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「10年前の君へ」小澤綾子出版記念イベントに参加しました

筋ジスと闘い歌う小澤綾子さんの初著書となる「10年後の君へ~筋ジストロフィーと生きる~」が出版されたことを祝して、3月18日に開催された出版記念イベントに参加しました。 綾さんから、「10年前の君へ」は病気がわかって一番絶望していた昔の私に向けて書いた本で、大人から子供まですぐに読める詩絵本になっています。1冊につき50円が一般社団法人日本筋ジストロイフィー協会に寄付されます。Amazonでも販売されていて購入いただけます。 https://www.amazon.co.jp/gp/product/4907081375/

難病支援プログラム『支援自販機』ページを紹介

3月8日は何の日でしょう?ミオパチーの日と言い出して数年になりますが、もう認知してくれている方はありがとうございます。 この日にお知らせは、大塚製薬グループとコラボして難病支援プログラム『支援自販機』を取り組んで頂けることになりました。 特設ページを作りました。ご覧頂けると嬉しいです。 http://www.sentensei308.com/support/drink/

日本呼吸ケア・リハビリテ-ション学会に参加しました。

第3回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会九州・沖縄地方会の大会長を務められました津田徹先生(霧ヶ丘つだ病院長)にお声掛けいただき、ブース出展・パネル展示をさせていただきました。http://www.yumejuku.org/regional.html  

昭和大学横浜キャンパスにある宮川研究室を訪問しました

3月20日に昭和大学横浜キャンパスにある保健医療学研究科呼吸ケア領域を担当されている宮川哲夫教授の研究室を訪問しました。 研究室には、最も古い人工呼吸器や初めて見る排痰補助装置がありました。また、呼吸筋測定器もあり体験しました。呼吸ケアに関する情報を教えていただき、換気補助や呼吸筋トレーニングの器具を提供くださいました。  

第6回 健康フェアでブース出展させていただきました

毎年行われている健康フェアですが、第6回になるのですね。 サンキュードラッグさんをはじめ北九州の企業・団体の実行委員会で主催されています。 健康や介護をテーマに各ブースが出されていて、体調・体力チェックする良い機会でもあります。 僕たちは、会の宣伝やグッズ販売など、ブース出展させていただいていて、 今回は、12月に行う講演会の宣伝、カレンダーやドリンクの販売をしました。 多くの方が立ち寄って下さいました。ありがとうございました。 この売り上げは、活動を続けていくための資金とさせていただきたいと思います。  

意思伝達支援機器「Cyin™」寄贈セレモニーに出席しました

1月13日にパシフィコ横浜にて開催された一般市民向け公開報告会「サイバニクスと共にある未来」、その後「Cyin™寄贈セレモニー」が行われるため出席しました。 【サイバニクスと共にある未来】 ・特別講演「世界を変える神奈川モデル」黒岩祐治(神奈川県知事) ・「HAL医療用下肢タイプの治験(HAM等痙性対麻痺)及び臨床研究の進捗状況」 中島孝(国立病院機構新潟病院 院長) ・「革新的サイバニックシステムによる未来開拓最前線」山海嘉之(CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長) ・「サイバニックインターフェースについて」イアノフ・アレクサンデル(CYBERDYNE株式会社 研究員) ・鼎談「進化する医療と介護」黒岩祐治 × 山海嘉之 × 中島 孝 【Cyin™寄贈セレモニー】 CYBERDYNE株式会社と業務提携関係にある大同生命保険株式会社(寄贈者:工藤稔 代表取締役社長)より、難病支援の一環として神経筋8難病関連および支援する11団体に対してCyin™を寄贈くださることが報告され、当日は各団体の代表者が出席して寄贈セレモニーが行われました。神経筋8難病は、HAL医療用下肢タイプによる歩行機能改善効果が認められ、2016年から保険適用されています。 Cyin™について、下記プレスリリースからですが、HALと同様に人が動作意思を発揮した際に脳から筋肉へ送られる微弱な信号を“生体電位信号”として読み取ることができ、それをもってパソコンやナースコールなどの操作を可能とするものです。体を動かすことは全くできなくても使用できます。 CYBERDYNE株式会社プレスリリース ・大同生命がCyin™を患者団体・患者支援団体へ寄贈 / ライブデモ報告(2018.01.16) ・サイバニクス技術による革新的インタフェース「Cyin︎™」リリースのお知らせ ~ 発話や身体動作が著しく困難な方の意思伝達や機器操作を可能にし、コミュニケーションや能動的活動を支援 ~(2018.01.09) 大同生命保険株式会社ニュースリリース ・CYBERDYNE株式会社の新製品「Cyin™福祉用」の患者団体・患者支援団体への寄贈(2018.01.10)

第5回京都大学福岡同窓会 講演会にブース展示しました

11月10日、電気ビル共創館 3階大会議室で開催された第5回京都大学福岡同窓会 講演会に、京都大学iPS細胞研究所 准教授 櫻井英俊先生が講演されるということで、当会ではブース展示する機会をいただき、活動の様子や取り組み紹介をさせていただきました。 京都大学ご出身の方々に限らず、京都大学に関心を持たれている高校生など多くの参加がありました。「ここまで進んだiPS細胞の研究最前線」の講演では高校生も真剣に聞かれていて、質問もされていました。この講演から京都大学に入学され、創薬や再生医療の研究開発の道に進まれる方がおられると嬉しく思います。 その後、ホテルニューオータニ博多で懇親会が行われ、お誘いいただき参加しました。懇親会では京都大学ご出身である福岡県の小川知事や前・麻生知事をはじめ各分野のトップランナーの方々が出席されていました。京都大学福岡同窓会の幹事の皆様のおかげで、小川知事にご挨拶できたり、集合写真に入れていただいたり、大変貴重な機会になりました。ありがとうございました。 第5回京都大学福岡同窓会ページ http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/social/events_news/office/soumu/shogai/event/2018/181110_0916.html

医療相談・談話室を設置しました

公開された環境ですので、例えば、「日常生活上で工夫していることを教えてください」といった相談があれば、工夫をお持ちの患者さんは返信していただきたいと思います。そのやり取りを見て参考にする患者さんもいます。お気軽に活用いただければ幸いです。非公開での相談がご希望の場合は、これまで通りお問い合わせフォームよりお寄せください。 【医療相談・談話室】 http://www.sentensei308.com/forums/forum/consultation/

2015年活動報告まとめ

1月14日 北九州高塔ライオンズクラブ例会に出席しました。 1月19日 「胡座」協賛による募金を頂きました。 2月11日 福岡で開催された障害者フォーラムに参加しました。 2月17日 大阪先天性ミオパチー事件で弁護士と面会しました。 3月10日 若松ロータリークラブ60周年式典に出席しました。 3月13日 「難病制圧に向けて」の講演会に参加しました(東京) 3月13日 塩崎厚生労働大臣と面会しました。 3月19日 ぎょうざサミット北九州で署名活動を行いました。 4月10日 北九州紫水ライオンズクラブ結成35周年記念式典に出席しました。 4月12日 北九州小倉東ライオンズクラブ結成10周年記念式典に出席しました。 4月12日 筋ジスと闘い歌うシンガー小澤綾子ライブを開催しました 5月26日 北九州市八幡地区合同例会に出席しました。 5月31日 市民公開講座(霧ヶ丘つだ病院主催)に参加しました。 6月19日 大阪先天性ミオパチー事件で面会しました。 6月20日 福岡神経・筋疾患呼吸不全ケア研究会に参加しました。 7月25日 北九州市内で難病の患者家族で座談会をしました。 8月7日 八雲病院機能移転に関して、東京へ陳情に行きました。 8月9日 筋ジスと闘い歌う小澤綾子ライブにてブース出展しました。 9月13日 熊本就労支援事業団を訪問しました。 9月15日 北九州西ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月16日 北九州小倉東ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月26日 北九州紫水ライオンズクラブの地引き網イベントに参加しました。 10月8日 難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月13日 北九州くきなみライオンズクラブ例会に出席しました。 10月15日 難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月25日 第5回医療講演会を開催しました。 10月26日 ㈱安川電機みらい館を見学しました。 11月1日 健康フェアにてブース出展しました。 11月10日 北海道白老ライオンズクラブ例会に出席しました。 11月11日 八雲病院で兵庫県議会議員の方々と面会しました。 11月12日 八雲病院で石北医師も来院して打ち合わせをしました。 11月23日 北九州くきなみライオンズクラブ40周年記念式典に出席しました。 12月1日 石北医師を研究員として、「HARAMAKIプロジェクト」キックオフしました。 12月7日 兵庫県議会で先天性ミオパチーおよび当会活動が取り上げられる。 12月8日 北九州第一ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月9日 北九州門司ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月29日 ホクデングループ懇親会に参加しました。 昨年もご支援ご協力ありがとうございました。

第8回 医療講演会を開催しました

第8回 医療講演会 「あきらめたらだめだ!神経筋難病とは!?治療と研究の動き」を10月21日(日)に北九州市総合保健福祉センターで開催し、午前は個別医療相談、午後は医療講演のスケジュールで行いました。当会顧問である国立病院機構八雲病院 石川悠加 先生と熊本大学付属病院 小児在宅医療支援センター 小篠史郎 先生に出席いただき個別医療相談、医療講演に協力いただきました。そして、新たに産業医科大学病院神経内科 教授 足立弘明 先生と京都大学iPS細胞研究所 特定拠点講師 堀田秋津 先生に協力いただき、午後の医療講演で講演いただきました。 個別医療相談は、同センター内にある北九州市難病相談支援センターで、患者さんや病気の疑いを感じている方々の日常生活やリハビリテーションなどの相談に、石川先生と小篠先生が応じました。ご相談者は先天性ミオパチーに限らず、筋萎縮性側索硬化症(ALS)や筋力低下を感じていて日常生活に支障があるという方からの申込もありました。今回の会でも出席いただく予定でした国立精神・神経医療研究センター病院 埜中征哉 先生は体調不良により欠席となりました。 医療講演は、今回のテーマは神経筋難病とは!?治療と研究の動きになりますが、小篠先生を座長に、足立先生や石川先生、堀田先生に講演いただきました。まず、代表伊藤から開会挨拶と、先天性ミオパチーに対する患者の取り組みとして、自身で行っている呼吸ケアや治療法開発のために患者さん協力いただいている患者登録の現状など報告がありました。 足立先生からは、今までは診断はしますがなかなか治療ができないことが多かった神経筋疾患に対して様々な治療法が見つかってきている現状など最近の話題について講演いただきました。その中では、ALSやパーキンソン病などの病気の解説やPLS(原発性側索硬化症)の落水洋介さんの紹介、足立先生による世界初の球脊髄性筋委縮症(SBMA)の病態抑止療法開発の経緯、医師・研究者を育てるなどの患者会の役割、また、脳・神経・筋肉の患者さんを診るのは脳神経内科ですが筋肉も診ていることをアピールできる「脳神経筋科」という診療科名のお考えなどのお話もありました。 石川先生からは、神経筋難病等で呼吸が弱くなってきて、息が十分に吸えない、吐けない、そして咳が弱い患者さんに対する呼吸リハビリテーションについて欧米やアジアの取り組みを例に講演いただきました。とくに欧米では、在宅人工呼吸のガイドラインが発表され、NPPV(鼻マスク人工呼吸器)とMI-E(排痰補助装置)による気管切開を避ける技術や研究が進んでいるということです。小児も成人も気管切開の前に、あらゆるNPPVの選択肢を使い尽して頂きたいとお話がありました。映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』の原作では、現在の八雲病院やNPPVの解説が取り上げられています。 堀田先生からは、生命の設計図であるDNAやゲノム、遺伝子の解説からゲノム手術と言われる30億文字ある中から異常な遺伝子を切断することができるゲノム技術について講演いただきました。このゲノム技術にはCRISPR Cas9というDNAをカットする機能を持ち、これを応用して、まず研究している先天性ミオパチーにも類似するディシェンヌ型や三好型の筋ジストロフィーの研究報告がありました。iPS細胞の段階でのゲノム技術の活用や患者さんの体に直接ゲノム技術を仕込むことで遺伝子が回復される可能性についてもお話がありました。 神経筋難病で呼吸や咳する力が低下してきた時に使われるNPPVやMI-Eだったり、肘を曲げて口元や頭部に手を近づけるような動作を可能とする上肢支援装具、また、移乗介助のような介助動作において腰部にかかる負荷を低減することができる介護支援ロボットの展示、体験も行い、医療・福祉・介護などに関する案内チラシを設置しました。 座長の小篠先生の進行で質疑応答を行い、最後には閉会挨拶もいただきました。患者さんや医療関係者、特別支援学校の介助員、医療系学校の教育関係者など多くの方が参加くださいました。先天性ミオパチーに限らず、筋ジストロフィーやALSなど、患者さんやご家族の参加も嬉しく思います。ありがとうございました。開催にあたり、ご支援ご協力いただいた皆様に感謝いたします。 *この会では講師スライド資料の配布は行っておりません。>>第8回 医療講演会のお知らせ -

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