スマートライフケア共創工房にてすぐ創る課との取り組みが紹介されました
九州工業大学大学院生命体工学科の柴田智広教授が責任者となって活動しているスマートライフケア共創工房のホームページにて、代表伊藤と九工大学生プロジェクトすぐ創る課との取り組みが紹介されました。
https://slc3lab.jp/deliverable/スマートライフケア共創工房は、九州工業大学と北九州市により北九州学術研究都市内に整備されたオープンイノベーション拠点で、令和2年度より、厚生労働省介護ロボットプラットフォーム事業のリビングラボ拠点としても活動しています。
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
ピアノ演奏会を開催した患者さんを取り上げた記事を紹介
手足の筋力が徐々に弱くなる難病を患う酒井恵美さん（３０）＝兵庫県尼崎市七松町＝が２７日、「最後」のピアノ演奏会を同市教育・障害福祉センターで開いた。「今日、指が終わってもいいので大切な人たちに聴いてほしい」と懸命に演奏。友人や親しいヘルパーら約３０人が、一つ一つの音色に聴き入った。続きは…
神戸新聞 2017年5月28日
「難病女性、最後のピアノ演奏会 手足の筋力弱る、今後は楽譜研究の道へ」
https://this.kiji.is/241344803395862530?c=110564226228225532
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（1）
当会顧問でもある石川悠加先生が読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「ヨミドクタ―」で特集が組まれました。全4回に渡ってインタビュー記事が紹介されます。第1弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
代表伊藤もこの記事で紹介されている人工呼吸療法でなんとか変わらず生活できてます＞＞函館市から北へ約100キロメートル。周辺には牧場や海が広がる北海道南部の片田舎に、全国から呼吸が困難な患者が救いを求めてやってくる病院がある。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（１）全国から患者が集まる「駆け込み寺」に
（記事：2016年9月12日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160908-OYTET50023/
米国Bach教授の「NVS」提唱に関して
昨年5月に、米国Bach先生が「NPPVやNIVを正しく理解していない人が多くいる中で、専門的知識・経験を有する専門家を、NVS=noninvasive ventilatory supportと呼ぶ」と提唱されました。
www.breatheNVS.com
"Centers"には、日本では国立病院機構八雲病院が唯一の神経筋疾患のNVSのセンターということで紹介されています。また、"Outcomes"のDMD（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）のところでも、八雲病院のデータが紹介されています。
また、相補的に、もう少し個別の呼吸ケア情報を提供しているページとして、http://www.breatheBB.com があります。
「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」を紹介
日本呼吸療法医学会で作成された「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」をご紹介します。医療・介護・福祉・教育すべての職種へ、在宅人工呼吸療法を理解するための必携本で、小児だけでなく成人や神経筋疾患、ALSにも応用できるということです。
日本呼吸療法医学会「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」ウェブページ
http://square.umin.ac.jp/jrcm/hmvmanual/
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（3）
第3弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
企業や団体など、どの組織であっても理念が共有されているから成長し良い結果が開かれるのだろう＞＞ＮＰＰＶの成否の鍵を握るのは、コンセプト（基本理念）を共有できる他科の医師や多職種をそろえることです。各専門家が最新の技術を持ち寄ったとしても、それは必ずしも患者さんのためにはならないかもしれません。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（３）「今がいい」と患者が言えるように 理念を合わせてチーム医療
（記事：2016年9月26日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50014/
精神・神経科学振興財団の「エキスパートに聞く No.17」を紹介
「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」。これをテーマに、埜中 征哉先生（精神・神経科学振興財団 理事）と石川 悠加先生（国立病院機構八雲病院 診療部長）が対談された記事を、精神・神経科学振興財団サイトからシェアします。
（公財）精神・神経科学振興財団 ニュースレターNo.18
エキスパートに聞く No.17「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」
http://www.jfnm.or.jp/nl/news18/新news18(2-7).pdf
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（2）
第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました＞＞石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（２）「天職」に導いた患者たちとの出会い
（記事：2016年9月19日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/
新型コロナウイルスに関する参考資料
新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。
神経筋疾患の患者さん向け：新型コロナウイルス感染症対策
https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw
医療者向け：新型コロナウイルス感染症（COVID-19）注意事項
https://doctors.mdcst.jp/
【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言
https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150
【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言
https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ
「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します
難病患者会icottoが主催されるオンライン トークイベント「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します。
「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」
病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？
心のバリアはどうやって超える？
そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにしてを楽しもう！
という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、最新のテクノロジー治療・装着型サイボーグHALをテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセ―ジを配信！
現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！
■パネリスト
CMT友の会 代表 山田隆司さん http://www.j-cmt.org/
先天性ミオパチーの会 代表 伊藤亮さん https://ryoit00.jimdofree.com/
CYBERDYNE株式会社 取締役 営業本部長 安永好宏さん https://www.cyberdyne.jp/
