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ロボットスーツHAL研究班普及会議に出席しました

ロボットスーツHAL医療用下肢タイプの研究班普及会議に出席しました。 Society 5.0『サイバニクス革命』、人間とロボットと情報が融合する社会へ。 歩行が困難と思われている難病患者さんに、HALを装着し治療することで、 歩く感覚を思い出す、歩けるようになる、そんな願いが叶う時が来るかもしれません。 このHAL研究が進展されることを、期待したいですね。 ロボットスーツHALを開発された、サイバーダイン CEOで、 筑波大学の山海嘉之 先生とお話しさせていただく機会がありました。 呼吸へのアプローチに関しても、ご相談しました。 前日には、埜中先生にお時間いただき、活動に関して話は尽きませんでした。 患者さんに有用な活動をしていきたいと思います。 翌日には、日本筋ジストロフィー協会東京支部の交流会に参加させていただきました。 良い雰囲気で、楽しい交流ができました。  

難病支援プログラム『支援自販機』ページを紹介

3月8日は何の日でしょう?ミオパチーの日と言い出して数年になりますが、もう認知してくれている方はありがとうございます。 この日にお知らせは、大塚製薬グループとコラボして難病支援プログラム『支援自販機』を取り組んで頂けることになりました。 特設ページを作りました。ご覧頂けると嬉しいです。 http://www.sentensei308.com/support/drink/

分身ロボットを活用した就労機会の創出を目指す取り組み(2023年シーズン)

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州(代表取締役社長 石田真一:北九州市)と株式会社オリィ研究所(代表取締役所長 吉藤オリィ:東京都)、一般社団法人先天性ミオパチーの会(代表理事 伊藤亮:北九州市)で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime(オリヒメ)を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。 2023シーズンもスタジアム場内での受付業務を行います。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール: 2023シーズンのギラヴァンツ北九州ホームゲーム この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。 ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ~SDGsプロジェクト2023~ https://www.giravanz.jp/hometown/3385/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

武田薬品工業・湘南研究所のT-CiRAラボを見学しました

武田薬品工業と京都大学iPS細胞研究所(CiRA サイラ)の共同研究プログラム「T-CiRA」が実施されている武田薬品工業・湘南研究所を見学しました。 エントランスには、探索研究から新薬の創出までの研究者らの道のりがイメージされたオブジェがありました。多くの苦難を乗り越え、あきらめることなく研究を続け取り組む様子を想像させます。 武田薬品工業の再生医療ユニットの方が、湘南研究所の施設や武田薬品工業の歴史を案内、T-CiRA共同プログラムのあゆみやそれぞれの研究室での取り組みを紹介くださいました。3800羽の折鶴モニュメントは、新薬を創出する研究者ら3800人が「患者さんに届けたい想い」を自ら折る鶴に込めて結集されたものということです。 主な目的であった「iPS細胞を利用した難治性筋疾患に対する治療薬の研究」に取り組んでいる櫻井研究室を見学し、櫻井先生と面会しました。今年度のAMED(日本医療研究開発機構)の公募に対して、申請していた研究課題が採択されたことの報告がありました。この研究期間の6年間で、疾患メカニズムの解明や創薬のためのスクリーニングの確立を目指すということです。今回の採択で、先天性ミオパチーがiPS細胞を用いた研究の対象になったのは初めてであり、今後の研究で患者さんの協力も必要になってきます。 最後に、武田薬品工業の再生医療ユニットの方と折鶴モニュメントを背景に写真を撮りました。武田薬品工業では、”patient centricity”と題して、患者様を中心に研究活動を推進していく活動を行っているということです。製薬企業の研究者が患者さんと接する機会はあまり無い中で、今回の施設見学や面会は大変貴重な機会であり、有意義な時間となりました。お手配いただきありがとうございました。

分身ロボットを活用した就労機会の創出を目指す取り組み(2022年シーズン)

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州(代表取締役社長 玉井行人:北九州市)と株式会社オリィ研究所(代表取締役所長 吉藤オリィ:東京都)、一般社団法人先天性ミオパチーの会(代表理事 伊藤亮:北九州市)で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime(オリヒメ)を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール: ・9月11日(日) vs.いわきFC ・10月2日(日) vs.テゲバジャーロ宮崎 ・10月9日(日) vs.ヴァンラーレ八戸 ・10月23日(日) vs.ガイナーレ鳥取 ・11月6日(日) vs.SC相模原 ・11月13日(日) vs.カターレ富山 この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ~SDGsプロジェクト2022~ https://www.giravanz.jp/club/sdgs/ 毎日新聞 働く重度障害者を身近に 受付・接客で分身ロボ操作 /福岡(2022/11/02) https://mainichi.jp/articles/20221102/ ヤフーニュース 分身ロボ、Jリーグで初の導入 障害者が遠隔操作「仕事の幅広がる」(2022/11/02) https://news.yahoo.co.jp/articles/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

神経筋疾患の呼吸ケアの現状と今後の課題

石川顧問より、神経筋疾患の呼吸ケアの現状と今後の課題に関する資料をいただきましたので、以下 添付させていただきます。 当院(八雲病院)の論文を日本の代表とすると、「NPPVへのシフトが進んでいる」と外国から言われていますが、日本の他の病院では、ご存知のように、筋ジス専門病棟を持っている病院でもNPPVでできる例にも条件やマスクの選定の技術が不足していて気管切開になっています。ヨミドクターに書いてある通りです。添付のファイルにもそのような様子が伝わる最近の外国の文献(当院の論文引用)を筋ジスは、神経筋疾患の呼吸ケアのモデルなので、先天性ミオパチーも相当します。また、この資料も筋ジスの事になりますがご活用いただけましたらと思います。 筋ジスNPPV専門医療の最近の文献抜粋 http://www.sentensei308.com/wp-content/uploads/2017/04/筋ジスNPPV専門医療の最近の文献抜粋.pdf 【国立病院機構八雲病院のNPPVによるDMDの生命予後が欧米で引用され世界中でこのような治療にエキスパートかどうかの差があると指摘されていることのスライド解説】 スライド1:もうすでにご存じの「人工呼吸器を装着している障害児や日常生活を営むために医療を要する障害児(医療的ケア児)の支援に関する通知」(児童福祉法改正に伴いH28.6.3) スライド2:NIHの筋ジストロフィーアクションプランでのケア・マネジメント・サービスへのアクセス面を改善する提案が示されています。根本治療と共に。(文献1) スライド3:この論文は、米国のDMDの調査、統計や研究のネットワークStar netにより行われた調査の論文です(Respiratory Care レスピラトリ・ケアという医学専門誌 2016年)。その論文では、デュシェンヌ型筋ジストロフィーと重症ベッカー(17歳までに歩行消失)の米国各地での呼吸ケアの状況を報告しています。呼吸器の検査を年2回しているのは半分程度、NPPVとカフアシストをしていても、急性呼吸不全で気管切開になる方が18例いたなどを記載しています。 この論文には国立病院機構八雲病院のデュシェンヌ型筋ジストロフィーのNPPVとカフアシストによる延命効果を引用しています(Ishikawa et alと記載)。「石川らはNPPVでDMDが50%生存年令が39.6歳としている」「米国ではまだ気管切開を要する例がしばしばいる」「2004年の米国呼吸器学会のガイドライン後もあまり呼吸ケアの改善を認めないので、もっと呼吸ケアを推進すべき」と書いています。 呼吸器科医が診るかどうかは、バック先生や私が狭義の呼吸器科医というわけではないので、必要かどうかは何とも言えません。(特に日本で筋ジスの呼吸管理に経験のある呼吸器科医師は欧米と比べてほとんどいませんので)。(文献2) スライド4、5:ロンドンの神経筋疾患センターから、根本治療のゴールポストは動いていると指摘されました。NPPVで大きく予後が変わったが、エキスパートの治療かどうかによって差があると指摘されました。自然歴は「現在可能な治療による予後」とすべきと書かれました。ロンドンの神経筋センターとニューキャッスルの神経筋疾患センターと当院論文の3論文が延命効果の論文として引用されています。 ※詳細な解説:この論説のもとになる総説はRicotti(リコッティ)先生達が書いており、DMDの自然歴は、近年の研究により、随分変化したと指摘しています。その代表論文3つのうち2つは、イギリスのRicotti本人達の論文と、DMDケアの国際ガイドラインをまとめられたBushby達(ニューキャッスル神経筋センター)の論文です。そして、残りの1つが当院からの論文でした。 デュボヴィッツ先生、リコッティ先生達は、現在、遺伝子治療など根本治療の開発をするにあたって、根本治療のベースラインとされる“DMDの自然歴”が大きく違ってきていることを初めて世界的に学術的な視点で指摘しました。違いの大きな“現在可能な治療による経過”のどこを根本治療のベースラインとしたら良いのでしょうか?“現在可能な治療による経過”が一定でなければ、根本治療の効果を判定できないことになります。そのためには、DMDの国際ガイドラインに紹介されている呼吸リハビリテーション、心筋症マネジメント、車いすや必要なアシスティブテクノロジー、熟練したケアを高める必要があります。そして、コミュニティや教育環境などで、DMDの子どもから青年まで、自尊感情がしっかり育まれることが望まれます。(文献3,4) スライド6:DMDへの呼吸の治療の不同が循環器の治療の不同より大きい。この不同が患者の予後の差につながるかは今後解明としています。(文献5) スライド7、8:パリの小児専門病院(ネッター小児病院、2016年国際小児NPPV研究会を立ち上げました)から、「長期の小児のNPPVは、NPPVに熟練した病院が拠点となって行う」ことなどもLancet Respiratoryで昨年末に提言されました。(文献6) スライド9:2016年1月より、ラトガース・ニュージャージー医科歯科大学神経科学科兼リハビリテーション科教授で、神経筋疾患の呼吸リハビリテーションの先進者であるバック先生のウェブサイト(www.breatheBB.com)が公開されました。世界地図で神経筋疾患の呼吸リハビリテーションセンターが紹介され、当院もその一つです。 スライド10:米国のエキスパート医師の会議では、「筋ジストロフィーに適したQOL評価はこれから開発が必要」ということです。(文献7) スライド11:デュシェンヌ型筋ジストロフィー心筋症に対する心保護治療のシステマティック・レビューが出ました。アンジオテンシン変換酵素(ACE)阻害剤またはアンジオテンシン受容体ブロッカー(ARB)、ベータブロッカー、アルドステロン拮抗剤など心保護薬により、左室収縮能を改善または維持し、心筋症の進行を遅らせることができることを記載した論文が15論文引用されていました。そのうち国立病院機構八雲病院から最初の2論文を含め3論文( Am J Phys Med Rehab 1995, Am Heart J 1999 , J of Cardiol 2008)が引用されています。(文献8) 【筋ジスなど神経筋疾患の呼吸のケアのスタンダードは重症心身障害児に活用可能】 神経筋疾患の専門医と重心の専門医が一緒に共同で研究をしていくようにしたら良いと言われるようになりました。 英国呼吸器学会が公表した「筋力低下のある小児の呼吸ケアガイドライン」は、神経筋疾患や他の小児の呼吸ケアに精通したエキスパートが、質の高いエビデンスのある論文はそれほどない中で、観察研究やエキスパートの意見として推奨を決めたものです。そして、ここでは、急性呼吸不全やQOLに対して、MI-Eを他の気道クリアランスとの比較として研究することが最優先とされています5)。そこで、重症心身障害児の研究者たちが、小児やNMDの経験のある人たちと共に互換性のある治療プロトコルとアウトカム評価を行うことができればと考えていると述べられています。BTSガイドラインの呼吸ケアのスタンダードと評価指標は、重症心身障害児にも十分使用可能なものが多くあると考えられ、重症心身障害児の今後の呼吸ケアの改善と研究に役立てるべきであるとされています。 ケアの負担が大きい家族と介助者に、これ以上、あまり効果が無いケアの負担を増やさないように、医療従事者が最適なケアを選定すべきです5)。そのためにも、エビデンスやエキスパートの意見による推奨を取り入れながら、常に見直しをしていく必要があります5)6)。(文献9) 文献 1)Rieff...

日本呼吸ケア・リハビリテ-ション学会に参加しました。

第3回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会九州・沖縄地方会の大会長を務められました津田徹先生(霧ヶ丘つだ病院長)にお声掛けいただき、ブース出展・パネル展示をさせていただきました。http://www.yumejuku.org/regional.html  

2015年活動報告まとめ

1月14日 北九州高塔ライオンズクラブ例会に出席しました。 1月19日 「胡座」協賛による募金を頂きました。 2月11日 福岡で開催された障害者フォーラムに参加しました。 2月17日 大阪先天性ミオパチー事件で弁護士と面会しました。 3月10日 若松ロータリークラブ60周年式典に出席しました。 3月13日 「難病制圧に向けて」の講演会に参加しました(東京) 3月13日 塩崎厚生労働大臣と面会しました。 3月19日 ぎょうざサミット北九州で署名活動を行いました。 4月10日 北九州紫水ライオンズクラブ結成35周年記念式典に出席しました。 4月12日 北九州小倉東ライオンズクラブ結成10周年記念式典に出席しました。 4月12日 筋ジスと闘い歌うシンガー小澤綾子ライブを開催しました 5月26日 北九州市八幡地区合同例会に出席しました。 5月31日 市民公開講座(霧ヶ丘つだ病院主催)に参加しました。 6月19日 大阪先天性ミオパチー事件で面会しました。 6月20日 福岡神経・筋疾患呼吸不全ケア研究会に参加しました。 7月25日 北九州市内で難病の患者家族で座談会をしました。 8月7日 八雲病院機能移転に関して、東京へ陳情に行きました。 8月9日 筋ジスと闘い歌う小澤綾子ライブにてブース出展しました。 9月13日 熊本就労支援事業団を訪問しました。 9月15日 北九州西ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月16日 北九州小倉東ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月26日 北九州紫水ライオンズクラブの地引き網イベントに参加しました。 10月8日 難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月13日 北九州くきなみライオンズクラブ例会に出席しました。 10月15日 難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月25日 第5回医療講演会を開催しました。 10月26日 ㈱安川電機みらい館を見学しました。 11月1日 健康フェアにてブース出展しました。 11月10日 北海道白老ライオンズクラブ例会に出席しました。 11月11日 八雲病院で兵庫県議会議員の方々と面会しました。 11月12日 八雲病院で石北医師も来院して打ち合わせをしました。 11月23日 北九州くきなみライオンズクラブ40周年記念式典に出席しました。 12月1日 石北医師を研究員として、「HARAMAKIプロジェクト」キックオフしました。 12月7日 兵庫県議会で先天性ミオパチーおよび当会活動が取り上げられる。 12月8日 北九州第一ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月9日 北九州門司ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月29日 ホクデングループ懇親会に参加しました。 昨年もご支援ご協力ありがとうございました。

新型コロナウイルスに関する参考資料

新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。   神経筋疾患の患者さん向け:新型コロナウイルス感染症対策 https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw   医療者向け:新型コロナウイルス感染症(COVID-19)注意事項 https://doctors.mdcst.jp/   【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎(Covid-19)に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150   【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎(Covid-19)に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ

昭和大学横浜キャンパスにある宮川研究室を訪問しました

3月20日に昭和大学横浜キャンパスにある保健医療学研究科呼吸ケア領域を担当されている宮川哲夫教授の研究室を訪問しました。 研究室には、最も古い人工呼吸器や初めて見る排痰補助装置がありました。また、呼吸筋測定器もあり体験しました。呼吸ケアに関する情報を教えていただき、換気補助や呼吸筋トレーニングの器具を提供くださいました。  

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