ピアノ演奏会を開催した患者さんを取り上げた記事を紹介
手足の筋力が徐々に弱くなる難病を患う酒井恵美さん（３０）＝兵庫県尼崎市七松町＝が２７日、「最後」のピアノ演奏会を同市教育・障害福祉センターで開いた。「今日、指が終わってもいいので大切な人たちに聴いてほしい」と懸命に演奏。友人や親しいヘルパーら約３０人が、一つ一つの音色に聴き入った。続きは…
神戸新聞 2017年5月28日
「難病女性、最後のピアノ演奏会 手足の筋力弱る、今後は楽譜研究の道へ」
https://this.kiji.is/241344803395862530?c=110564226228225532
筋肉の障害や筋力低下をきたす難病『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見
横浜市立大学附属病院 遺伝子診療部 宮武聡子助教、横浜市立大学学術院医学群 遺伝学 松本直通教授らは、先天性ミオパチーの一型である、ネマリンミオパチーの新たな疾患責任遺伝子を発見しました。2013年のネマリンミオパチーの新規責任遺伝子KLHL40の同定に引き続く研究成果で、本疾患の診断や臨床診療へのさらなる貢献が期待されます。続きは...
出典：国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページhttp://www.amed.go.jp/news/release_20161223-02.html
装着型サイボーグHAL 治療患者様応援専門サイト
医療用HALを利用されている、または医師から利用を勧められている進行性神経筋難病の患者や家族の方向けに、HALについての情報を提供する応援サイトが開設されました。CYBERDYNE社が運営・管理するウェブサイトです。
HALのことについて国立病院機構新潟病院の病院長 中島孝先生から詳しく説明されているページなどがあります。また疾患ページの先天性ミオパチーについては弊会も作成に協力しております。
▼装着型サイボーグHAL 治療患者様応援専門サイト
https://www.hal-treatment.jp/
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
北條未来研究員が京都大学iPS細胞研究所の研究員になりました
先天性ミオパチーの会の北條未来研究員が2020年10月より京都大学iPS細胞研究所臨床応用研究部門 櫻井研究室の研究員になったことを報告いたします。
櫻井研究室では骨格筋幹細胞の安定的な分化誘導法の研究開発をテーマに取り組んでいきます。
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
九州工業大学学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました
九州工業大学・明専会学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました。AMBITIOUS（学生プロジェクトの紹介）2021-2022で学生たちと代表伊藤との写真と内容が掲載されています。
https://www.kyutech.ac.jp/media/001/202205/ambitious2022.pdfすぐ創る課は、九州工業大学大学院生命体工学研究科の学生が率いる学生プロジェクトで高齢者や障がい者を始めとする個別性が高く研究やビジネスとして非常に取り扱いにくいニーズに応えるために設立した学生団体です。
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
先天性ミオパチー患者による発信が取り上げられました
昨年12月3日～9日「障害者週間」に合わせて募集されていた平成30年度「心の輪を広げる体験作文」で、同患者で活動してくれている郡さんが、優秀賞（内閣府特命担当大臣賞）を受賞されています。
・内閣府ホームページ「障害者週間」
https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/index-kk.html
「明日への伝言板」という北九州市が制作している人権を考える5分間のラジオ番組で代表伊藤が取り上げられ、cross fm、RKBラジオ、KBCラジオで放送されました。現在、YouTubeで公開されています。
・北九州市人権推進センター YouTubeチャンネル
https://youtu.be/xvPhlFK1mDY?list=PLY6ZyojbTkLgx2GGJ-STmHRwh04r2qmMN
引き続き、応援よろしくお願いいたします。
生活工夫情報サイト「ひらけごま」を紹介
神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。
「ひらけごま」のホームページ
https://www.hirake55.com/
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（4）
第4弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
病院生活が当たり前だった環境から在宅生活がおくれる環境へ体制構築をより一層進めていきましょう＞＞若い世代では徐々に在宅の暮らしが広がっているのですが、札幌でもこの子たちのような患者が、病気の知識も技術もあるスタッフの血の通ったケアを受けながら、自宅で暮らせるようなケアシステムを作りたい。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（４）共に生きる社会に 広げたい世間の理解
（記事：2016年10月3日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160923-OYTET50031/
ロボットスーツＨＡＬでリハビリ、『先天性ミオパチー』も保険対象
仙台西多賀病院（仙台市太白区）はロボットスーツ「ＨＡＬ医療用」（下肢タイプ）を使い、筋ジストロフィー患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。ＨＡＬ医療用は本年度、神経・筋難病を治療する医療機器として、ロボットスーツで初めて公的医療保険の対象となった。導入は国内で３カ所目。
ＨＡＬは、体を動かそうとする時に発生する筋肉の電気信号を皮膚に取り付けた電極で読み取り、モーターで動作をサポートする。続きは…
出典：河北新報社ホームページ
＜仙台西多賀病院＞筋ジス ＨＡＬでリハビリ
http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201701/20170118_13003.html
「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します
難病患者会icottoが主催されるオンライン トークイベント「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します。
「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」
病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？
心のバリアはどうやって超える？
そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにしてを楽しもう！
という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、最新のテクノロジー治療・装着型サイボーグHALをテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセ―ジを配信！
現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！
■パネリスト
CMT友の会 代表 山田隆司さん http://www.j-cmt.org/
先天性ミオパチーの会 代表 伊藤亮さん https://ryoit00.jimdofree.com/
CYBERDYNE株式会社 取締役 営業本部長 安永好宏さん https://www.cyberdyne.jp/
