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「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」。これをテーマに、埜中 征哉先生（精神・神経科学振興財団 理事）と石川 悠加先生（国立病院機構八雲病院 診療部長）が対談された記事を、精神・神経科学振興財団サイトからシェアします。 （公財）精神・神経科学振興財団 ニュースレターNo.18 エキスパートに聞く No.17「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」 http://www.jfnm.or.jp/nl/news18/新news18(2-7).pdf

仙台西多賀病院（仙台市太白区）はロボットスーツ「ＨＡＬ医療用」（下肢タイプ）を使い、筋ジストロフィー患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。ＨＡＬ医療用は本年度、神経・筋難病を治療する医療機器として、ロボットスーツで初めて公的医療保険の対象となった。導入は国内で３カ所目。 ＨＡＬは、体を動かそうとする時に発生する筋肉の電気信号を皮膚に取り付けた電極で読み取り、モーターで動作をサポートする。続きは… 出典：河北新報社ホームページ ＜仙台西多賀病院＞筋ジス　ＨＡＬでリハビリ http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201701/20170118_13003.html

医療用HALを利用されている、または医師から利用を勧められている進行性神経筋難病の患者や家族の方向けに、HALについての情報を提供する応援サイトが開設されました。CYBERDYNE社が運営・管理するウェブサイトです。 HALのことについて国立病院機構新潟病院の病院長 中島孝先生から詳しく説明されているページなどがあります。また疾患ページの先天性ミオパチーについては弊会も作成に協力しております。 ▼装着型サイボーグHAL 治療患者様応援専門サイト https://www.hal-treatment.jp/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドラインが、下記URLからご覧いただけます。 http://www.jarm.or.jp/wp-content/uploads/file/member/member_publication_isbn9784307750400.pdf 監　修／日本リハビリテーション医学会 出版社／金原出版 発行日／2014年6月10日 備　考／日本リハビリテーション医学会の神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドラインです。書籍では、金原出版より、3,024円（本体2,800円＋税）で購入できます。 http://www.kanehara-shuppan.co.jp/catalog/detail.html?isbn=9784307750400

九州工業大学・明専会学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました。AMBITIOUS（学生プロジェクトの紹介）2021-2022で学生たちと代表伊藤との写真と内容が掲載されています。 https://www.kyutech.ac.jp/media/001/202205/ambitious2022.pdfすぐ創る課は、九州工業大学大学院生命体工学研究科の学生が率いる学生プロジェクトで高齢者や障がい者を始めとする個別性が高く研究やビジネスとして非常に取り扱いにくいニーズに応えるために設立した学生団体です。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

当会顧問でもある石川悠加先生が読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「ヨミドクタ―」で特集が組まれました。全4回に渡ってインタビュー記事が紹介されます。第1弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 代表伊藤もこの記事で紹介されている人工呼吸療法でなんとか変わらず生活できてます＞＞函館市から北へ約100キロメートル。周辺には牧場や海が広がる北海道南部の片田舎に、全国から呼吸が困難な患者が救いを求めてやってくる病院がある。 yomiDr.（ヨミドクター） 石川悠加さん（１）全国から患者が集まる「駆け込み寺」に （記事：2016年9月12日） https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160908-OYTET50023/

時事メディカルの連載インタビュー「稀少疾患治療の最前線」にて先天性ミオパチーが取り上げられました。 国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長の小牧宏文先生がインタビューを受けています。記事の中で使用された病理画像は、国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長の埜中征哉先生から協力いただき、クレジットとして、一般社団法人先天性ミオパチーの会提供を入れています。 記事「筋肉の病気疑われたら専門の施設に～先天性ミオパチー・希少疾患その６～」 https://medical.jiji.com/column4/91

手足の筋力が徐々に弱くなる難病を患う酒井恵美さん（３０）＝兵庫県尼崎市七松町＝が２７日、「最後」のピアノ演奏会を同市教育・障害福祉センターで開いた。「今日、指が終わってもいいので大切な人たちに聴いてほしい」と懸命に演奏。友人や親しいヘルパーら約３０人が、一つ一つの音色に聴き入った。続きは… 神戸新聞　2017年5月28日 「難病女性、最後のピアノ演奏会　手足の筋力弱る、今後は楽譜研究の道へ」 https://this.kiji.is/241344803395862530?c=110564226228225532

先天性ミオパチーの会の北條未来研究員が2020年10月より京都大学iPS細胞研究所臨床応用研究部門 櫻井研究室の研究員になったことを報告いたします。 櫻井研究室では骨格筋幹細胞の安定的な分化誘導法の研究開発をテーマに取り組んでいきます。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

昨年12月3日～9日「障害者週間」に合わせて募集されていた平成30年度「心の輪を広げる体験作文」で、同患者で活動してくれている郡さんが、優秀賞（内閣府特命担当大臣賞）を受賞されています。 ・内閣府ホームページ「障害者週間」 https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/index-kk.html 「明日への伝言板」という北九州市が制作している人権を考える5分間のラジオ番組で代表伊藤が取り上げられ、cross fm、RKBラジオ、KBCラジオで放送されました。現在、YouTubeで公開されています。 ・北九州市人権推進センター YouTubeチャンネル https://youtu.be/xvPhlFK1mDY?list=PLY6ZyojbTkLgx2GGJ-STmHRwh04r2qmMN 引き続き、応援よろしくお願いいたします。