人生応援カウンセラーとして活動する患者さんを紹介
先天性ミオパチーの患者さんで、当サイトの患者症例でもご協力いただく前田真規さんが、人生応援カウンセラーとして「ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow」を、ご自身で開業されました。ご自身の経験を生かして、難病や障害のある方、そのご家族が抱える悩みや不安な気持ちを、しっかり聴いて、前向きな気持ち、明日への頑張りに導いてくれると思います。新たな一歩に、先天性ミオパチーの会でも、これからの活動を応援しています。
ピアカウンセリング＆コミュニケーション Tomorrow
http://peer-tomorrow.com/
新型コロナウイルスに関する参考資料
新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。
神経筋疾患の患者さん向け：新型コロナウイルス感染症対策
https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw
医療者向け：新型コロナウイルス感染症（COVID-19）注意事項
https://doctors.mdcst.jp/
【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言
https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150
【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎（Covid-19）に関する助言
https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ
九州工業大学学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました
九州工業大学・明専会学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました。AMBITIOUS（学生プロジェクトの紹介）2021-2022で学生たちと代表伊藤との写真と内容が掲載されています。
https://www.kyutech.ac.jp/media/001/202205/ambitious2022.pdfすぐ創る課は、九州工業大学大学院生命体工学研究科の学生が率いる学生プロジェクトで高齢者や障がい者を始めとする個別性が高く研究やビジネスとして非常に取り扱いにくいニーズに応えるために設立した学生団体です。
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（2）
第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました＞＞石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（２）「天職」に導いた患者たちとの出会い
（記事：2016年9月19日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/
先天性ミオパチー患者による発信が取り上げられました
昨年12月3日～9日「障害者週間」に合わせて募集されていた平成30年度「心の輪を広げる体験作文」で、同患者で活動してくれている郡さんが、優秀賞（内閣府特命担当大臣賞）を受賞されています。
・内閣府ホームページ「障害者週間」
https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/index-kk.html
「明日への伝言板」という北九州市が制作している人権を考える5分間のラジオ番組で代表伊藤が取り上げられ、cross fm、RKBラジオ、KBCラジオで放送されました。現在、YouTubeで公開されています。
・北九州市人権推進センター YouTubeチャンネル
https://youtu.be/xvPhlFK1mDY?list=PLY6ZyojbTkLgx2GGJ-STmHRwh04r2qmMN
引き続き、応援よろしくお願いいたします。
ピアノ演奏会を開催した患者さんを取り上げた記事を紹介
手足の筋力が徐々に弱くなる難病を患う酒井恵美さん（３０）＝兵庫県尼崎市七松町＝が２７日、「最後」のピアノ演奏会を同市教育・障害福祉センターで開いた。「今日、指が終わってもいいので大切な人たちに聴いてほしい」と懸命に演奏。友人や親しいヘルパーら約３０人が、一つ一つの音色に聴き入った。続きは…
神戸新聞 2017年5月28日
「難病女性、最後のピアノ演奏会 手足の筋力弱る、今後は楽譜研究の道へ」
https://this.kiji.is/241344803395862530?c=110564226228225532
ヨミドクター：石川悠加医師インタビュー記事（3）
第3弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。
企業や団体など、どの組織であっても理念が共有されているから成長し良い結果が開かれるのだろう＞＞ＮＰＰＶの成否の鍵を握るのは、コンセプト（基本理念）を共有できる他科の医師や多職種をそろえることです。各専門家が最新の技術を持ち寄ったとしても、それは必ずしも患者さんのためにはならないかもしれません。
yomiDr.（ヨミドクター）
石川悠加さん（３）「今がいい」と患者が言えるように 理念を合わせてチーム医療
（記事：2016年9月26日）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50014/
精神・神経科学振興財団の「エキスパートに聞く No.17」を紹介
「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」。これをテーマに、埜中 征哉先生（精神・神経科学振興財団 理事）と石川 悠加先生（国立病院機構八雲病院 診療部長）が対談された記事を、精神・神経科学振興財団サイトからシェアします。
（公財）精神・神経科学振興財団 ニュースレターNo.18
エキスパートに聞く No.17「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」
http://www.jfnm.or.jp/nl/news18/新news18(2-7).pdf
神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」に関する情報
神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。
詳細な情報、登録に関する手続き方法は、
「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。
http://www.remudy.jp/congenital/
「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します
難病患者会icottoが主催されるオンライン トークイベント「装着型サイボーグHALで挑戦をはじめる！」に代表伊藤が登壇します。
「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」
病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？
心のバリアはどうやって超える？
そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにしてを楽しもう！
という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、最新のテクノロジー治療・装着型サイボーグHALをテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセ―ジを配信！
現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！
■パネリスト
CMT友の会 代表 山田隆司さん http://www.j-cmt.org/
先天性ミオパチーの会 代表 伊藤亮さん https://ryoit00.jimdofree.com/
CYBERDYNE株式会社 取締役 営業本部長 安永好宏さん https://www.cyberdyne.jp/
