神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」に関する情報
神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。
詳細な情報、登録に関する手続き方法は、
「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。
http://www.remudy.jp/congenital/
ロボットスーツＨＡＬでリハビリ、『先天性ミオパチー』も保険対象
仙台西多賀病院（仙台市太白区）はロボットスーツ「ＨＡＬ医療用」（下肢タイプ）を使い、筋ジストロフィー患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。ＨＡＬ医療用は本年度、神経・筋難病を治療する医療機器として、ロボットスーツで初めて公的医療保険の対象となった。導入は国内で３カ所目。
ＨＡＬは、体を動かそうとする時に発生する筋肉の電気信号を皮膚に取り付けた電極で読み取り、モーターで動作をサポートする。続きは…
出典：河北新報社ホームページ
＜仙台西多賀病院＞筋ジス ＨＡＬでリハビリ
http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201701/20170118_13003.html
「神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン」を紹介
神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドラインが、下記URLからご覧いただけます。
http://www.jarm.or.jp/wp-content/uploads/file/member/member_publication_isbn9784307750400.pdf
監 修／日本リハビリテーション医学会
出版社／金原出版
発行日／2014年6月10日
備 考／日本リハビリテーション医学会の神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドラインです。書籍では、金原出版より、3,024円（本体2,800円＋税）で購入できます。
http://www.kanehara-shuppan.co.jp/catalog/detail.html?isbn=9784307750400
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（2）
第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました＞＞石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（２）「天職」に導いた患者たちとの出会い
（記事：2016年9月19日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/
米国Bach教授の「NVS」提唱に関して
昨年5月に、米国Bach先生が「NPPVやNIVを正しく理解していない人が多くいる中で、専門的知識・経験を有する専門家を、NVS=noninvasive ventilatory supportと呼ぶ」と提唱されました。
www.breatheNVS.com
"Centers"には、日本では国立病院機構八雲病院が唯一の神経筋疾患のNVSのセンターということで紹介されています。また、"Outcomes"のDMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）のところでも、八雲病院のデータが紹介されています。
また、相補的に、もう少し個別の呼吸ケア情報を提供しているページとして、http://www.breatheBB.com があります。
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（1）
当会顧問でもある石川悠加先生が読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「ヨミドクタ―」で特集が組まれました。全4回に渡ってインタビュー記事が紹介されます。第1弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
代表伊藤もこの記事で紹介されている人工呼吸療法でなんとか変わらず生活できてます＞＞函館市から北へ約100キロメートル。周辺には牧場や海が広がる北海道南部の片田舎に、全国から呼吸が困難な患者が救いを求めてやってくる病院がある。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（１）全国から患者が集まる「駆け込み寺」に
（記事：2016年9月12日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160908-OYTET50023/
時事メディカル「稀少疾患治療の最前線」にて先天性ミオパチーが取り上げられました
時事メディカルの連載インタビュー「稀少疾患治療の最前線」にて先天性ミオパチーが取り上げられました。
国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長の小牧宏文先生がインタビューを受けています。記事の中で使用された病理画像は、国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長の埜中征哉先生から協力いただき、クレジットとして、一般社団法人先天性ミオパチーの会提供を入れています。
記事「筋肉の病気疑われたら専門の施設に～先天性ミオパチー・希少疾患その６～」
https://medical.jiji.com/column4/91
「KYOTO STEAM 2022 国際アートコンペティション」で石北研究員がグランプリを受賞しました
2022年1月29日～2月13日にかけて開催されていた「KYOTO STEAM 2022 国際アートコンペティション」で審査会によって出品作品の中から国立病院機構新潟病院臨床研究部医療機器イノベーション研究室 室長 石北 直之先生（当会研究員）がグランプリしました。
KYOTOSTEAM−世界文化交流祭−
https://kyoto-steam.com/news/4193/
石北先生がいる新潟から送られたデータを元に北九州で出力した3Dプリント人工呼吸器の造形サンプルを京都で展示しました。
先天性ミオパチーの会VENTの写真はこちらです。
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
生活工夫情報サイト「ひらけごま」を紹介
神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。
「ひらけごま」のホームページ
https://www.hirake55.com/
スマートライフケア共創工房にてすぐ創る課との取り組みが紹介されました
九州工業大学大学院生命体工学科の柴田智広教授が責任者となって活動しているスマートライフケア共創工房のホームページにて、代表伊藤と九工大学生プロジェクトすぐ創る課との取り組みが紹介されました。
https://slc3lab.jp/deliverable/スマートライフケア共創工房は、九州工業大学と北九州市により北九州学術研究都市内に整備されたオープンイノベーション拠点で、令和2年度より、厚生労働省介護ロボットプラットフォーム事業のリビングラボ拠点としても活動しています。
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
