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11月10日、電気ビル共創館 3階大会議室で開催された第5回京都大学福岡同窓会 講演会に、京都大学iPS細胞研究所 准教授 櫻井英俊先生が講演されるということで、当会ではブース展示する機会をいただき、活動の様子や取り組み紹介をさせていただきました。 京都大学ご出身の方々に限らず、京都大学に関心を持たれている高校生など多くの参加がありました。「ここまで進んだiPS細胞の研究最前線」の講演では高校生も真剣に聞かれていて、質問もされていました。この講演から京都大学に入学され、創薬や再生医療の研究開発の道に進まれる方がおられると嬉しく思います。 その後、ホテルニューオータニ博多で懇親会が行われ、お誘いいただき参加しました。懇親会では京都大学ご出身である福岡県の小川知事や前・麻生知事をはじめ各分野のトップランナーの方々が出席されていました。京都大学福岡同窓会の幹事の皆様のおかげで、小川知事にご挨拶できたり、集合写真に入れていただいたり、大変貴重な機会になりました。ありがとうございました。 第5回京都大学福岡同窓会ページ http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/social/events_news/office/soumu/shogai/event/2018/181110_0916.html

5月7日、京都大学医学部 芝蘭会館 稲盛ホールにてiPS細胞技術を活用して筋ジストロフィーや先天性ミオパチーの筋肉難病に対して新規治療法開発すべく研究しているiPS細胞研究所（CiRA）櫻井研究室が「ロボティクス・AI×iPS細胞＝Promising Future」シンポジウムを開催しました。 今の研究現場に人間の代わりをするだけでなく人間が出来ない所もロボットが代わりにし、人工知能が加わることでデータ分析をしたり、研究プロセスの最適化をしてくれるといったお話がありました。 これまで研究者がやっていたことに、ロボット支援が入ることで共同作業や遠隔研究が可能になり研究の加速ができることや研究者のワークライフバランスがとりやすく女性が活躍しやすい環境つくりも可能など日本が世界をリードし続けるための未来戦略が議論されていました。 今回、iPS細胞の山中先生はじめ網膜の高橋政代先生やAI/ロボットの高橋恒一先生、ゲノム編集の堀田先生など再生医療のトップランナーの先生方がいらっしゃいました。ご登壇者の講演の中で取り上げられていたバイオメディカルロボットが専門研究者と同様に精密な動きをしていました。今後の研究がより加速され、一日でも早く治療法の開発に繋がってくることを期待します。  

ロボットスーツHAL医療用下肢タイプの研究班普及会議に出席しました。 Society 5.0『サイバニクス革命』、人間とロボットと情報が融合する社会へ。 歩行が困難と思われている難病患者さんに、HALを装着し治療することで、 歩く感覚を思い出す、歩けるようになる、そんな願いが叶う時が来るかもしれません。 このHAL研究が進展されることを、期待したいですね。 ロボットスーツHALを開発された、サイバーダイン CEOで、 筑波大学の山海嘉之 先生とお話しさせていただく機会がありました。 呼吸へのアプローチに関しても、ご相談しました。 前日には、埜中先生にお時間いただき、活動に関して話は尽きませんでした。 患者さんに有用な活動をしていきたいと思います。 翌日には、日本筋ジストロフィー協会東京支部の交流会に参加させていただきました。 良い雰囲気で、楽しい交流ができました。  

21日、第6回 医療講演会を開催しました。 今回は八雲病院に共催、北海道の白老ライオンズクラブさんの協力で開催させていただきました。 会場は、八雲病院内のコミュニティーホールを使用させていただきました。 講演は、CiRAの櫻井先生にご協力いただき、患者さんや院内スタッフさんが参加されました。 前回の内容から進展されていて、希望が持てる内容でした。 八雲の患者さんと一緒に聞くことができて良かったです。 病院では入浴日で参加できる患者さんが限られてたのは、申し訳ありませんでした。 NHKや北海道新聞の方が取材くださいました。 ご協力、参加くださった皆様、ありがとうございました。    

筋ジストロフィーと闘い歌うシンガー小澤綾子さんと共同で取り組んでいる「病院に笑顔を」プロジェクトの一環で、9月6日に国立病院機構八雲病院のご協力のもと、音楽ライブを開催しました。八雲病院の患者さんやスタッフの方々が参加いただき、小澤さんの歌声を届け、皆さんと楽しい時間を過ごしました。閉会の挨拶を患者さんがくださいました。このライブでは、白老ライオンズクラブの方、小澤さんのサポートにギターやダンスの方からもご協力いただきました。 北海道新聞　2017年9月12日

新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。   神経筋疾患の患者さん向け：新型コロナウイルス感染症対策 https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw   医療者向け：新型コロナウイルス感染症（COVID-19）注意事項 https://doctors.mdcst.jp/   【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150   【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ

3月20日に昭和大学横浜キャンパスにある保健医療学研究科呼吸ケア領域を担当されている宮川哲夫教授の研究室を訪問しました。 研究室には、最も古い人工呼吸器や初めて見る排痰補助装置がありました。また、呼吸筋測定器もあり体験しました。呼吸ケアに関する情報を教えていただき、換気補助や呼吸筋トレーニングの器具を提供くださいました。  

6月10日、ロボットスーツHAL医療用下肢タイプに関する勉強会を、北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) で開催しました。 難病研究などで大変著名な、国立病院機構新潟病院 中島孝 院長先生をお招きして、ロボットスーツHAL医療用下肢タイプに関してお話しいただきました。 今回は、医療機関への普及を目的に、また北九州市がロボット特区であることから、医師・理学療法士・ヒューマンロボティクス関係者・行政の方を対象に、参加くださいました。 中島先生は、このHALの研究開発代表者として、先頭に立って研究に取り組まれておりますが、2016年9月に歩行機能の改善に有効として、8つの神経･筋疾患に対して健康保険が適応となりました。 治験の際は、当会まで情報が届かず、先天性ミオパチー患者のデータは取れなかったものの、「先天性ミオパチー」を8つの疾患の一つに入れていただけたことは、大変有難いことです。 会場設営の様子を、、、尽力した理事・スタッフの皆様お疲れさまでした。 最後に、中島先生を囲んで親交を深められたと良いです。今後もお役立ちできれば幸いです。

12月4日に講演会を開催しました。 会場は北九州市の総合保健福祉センター アシスト21でした。 いきいきクリニック（川崎市）の武知先生をお招きして、 「いかに呼吸不全を治すか？」というテーマで講演いただきました。 身振り手振りを交えて、わかりやすい内容に好評でした。 天気があまり良くない中でしたが、 会場は立ち見をいただくほど、多くの参加がありました。 音楽ライブは、「筋ジスと闘い歌う」小澤綾子さんに 希望あふれる、素敵な歌声を届けてもらいました。 伴奏は、シンタローさんにご協力いただきました。 当日の音合わせのみでしたが、素晴らしかったです。 二人のライブを聴いて、涙を流す方もおられました。 フィリップス・レスピロニクスさんの展示ブース、 人工呼吸器やマスクに触れる機会を作ってくださいました。 いつもご協力ありがとうございます。 ミオパチーブースも設置しました。 参加くださった皆様、ありがとうございました。 こちらの応援・サポートをお願いします。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 「筋ジスと闘い歌う 小澤綾子」公式サイト ■ http://challenged-ayako.com/ 「シンガーソングライター シンタロー」公式サイト ■ http://shintaro123.com/ 「先天性ミオパチーの会 マーケット」 ■ http://sentensei308-market.com/ ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

第３回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会九州・沖縄地方会の大会長を務められました津田徹先生（霧ヶ丘つだ病院長）にお声掛けいただき、ブース出展・パネル展示をさせていただきました。http://www.yumejuku.org/regional.html