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スマートライフケア共創工房にてすぐ創る課との取り組みが紹介されました

九州工業大学大学院生命体工学科の柴田智広教授が責任者となって活動しているスマートライフケア共創工房のホームページにて、代表伊藤と九工大学生プロジェクトすぐ創る課との取り組みが紹介されました。 https://slc3lab.jp/deliverable/スマートライフケア共創工房は、九州工業大学と北九州市により北九州学術研究都市内に整備されたオープンイノベーション拠点で、令和2年度より、厚生労働省介護ロボットプラットフォーム事業のリビングラボ拠点としても活動しています。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

ヨミドクター:石川悠加医師インタビュー記事(2)

第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました>>石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。 yomiDr.(ヨミドクター) 石川悠加さん(2)「天職」に導いた患者たちとの出会い (記事:2016年9月19日) https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/

「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」を紹介

日本呼吸療法医学会で作成された「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」をご紹介します。医療・介護・福祉・教育すべての職種へ、在宅人工呼吸療法を理解するための必携本で、小児だけでなく成人や神経筋疾患、ALSにも応用できるということです。 日本呼吸療法医学会「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」ウェブページ http://square.umin.ac.jp/jrcm/hmvmanual/

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」に関する情報

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。 詳細な情報、登録に関する手続き方法は、 「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。 http://www.remudy.jp/congenital/

精神・神経科学振興財団の「エキスパートに聞く No.17」を紹介

「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」。これをテーマに、埜中 征哉先生(精神・神経科学振興財団 理事)と石川 悠加先生(国立病院機構八雲病院 診療部長)が対談された記事を、精神・神経科学振興財団サイトからシェアします。 (公財)精神・神経科学振興財団 ニュースレターNo.18 エキスパートに聞く No.17「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」 http://www.jfnm.or.jp/nl/news18/新news18(2-7).pdf

ヨミドクター:石川悠加医師インタビュー記事(3)

第3弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 企業や団体など、どの組織であっても理念が共有されているから成長し良い結果が開かれるのだろう>>NPPVの成否の鍵を握るのは、コンセプト(基本理念)を共有できる他科の医師や多職種をそろえることです。各専門家が最新の技術を持ち寄ったとしても、それは必ずしも患者さんのためにはならないかもしれません。 yomiDr.(ヨミドクター) 石川悠加さん(3)「今がいい」と患者が言えるように 理念を合わせてチーム医療 (記事:2016年9月26日) https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50014/

時事メディカル「稀少疾患治療の最前線」にて先天性ミオパチーが取り上げられました

時事メディカルの連載インタビュー「稀少疾患治療の最前線」にて先天性ミオパチーが取り上げられました。 国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長の小牧宏文先生がインタビューを受けています。記事の中で使用された病理画像は、国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長の埜中征哉先生から協力いただき、クレジットとして、一般社団法人先天性ミオパチーの会提供を入れています。 記事「筋肉の病気疑われたら専門の施設に~先天性ミオパチー・希少疾患その6~」 https://medical.jiji.com/column4/91

九州工業大学学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました

九州工業大学・明専会学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました。AMBITIOUS(学生プロジェクトの紹介)2021-2022で学生たちと代表伊藤との写真と内容が掲載されています。 https://www.kyutech.ac.jp/media/001/202205/ambitious2022.pdfすぐ創る課は、九州工業大学大学院生命体工学研究科の学生が率いる学生プロジェクトで高齢者や障がい者を始めとする個別性が高く研究やビジネスとして非常に取り扱いにくいニーズに応えるために設立した学生団体です。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

生活工夫情報サイト「ひらけごま」を紹介

神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。 「ひらけごま」のホームページ https://www.hirake55.com/

「KYOTO STEAM 2022 国際アートコンペティション」で石北研究員がグランプリを受賞しました

2022年1月29日~2月13日にかけて開催されていた「KYOTO STEAM 2022 国際アートコンペティション」で審査会によって出品作品の中から国立病院機構新潟病院臨床研究部医療機器イノベーション研究室 室長 石北 直之先生(当会研究員)がグランプリしました。 KYOTOSTEAM−世界文化交流祭− https://kyoto-steam.com/news/4193/ 石北先生がいる新潟から送られたデータを元に北九州で出力した3Dプリント人工呼吸器の造形サンプルを京都で展示しました。 先天性ミオパチーの会VENTの写真はこちらです。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

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