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先天性ミオパチーの患者さんで、当サイトの患者症例でもご協力いただく前田真規さんが、人生応援カウンセラーとして「ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow」を、ご自身で開業されました。ご自身の経験を生かして、難病や障害のある方、そのご家族が抱える悩みや不安な気持ちを、しっかり聴いて、前向きな気持ち、明日への頑張りに導いてくれると思います。新たな一歩に、先天性ミオパチーの会でも、これからの活動を応援しています。 ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow http://peer-tomorrow.com/

難病患者会icottoが主催されるオンライン トークイベント「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します。 「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」 病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？ 心のバリアはどうやって超える？ そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにしてを楽しもう！ という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、最新のテクノロジー治療・装着型サイボーグHALをテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセ―ジを配信！ 現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！ ■パネリスト CMT友の会  代表　山田隆司さん　 http://www.j-cmt.org/ 先天性ミオパチーの会  代表　伊藤亮さん　 https://ryoit00.jimdofree.com/ CYBERDYNE株式会社  取締役 営業本部長　安永好宏さん　 https://www.cyberdyne.jp/

当会顧問でもある石川悠加先生が読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「ヨミドクタ―」で特集が組まれました。全4回に渡ってインタビュー記事が紹介されます。第1弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 代表伊藤もこの記事で紹介されている人工呼吸療法でなんとか変わらず生活できてます＞＞函館市から北へ約100キロメートル。周辺には牧場や海が広がる北海道南部の片田舎に、全国から呼吸が困難な患者が救いを求めてやってくる病院がある。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（１）全国から患者が集まる「駆け込み寺」に （記事：2016年9月12日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160908-OYTET50023/

「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」。これをテーマに、埜中 征哉先生（精神・神経科学振興財団 理事）と石川 悠加先生（国立病院機構八雲病院 診療部長）が対談された記事を、精神・神経科学振興財団サイトからシェアします。 （公財）精神・神経科学振興財団 ニュースレターNo.18 エキスパートに聞く No.17「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」 http://www.jfnm.or.jp/nl/news18/新news18(2-7).pdf

昨年12月3日～9日「障害者週間」に合わせて募集されていた平成30年度「心の輪を広げる体験作文」で、同患者で活動してくれている郡さんが、優秀賞（内閣府特命担当大臣賞）を受賞されています。 ・内閣府ホームページ「障害者週間」 https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/index-kk.html 「明日への伝言板」という北九州市が制作している人権を考える5分間のラジオ番組で代表伊藤が取り上げられ、cross fm、RKBラジオ、KBCラジオで放送されました。現在、YouTubeで公開されています。 ・北九州市人権推進センター YouTubeチャンネル https://youtu.be/xvPhlFK1mDY?list=PLY6ZyojbTkLgx2GGJ-STmHRwh04r2qmMN 引き続き、応援よろしくお願いいたします。

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。 詳細な情報、登録に関する手続き方法は、 「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。 http://www.remudy.jp/congenital/

仙台西多賀病院（仙台市太白区）はロボットスーツ「ＨＡＬ医療用」（下肢タイプ）を使い、筋ジストロフィー患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。ＨＡＬ医療用は本年度、神経・筋難病を治療する医療機器として、ロボットスーツで初めて公的医療保険の対象となった。導入は国内で３カ所目。 ＨＡＬは、体を動かそうとする時に発生する筋肉の電気信号を皮膚に取り付けた電極で読み取り、モーターで動作をサポートする。続きは… 出典：河北新報社ホームページ ＜仙台西多賀病院＞筋ジス　ＨＡＬでリハビリ http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201701/20170118_13003.html

神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。 「ひらけごま」のホームページ https://www.hirake55.com/

医療用HALを利用されている、または医師から利用を勧められている進行性神経筋難病の患者や家族の方向けに、HALについての情報を提供する応援サイトが開設されました。CYBERDYNE社が運営・管理するウェブサイトです。 HALのことについて国立病院機構新潟病院の病院長 中島孝先生から詳しく説明されているページなどがあります。また疾患ページの先天性ミオパチーについては弊会も作成に協力しております。 ▼装着型サイボーグHAL 治療患者様応援専門サイト https://www.hal-treatment.jp/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

先天性ミオパチーの会の北條未来研究員が2020年10月より京都大学iPS細胞研究所臨床応用研究部門 櫻井研究室の研究員になったことを報告いたします。 櫻井研究室では骨格筋幹細胞の安定的な分化誘導法の研究開発をテーマに取り組んでいきます。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com