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毎年行われている健康フェアですが、第6回になるのですね。 サンキュードラッグさんをはじめ北九州の企業・団体の実行委員会で主催されています。 健康や介護をテーマに各ブースが出されていて、体調・体力チェックする良い機会でもあります。 僕たちは、会の宣伝やグッズ販売など、ブース出展させていただいていて、 今回は、12月に行う講演会の宣伝、カレンダーやドリンクの販売をしました。 多くの方が立ち寄って下さいました。ありがとうございました。 この売り上げは、活動を続けていくための資金とさせていただきたいと思います。  

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長　石田真一：北九州市）と株式会社オリィ研究所（代表取締役所長　吉藤オリィ：東京都）、一般社団法人先天性ミオパチーの会（代表理事　伊藤亮：北九州市）で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime（オリヒメ）を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。 2023シーズンもスタジアム場内での受付業務を行います。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール： 2023シーズンのギラヴァンツ北九州ホームゲーム この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。 ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2023～ https://www.giravanz.jp/hometown/3385/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

3月20日に昭和大学横浜キャンパスにある保健医療学研究科呼吸ケア領域を担当されている宮川哲夫教授の研究室を訪問しました。 研究室には、最も古い人工呼吸器や初めて見る排痰補助装置がありました。また、呼吸筋測定器もあり体験しました。呼吸ケアに関する情報を教えていただき、換気補助や呼吸筋トレーニングの器具を提供くださいました。  

3月18日に筑波大学東京キャンパスにて開催されたサイボーグ型ロボット「HAL®」を開発した山海嘉之先生の著書「サイバニクスが拓く未来~テクノピアサポートの時代を生きる君たちへ~」出版記念講演会に参加しました。「未来を開拓する人」が育つことを願い、サイバニクスで社会変革に挑戦する山海先生の夢と情熱が伝わってきます。 ご講演後、山海先生には大変お忙しい中でお時間いただき、先天性ミオパチーへの治療に向けた相談に対して打ち合わせしました。  

時事メディカルの連載インタビュー「稀少疾患治療の最前線」にて先天性ミオパチーが取り上げられました。 国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長の小牧宏文先生がインタビューを受けています。記事の中で使用された病理画像は、国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長の埜中征哉先生から協力いただき、クレジットとして、一般社団法人先天性ミオパチーの会提供を入れています。 記事「筋肉の病気疑われたら専門の施設に～先天性ミオパチー・希少疾患その６～」 https://medical.jiji.com/column4/91

1月14日　北九州高塔ライオンズクラブ例会に出席しました。 1月19日　「胡座」協賛による募金を頂きました。 2月11日　福岡で開催された障害者フォーラムに参加しました。 2月17日　大阪先天性ミオパチー事件で弁護士と面会しました。 3月10日　若松ロータリークラブ60周年式典に出席しました。 3月13日　「難病制圧に向けて」の講演会に参加しました（東京） 3月13日　塩崎厚生労働大臣と面会しました。 3月19日　ぎょうざサミット北九州で署名活動を行いました。 4月10日　北九州紫水ライオンズクラブ結成35周年記念式典に出席しました。 4月12日　北九州小倉東ライオンズクラブ結成10周年記念式典に出席しました。 4月12日　筋ジスと闘い歌うシンガー小澤綾子ライブを開催しました 5月26日　北九州市八幡地区合同例会に出席しました。 5月31日　市民公開講座（霧ヶ丘つだ病院主催）に参加しました。 6月19日　大阪先天性ミオパチー事件で面会しました。 6月20日　福岡神経・筋疾患呼吸不全ケア研究会に参加しました。 7月25日　北九州市内で難病の患者家族で座談会をしました。 8月7日　八雲病院機能移転に関して、東京へ陳情に行きました。 8月9日　筋ジスと闘い歌う小澤綾子ライブにてブース出展しました。 9月13日　熊本就労支援事業団を訪問しました。 9月15日　北九州西ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月16日　北九州小倉東ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月26日　北九州紫水ライオンズクラブの地引き網イベントに参加しました。 10月8日　難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月13日　北九州くきなみライオンズクラブ例会に出席しました。 10月15日　難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月25日　第5回医療講演会を開催しました。 10月26日　㈱安川電機みらい館を見学しました。 11月1日　健康フェアにてブース出展しました。 11月10日　北海道白老ライオンズクラブ例会に出席しました。 11月11日　八雲病院で兵庫県議会議員の方々と面会しました。 11月12日　八雲病院で石北医師も来院して打ち合わせをしました。 11月23日　北九州くきなみライオンズクラブ40周年記念式典に出席しました。 12月1日　石北医師を研究員として、「HARAMAKIプロジェクト」キックオフしました。 12月7日　兵庫県議会で先天性ミオパチーおよび当会活動が取り上げられる。 12月8日　北九州第一ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月9日　北九州門司ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月29日　ホクデングループ懇親会に参加しました。 昨年もご支援ご協力ありがとうございました。

公開された環境ですので、例えば、「日常生活上で工夫していることを教えてください」といった相談があれば、工夫をお持ちの患者さんは返信していただきたいと思います。そのやり取りを見て参考にする患者さんもいます。お気軽に活用いただければ幸いです。非公開での相談がご希望の場合は、これまで通りお問い合わせフォームよりお寄せください。 【医療相談・談話室】 http://www.sentensei308.com/forums/forum/consultation/

武田薬品工業と京都大学iPS細胞研究所（CiRA サイラ）の共同研究プログラム「T-CiRA」が実施されている武田薬品工業・湘南研究所を見学しました。 エントランスには、探索研究から新薬の創出までの研究者らの道のりがイメージされたオブジェがありました。多くの苦難を乗り越え、あきらめることなく研究を続け取り組む様子を想像させます。 武田薬品工業の再生医療ユニットの方が、湘南研究所の施設や武田薬品工業の歴史を案内、T-CiRA共同プログラムのあゆみやそれぞれの研究室での取り組みを紹介くださいました。3800羽の折鶴モニュメントは、新薬を創出する研究者ら3800人が「患者さんに届けたい想い」を自ら折る鶴に込めて結集されたものということです。 主な目的であった「iPS細胞を利用した難治性筋疾患に対する治療薬の研究」に取り組んでいる櫻井研究室を見学し、櫻井先生と面会しました。今年度のAMED（日本医療研究開発機構）の公募に対して、申請していた研究課題が採択されたことの報告がありました。この研究期間の6年間で、疾患メカニズムの解明や創薬のためのスクリーニングの確立を目指すということです。今回の採択で、先天性ミオパチーがiPS細胞を用いた研究の対象になったのは初めてであり、今後の研究で患者さんの協力も必要になってきます。 最後に、武田薬品工業の再生医療ユニットの方と折鶴モニュメントを背景に写真を撮りました。武田薬品工業では、”patient centricity”と題して、患者様を中心に研究活動を推進していく活動を行っているということです。製薬企業の研究者が患者さんと接する機会はあまり無い中で、今回の施設見学や面会は大変貴重な機会であり、有意義な時間となりました。お手配いただきありがとうございました。

6月10日、ロボットスーツHAL医療用下肢タイプに関する勉強会を、北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) で開催しました。 難病研究などで大変著名な、国立病院機構新潟病院 中島孝 院長先生をお招きして、ロボットスーツHAL医療用下肢タイプに関してお話しいただきました。 今回は、医療機関への普及を目的に、また北九州市がロボット特区であることから、医師・理学療法士・ヒューマンロボティクス関係者・行政の方を対象に、参加くださいました。 中島先生は、このHALの研究開発代表者として、先頭に立って研究に取り組まれておりますが、2016年9月に歩行機能の改善に有効として、8つの神経･筋疾患に対して健康保険が適応となりました。 治験の際は、当会まで情報が届かず、先天性ミオパチー患者のデータは取れなかったものの、「先天性ミオパチー」を8つの疾患の一つに入れていただけたことは、大変有難いことです。 会場設営の様子を、、、尽力した理事・スタッフの皆様お疲れさまでした。 最後に、中島先生を囲んで親交を深められたと良いです。今後もお役立ちできれば幸いです。

筋ジスと闘い歌う小澤綾子さんの初著書となる「10年後の君へ~筋ジストロフィーと生きる~」が出版されたことを祝して、3月18日に開催された出版記念イベントに参加しました。 綾さんから、「10年前の君へ」は病気がわかって一番絶望していた昔の私に向けて書いた本で、大人から子供まですぐに読める詩絵本になっています。1冊につき50円が一般社団法人日本筋ジストロイフィー協会に寄付されます。Amazonでも販売されていて購入いただけます。 https://www.amazon.co.jp/gp/product/4907081375/