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難病患者会icottoが主催されるオンライン トークイベント「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します。 「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」 病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？ 心のバリアはどうやって超える？ そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにしてを楽しもう！ という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、最新のテクノロジー治療・装着型サイボーグHALをテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセ―ジを配信！ 現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！ ■パネリスト CMT友の会  代表　山田隆司さん　 http://www.j-cmt.org/ 先天性ミオパチーの会  代表　伊藤亮さん　 https://ryoit00.jimdofree.com/ CYBERDYNE株式会社  取締役 営業本部長　安永好宏さん　 https://www.cyberdyne.jp/

第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました＞＞石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（２）「天職」に導いた患者たちとの出会い （記事：2016年9月19日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。 詳細な情報、登録に関する手続き方法は、 「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。 http://www.remudy.jp/congenital/

九州工業大学大学院生命体工学科の柴田智広教授が責任者となって活動しているスマートライフケア共創工房のホームページにて、代表伊藤と九工大学生プロジェクトすぐ創る課との取り組みが紹介されました。 https://slc3lab.jp/deliverable/スマートライフケア共創工房は、九州工業大学と北九州市により北九州学術研究都市内に整備されたオープンイノベーション拠点で、令和2年度より、厚生労働省介護ロボットプラットフォーム事業のリビングラボ拠点としても活動しています。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

当会顧問でもある石川悠加先生が読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「ヨミドクタ―」で特集が組まれました。全4回に渡ってインタビュー記事が紹介されます。第1弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 代表伊藤もこの記事で紹介されている人工呼吸療法でなんとか変わらず生活できてます＞＞函館市から北へ約100キロメートル。周辺には牧場や海が広がる北海道南部の片田舎に、全国から呼吸が困難な患者が救いを求めてやってくる病院がある。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（１）全国から患者が集まる「駆け込み寺」に （記事：2016年9月12日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160908-OYTET50023/

神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。 「ひらけごま」のホームページ https://www.hirake55.com/

先天性ミオパチーの患者さんで、当サイトの患者症例でもご協力いただく前田真規さんが、人生応援カウンセラーとして「ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow」を、ご自身で開業されました。ご自身の経験を生かして、難病や障害のある方、そのご家族が抱える悩みや不安な気持ちを、しっかり聴いて、前向きな気持ち、明日への頑張りに導いてくれると思います。新たな一歩に、先天性ミオパチーの会でも、これからの活動を応援しています。 ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow http://peer-tomorrow.com/

仙台西多賀病院（仙台市太白区）はロボットスーツ「ＨＡＬ医療用」（下肢タイプ）を使い、筋ジストロフィー患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。ＨＡＬ医療用は本年度、神経・筋難病を治療する医療機器として、ロボットスーツで初めて公的医療保険の対象となった。導入は国内で３カ所目。 ＨＡＬは、体を動かそうとする時に発生する筋肉の電気信号を皮膚に取り付けた電極で読み取り、モーターで動作をサポートする。続きは… 出典：河北新報社ホームページ ＜仙台西多賀病院＞筋ジス　ＨＡＬでリハビリ http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201701/20170118_13003.html

昨年12月3日～9日「障害者週間」に合わせて募集されていた平成30年度「心の輪を広げる体験作文」で、同患者で活動してくれている郡さんが、優秀賞（内閣府特命担当大臣賞）を受賞されています。 ・内閣府ホームページ「障害者週間」 https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/index-kk.html 「明日への伝言板」という北九州市が制作している人権を考える5分間のラジオ番組で代表伊藤が取り上げられ、cross fm、RKBラジオ、KBCラジオで放送されました。現在、YouTubeで公開されています。 ・北九州市人権推進センター YouTubeチャンネル https://youtu.be/xvPhlFK1mDY?list=PLY6ZyojbTkLgx2GGJ-STmHRwh04r2qmMN 引き続き、応援よろしくお願いいたします。

COVID-19 ワクチン接種に関して、先天性ミオパチーはじめ神経筋疾患である特性から注意することはあるのかなど患者は不安を抱えていて問い合わせも頂いています。神経筋疾患患者のCOVID-19 ワクチン接種に関する資料を添付します。主治医や専門医に相談しながら接種にあたり参考にして頂けたらと思います。弊会でもお答えできることはします。よろしくお願いいたします。神経筋疾患で筋萎縮が著明な患者では，COVID-19 ワクチンをどのように接種しますか？COVID-19ワクチンの適正投与法は筋肉内注射(筋注)とされています．一般的にワクチンの皮下注射は，皮下脂肪層に血管が貧弱で抗原の動員や処理に時間を要するため，筋注に比べて有効性が低く，副反応の発現も多いと言われています1)．COVID-19ワクチンでも肥満により皮下注射となった症例で，副反応が強く生じた症例が報告されています2)．また，これまでの治験は筋注で実施されており，皮下注射でのエビデンスはありません．このことから，神経筋疾患患者さんにおいてもCOVID-19ワクチンの接種は筋注を原則とすべきです．重症神経筋疾患患者さんでは筋萎縮が著明で，筋注の実施可能性について懸念される方も多いと思います．しかし，筋線維が著明に萎縮・減少していても一定のボリュームを保っていることが多く（図１)，ほとんどの患者さんでは筋注が実施可能です．萎縮筋でも血管組織は保たれていることから(図２,３)，皮下注射に比べれば安全性・有効性は高いと思われます．このため，国内外の学会や患者会の推奨において，筋萎縮を理由にワクチン接種を勧めないとするものは，渉猟した限り認められません． 一般的に，筋注は小児では大腿前外側部，成人では三角筋外側中央部で行われています．これらの部位のるいそうが高度で接種不能な場合は，全身のどの筋肉でも良いので接種できる筋肉を探します．ただし，普段筋注を行わない筋肉においては，血管や神経の走行に注意が必要です．また高度に萎縮した筋肉の場合，拘縮にも注意が必要になるため，エコーでの検索を行った上で接種することを勧めます． 万一，エコーでも筋肉がまったく同定できない場合，ワクチン接種を受ける機会を維持するための選択肢として皮下注が考えられます（ただし適用外使用です）．この場合，通常よりも効果が得にくく，副反応が強く出る可能性があること，エビデンスが無いことについて，患者さん・ご家族にこれらの情報をお伝えし，よく議論した上で，shared decision makingを行うことになります． また上述の通り，重症神経筋疾患患者さんに対するワクチンの有効性についてはエビデンスが存在しませんので，ワクチン接種後の抗体価および安全性を評価する臨床研究が望まれます． COVID-19 ワクチンに関する日本神経学会の見解（P19／34）：https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf?fbclid=IwAR0ak1Z18410gm_e7bPaXW6hXTWQSMqM1KuhLAsL8N4n-3tY1SyK6pQ3bY4