九州工業大学学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました
九州工業大学・明専会学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました。AMBITIOUS（学生プロジェクトの紹介）2021-2022で学生たちと代表伊藤との写真と内容が掲載されています。
https://www.kyutech.ac.jp/media/001/202205/ambitious2022.pdfすぐ創る課は、九州工業大学大学院生命体工学研究科の学生が率いる学生プロジェクトで高齢者や障がい者を始めとする個別性が高く研究やビジネスとして非常に取り扱いにくいニーズに応えるために設立した学生団体です。
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」を紹介
日本呼吸療法医学会で作成された「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」をご紹介します。医療・介護・福祉・教育すべての職種へ、在宅人工呼吸療法を理解するための必携本で、小児だけでなく成人や神経筋疾患、ALSにも応用できるということです。
日本呼吸療法医学会「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」ウェブページ
http://square.umin.ac.jp/jrcm/hmvmanual/
AMEDによる「筋疾患に対する治療薬の創出を目指した研究」が採択
国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）は、平成29年度「再生医療実現拠点ネットワークプログラム（疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム）」における採択課題を決定しました。
【研究開発課題名】
筋疾患に対する治療薬の創出を目指した研究
【研究開発代表者】
京都大学iPS細胞研究所 准教授 櫻井 英俊
疾患特異的iPS細胞を用いて疾患メカニズムを解明し、表現型解析や疾患モデリングなど解析技術の高度化を行います。その成果を基に、創薬のためのスクリーニング系の確立を行います。
出典：国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページ
http://www.amed.go.jp/koubo/010220170207_kettei.html
新型コロナウイルスに関する参考資料
新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。
神経筋疾患の患者さん向け：新型コロナウイルス感染症対策
https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw
医療者向け：新型コロナウイルス感染症（COVID-19）注意事項
https://doctors.mdcst.jp/
【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言
https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150
【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言
https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ
生活工夫情報サイト「ひらけごま」を紹介
神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。
「ひらけごま」のホームページ
https://www.hirake55.com/
人生応援カウンセラーとして活動する患者さんを紹介
先天性ミオパチーの患者さんで、当サイトの患者症例でもご協力いただく前田真規さんが、人生応援カウンセラーとして「ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow」を、ご自身で開業されました。ご自身の経験を生かして、難病や障害のある方、そのご家族が抱える悩みや不安な気持ちを、しっかり聴いて、前向きな気持ち、明日への頑張りに導いてくれると思います。新たな一歩に、先天性ミオパチーの会でも、これからの活動を応援しています。
ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow
http://peer-tomorrow.com/
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（1）
当会顧問でもある石川悠加先生が読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「ヨミドクタ―」で特集が組まれました。全4回に渡ってインタビュー記事が紹介されます。第1弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
代表伊藤もこの記事で紹介されている人工呼吸療法でなんとか変わらず生活できてます＞＞函館市から北へ約100キロメートル。周辺には牧場や海が広がる北海道南部の片田舎に、全国から呼吸が困難な患者が救いを求めてやってくる病院がある。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（１）全国から患者が集まる「駆け込み寺」に
（記事：2016年9月12日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160908-OYTET50023/
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（4）
第4弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
病院生活が当たり前だった環境から在宅生活がおくれる環境へ体制構築をより一層進めていきましょう＞＞若い世代では徐々に在宅の暮らしが広がっているのですが、札幌でもこの子たちのような患者が、病気の知識も技術もあるスタッフの血の通ったケアを受けながら、自宅で暮らせるようなケアシステムを作りたい。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（４）共に生きる社会に 広げたい世間の理解
（記事：2016年10月3日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160923-OYTET50031/
神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」に関する情報
神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。
詳細な情報、登録に関する手続き方法は、
「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。
http://www.remudy.jp/congenital/
「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します
難病患者会icottoが主催されるオンライン トークイベント「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します。
「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」
病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？
心のバリアはどうやって超える？
そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにしてを楽しもう！
という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、最新のテクノロジー治療・装着型サイボーグHALをテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセ―ジを配信！
現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！
■パネリスト
CMT友の会 代表 山田隆司さん http://www.j-cmt.org/
先天性ミオパチーの会 代表 伊藤亮さん https://ryoit00.jimdofree.com/
CYBERDYNE株式会社 取締役 営業本部長 安永好宏さん https://www.cyberdyne.jp/
