装着型サイボーグHAL 治療患者様応援専門サイト
医療用HALを利用されている、または医師から利用を勧められている進行性神経筋難病の患者や家族の方向けに、HALについての情報を提供する応援サイトが開設されました。CYBERDYNE社が運営・管理するウェブサイトです。
HALのことについて国立病院機構新潟病院の病院長 中島孝先生から詳しく説明されているページなどがあります。また疾患ページの先天性ミオパチーについては弊会も作成に協力しております。
▼装着型サイボーグHAL 治療患者様応援専門サイト
https://www.hal-treatment.jp/
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
先天性ミオパチー患者による発信が取り上げられました
昨年12月3日～9日「障害者週間」に合わせて募集されていた平成30年度「心の輪を広げる体験作文」で、同患者で活動してくれている郡さんが、優秀賞（内閣府特命担当大臣賞）を受賞されています。
・内閣府ホームページ「障害者週間」
https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/index-kk.html
「明日への伝言板」という北九州市が制作している人権を考える5分間のラジオ番組で代表伊藤が取り上げられ、cross fm、RKBラジオ、KBCラジオで放送されました。現在、YouTubeで公開されています。
・北九州市人権推進センター YouTubeチャンネル
https://youtu.be/xvPhlFK1mDY?list=PLY6ZyojbTkLgx2GGJ-STmHRwh04r2qmMN
引き続き、応援よろしくお願いいたします。
精神・神経科学振興財団の「エキスパートに聞く No.17」を紹介
「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」。これをテーマに、埜中 征哉先生（精神・神経科学振興財団 理事）と石川 悠加先生（国立病院機構八雲病院 診療部長）が対談された記事を、精神・神経科学振興財団サイトからシェアします。
（公財）精神・神経科学振興財団 ニュースレターNo.18
エキスパートに聞く No.17「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」
http://www.jfnm.or.jp/nl/news18/新news18(2-7).pdf
