難病の日@2025に向けて街頭インタビュー実施しました

今年も代表伊藤が活動している様子が掲載されました。
難病の日を前に先日小倉駅で街頭アンケートを実施しました。昨年は法改正の成立されて10年の節目、今年も継続して北九州市との共催協働で取り組みになります。

各地で難病啓発が行われていましたが北九州市からはIBD、SCD、MSA、魚鱗癬、ベーチェット病、SBMA、パーキンソン病、網膜色素変性症、先天性ミオパチーの団体が参加して発信する機会になりました。

一般社団法人先天性ミオパチーの会