難病の日に向けて街頭インタビュー実施しました

難病の日に向けて北九州市から様々な疾患のある方々と難病啓発する街頭インタビューを実施しました。4班に分かれて1時間弱の中130名ほどの方がアンケートに協力くださり総計9割は関心あり1割弱は家族や友達にいないから関心ないなど意見も聞けました。

【共催】北九州市、福岡県難病相談支援センター
【参加団体】難病支援研究会/九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会/福岡県SCD・MSA友の会/魚鱗癬の会/NPO法人ベーチェット病協会/SBMAの会 北九州ブロック/全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック/先天性ミオパチーの会

毎日新聞地方版の朝刊に街頭インタビューをする代表伊藤の様子が掲載されました。

一般社団法人先天性ミオパチーの会