ニュース

医療講演会を開催しました(共催:国立病院機構八雲病院)

21日、第6回 医療講演会を開催しました。 今回は八雲病院に共催、北海道の白老ライオンズクラブさんの協力で開催させていただきました。 会場は、八雲病院内のコミュニティーホールを使用させていただきました。 講演は、CiRAの櫻井先生にご協力いただき、患者さんや院内スタッフさんが参加されました。 前回の内容から進展されていて、希望が持てる内容でした。 八雲の患者さんと一緒に聞くことができて良かったです。 病院では入浴日で参加できる患者さんが限られてたのは、申し訳ありませんでした。 NHKや北海道新聞の方が取材くださいました。 ご協力、参加くださった皆様、ありがとうございました。    

「病院に笑顔を」プロジェクトを八雲病院にて実施しました

筋ジストロフィーと闘い歌うシンガー小澤綾子さんと共同で取り組んでいる「病院に笑顔を」プロジェクトの一環で、9月6日に国立病院機構八雲病院のご協力のもと、音楽ライブを開催しました。八雲病院の患者さんやスタッフの方々が参加いただき、小澤さんの歌声を届け、皆さんと楽しい時間を過ごしました。閉会の挨拶を患者さんがくださいました。このライブでは、白老ライオンズクラブの方、小澤さんのサポートにギターやダンスの方からもご協力いただきました。 北海道新聞 2017年9月12日

北海道小児神経研究会に参加させていただきました

八雲病院での講演翌日、石川先生と櫻井先生と共に札幌へ移動させていただき、 北海道小児神経研究会(22日)に参加しました。 ここでは、臨床で活躍されている小児神経科医の先生に向けて、 石川先生を座長に、櫻井先生の講演が行われました。 昨年、八雲病院に研修に来られていた井上先生と再開がありました。  

第7回 医療講演会を開催しました

第7回 医療講演会「あきらめたらだめだ!呼吸ケアと医療的ケア児について」を11月12日(日)に北九州市総合保健福祉センターで開催し、午前は個別医療相談、午後は医療講演のスケジュールで行いました。国立精神・神経医療研究センター病院 埜中征哉 先生と国立病院機構八雲病院 石川悠加 先生に、そして、新たに熊本大学付属病院 小篠史郎 先生に出席いただき、ご支援いただきました。 個別医療相談は、同センター内にある前月12日開所した北九州市難病相談支援センターで、患者さんや病気の疑いを感じている方々の日常生活やリハビリテーションなどの相談に、埜中先生と石川先生が応じました。患者さんからの相談により、埜中先生はその患者さんの主治医に手紙を書かれる様子もありました。 医療講演は、今回のテーマである呼吸ケアと医療的ケア児について、埜中先生を座長に、石川先生と小篠先生に講演いただきました。まず、代表伊藤から開会挨拶と前座で「医療用HALによるサイバニクス治療と患者の視点」と題して、国立病院機構新潟病院で約3週間の入院で計9回治療を受けた歩行機能改善効果の報告がありました。呼吸する筋力が弱いため、NPPVで換気補助しながらの治療の様子でした。 石川先生からは、神経筋難病で呼吸の筋力が弱くなることで、息が十分に吐けず、吸うこともできない、そして、咳が弱い患者さんが口から安心して食事するための呼吸ケアの取り組みを、八雲病院の様子や欧米の報告など交えて講演いただきました。もし誤嚥した場合の徒手や機械による咳介助の方法、また自身で咳介助が行える「セルフ咳介助」の例も動画像を入れて紹介がありました。医療的ケア児への取り組みも含まれていました。 小篠先生からは、平成28年6月3日に児童福祉法の一部改正による医療的ケア児への支援について講演いただきました。熊本大学付属病院で新たに設置された小児在宅医療支援センターの取り組みで、家族や行政、学校などからの相談窓口や医療的ケア児に関わる人材育成のための実技講習、幼稚園・保育園への入園支援、また、熊本県との連携や現状の課題の紹介がありました。入園・入学支援に取り組む大阪府や千葉県なども好事例として取り上げられていました。 人工呼吸器やカフアシストを展示したり、医療・保健・福祉などに関する案内チラシを設置しました。 座長の埜中先生の進行で質疑応答を行い、最後には閉会挨拶もいただきました。患者さんや医療関係者、保健師、特別支援学校の教諭など多くの方が参加くださいました。先天性ミオパチーに限らず、筋ジストロフィーや脊髄性筋萎縮症など、患者さんの参加もあり嬉しく思います。ありがとうございました。開催にあたり、ご協力いただいた皆様に感謝いたします。【配布資料】動き出した医療的ケア児の入園・入学支援 ー熊本の場合ー(一部) >>第7回 医療講演会のお知らせ -

第6回 健康フェアでブース出展させていただきました

毎年行われている健康フェアですが、第6回になるのですね。 サンキュードラッグさんをはじめ北九州の企業・団体の実行委員会で主催されています。 健康や介護をテーマに各ブースが出されていて、体調・体力チェックする良い機会でもあります。 僕たちは、会の宣伝やグッズ販売など、ブース出展させていただいていて、 今回は、12月に行う講演会の宣伝、カレンダーやドリンクの販売をしました。 多くの方が立ち寄って下さいました。ありがとうございました。 この売り上げは、活動を続けていくための資金とさせていただきたいと思います。  

意思伝達支援機器「Cyin™」寄贈セレモニーに出席しました

1月13日にパシフィコ横浜にて開催された一般市民向け公開報告会「サイバニクスと共にある未来」、その後「Cyin™寄贈セレモニー」が行われるため出席しました。 【サイバニクスと共にある未来】 ・特別講演「世界を変える神奈川モデル」黒岩祐治(神奈川県知事) ・「HAL医療用下肢タイプの治験(HAM等痙性対麻痺)及び臨床研究の進捗状況」 中島孝(国立病院機構新潟病院 院長) ・「革新的サイバニックシステムによる未来開拓最前線」山海嘉之(CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長) ・「サイバニックインターフェースについて」イアノフ・アレクサンデル(CYBERDYNE株式会社 研究員) ・鼎談「進化する医療と介護」黒岩祐治 × 山海嘉之 × 中島 孝 【Cyin™寄贈セレモニー】 CYBERDYNE株式会社と業務提携関係にある大同生命保険株式会社(寄贈者:工藤稔 代表取締役社長)より、難病支援の一環として神経筋8難病関連および支援する11団体に対してCyin™を寄贈くださることが報告され、当日は各団体の代表者が出席して寄贈セレモニーが行われました。神経筋8難病は、HAL医療用下肢タイプによる歩行機能改善効果が認められ、2016年から保険適用されています。 Cyin™について、下記プレスリリースからですが、HALと同様に人が動作意思を発揮した際に脳から筋肉へ送られる微弱な信号を“生体電位信号”として読み取ることができ、それをもってパソコンやナースコールなどの操作を可能とするものです。体を動かすことは全くできなくても使用できます。 CYBERDYNE株式会社プレスリリース ・大同生命がCyin™を患者団体・患者支援団体へ寄贈 / ライブデモ報告(2018.01.16) ・サイバニクス技術による革新的インタフェース「Cyin︎™」リリースのお知らせ ~ 発話や身体動作が著しく困難な方の意思伝達や機器操作を可能にし、コミュニケーションや能動的活動を支援 ~(2018.01.09) 大同生命保険株式会社ニュースリリース ・CYBERDYNE株式会社の新製品「Cyin™福祉用」の患者団体・患者支援団体への寄贈(2018.01.10)

講演会を開催しました(主催:難病支援ネットワーク北九州)

12月4日に講演会を開催しました。 会場は北九州市の総合保健福祉センター アシスト21でした。 いきいきクリニック(川崎市)の武知先生をお招きして、 「いかに呼吸不全を治すか?」というテーマで講演いただきました。 身振り手振りを交えて、わかりやすい内容に好評でした。 天気があまり良くない中でしたが、 会場は立ち見をいただくほど、多くの参加がありました。 音楽ライブは、「筋ジスと闘い歌う」小澤綾子さんに 希望あふれる、素敵な歌声を届けてもらいました。 伴奏は、シンタローさんにご協力いただきました。 当日の音合わせのみでしたが、素晴らしかったです。 二人のライブを聴いて、涙を流す方もおられました。 フィリップス・レスピロニクスさんの展示ブース、 人工呼吸器やマスクに触れる機会を作ってくださいました。 いつもご協力ありがとうございます。 ミオパチーブースも設置しました。 参加くださった皆様、ありがとうございました。 こちらの応援・サポートをお願いします。 ============= 「筋ジスと闘い歌う 小澤綾子」公式サイト ■ http://challenged-ayako.com/ 「シンガーソングライター シンタロー」公式サイト ■ http://shintaro123.com/ 「先天性ミオパチーの会 マーケット」 ■ http://sentensei308-market.com/ =============

「10年前の君へ」小澤綾子出版記念イベントに参加しました

筋ジスと闘い歌う小澤綾子さんの初著書となる「10年後の君へ~筋ジストロフィーと生きる~」が出版されたことを祝して、3月18日に開催された出版記念イベントに参加しました。 綾さんから、「10年前の君へ」は病気がわかって一番絶望していた昔の私に向けて書いた本で、大人から子供まですぐに読める詩絵本になっています。1冊につき50円が一般社団法人日本筋ジストロイフィー協会に寄付されます。Amazonでも販売されていて購入いただけます。 https://www.amazon.co.jp/gp/product/4907081375/

ロボットスーツHAL研究班普及会議に出席しました

ロボットスーツHAL医療用下肢タイプの研究班普及会議に出席しました。 Society 5.0『サイバニクス革命』、人間とロボットと情報が融合する社会へ。 歩行が困難と思われている難病患者さんに、HALを装着し治療することで、 歩く感覚を思い出す、歩けるようになる、そんな願いが叶う時が来るかもしれません。 このHAL研究が進展されることを、期待したいですね。 ロボットスーツHALを開発された、サイバーダイン CEOで、 筑波大学の山海嘉之 先生とお話しさせていただく機会がありました。 呼吸へのアプローチに関しても、ご相談しました。 前日には、埜中先生にお時間いただき、活動に関して話は尽きませんでした。 患者さんに有用な活動をしていきたいと思います。 翌日には、日本筋ジストロフィー協会東京支部の交流会に参加させていただきました。 良い雰囲気で、楽しい交流ができました。  

「サイバニクスが拓く未来」山海嘉之先生出版記念講演会に参加しました

3月18日に筑波大学東京キャンパスにて開催されたサイボーグ型ロボット「HAL®」を開発した山海嘉之先生の著書「サイバニクスが拓く未来~テクノピアサポートの時代を生きる君たちへ~」出版記念講演会に参加しました。「未来を開拓する人」が育つことを願い、サイバニクスで社会変革に挑戦する山海先生の夢と情熱が伝わってきます。 ご講演後、山海先生には大変お忙しい中でお時間いただき、先天性ミオパチーへの治療に向けた相談に対して打ち合わせしました。  

MOST POPULAR

HOT NEWS