチー・希少疾患その６～」 https://medical.jiji.com/column4/91