医師・患者・家族の交流コーナー
このトピックには3件の返信が含まれ、2人の参加者がいます。6 年、 9 ヶ月前に こくぶん さんが最後の更新を行いました。
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2017年4月29日 4:03 PM #2381
こんにちは。医師や患者、家族の方々と交流ができればとこのスペースを作りました。お気軽にどうぞ(^^ヾ
2019年3月9日 5:27 PM #4166
こくぶん代表者さま、みなさま
よろしくお願いいたします。スマホ操作がなれてなくて
こちらに質問コーナがあるのに
気がつかなくて
先日hpのお問い合わせに、書いてしまいました。
申し訳ありませんでした。いま書いている内容がみなさまに
プラスにはならない内容で
誠に申し訳ございません。前の病院の紹介状をもち(なんらかのミオパチー疑い代謝性疾患糖原病疑い)
いまの市に、家の事情で検査途中で今年1月にいまの地区に引っ越しをしてきました。いまの地区病院、神経内科で二箇所足りない分の
針筋電図をしたところ
異常がでなくていまの新しい病院では
ミオパチーではないです。筋生検も必要ありません。整形外科へ。と先生がおっしゃってました。
(cpkはずっと350から450あります、その他血液検査異常値あります)
整形外科に戻るのはかまわないのですがいままで、整形外科にいくと
みれませんその情状は神経内科へ、といわれてばかりで、宙ぶらりんがつらくて。
これからどうしようか?と
なやんでいます。分娩麻痺が生まれつきあり
分娩麻痺劇場型といわれたことがあります。
分娩麻痺ならいままでどうり整形外科で大丈夫なのかな?と
素人ながらおもうのですが
整形外科にいくとまた神経内科へ、とならないか
不安です。
hpのお問い合わせに書かせていただいたように
あちこち科をめぐり検査ばかりが
体力も心もつかれてしまいました。
現在
筋疲労、悪化、がひどく
立っているのもやっとで、全身筋低下痛みがあり、外出は電動車椅子ですが
いまでは車椅子にのっているのも悪化してつらい状態です。分娩麻痺で整形外科で受け入れがまた難しくなることもあるのでは?とおもいました。
検査通院、入院も体力がつらく
遺伝子検査で病名診断がつくとか
できないかな?とおもい
hpにメールを送らせていただきました、お忙しいとはおもいますが
お時間があるときでかまいませんので
どうぞよろしくお願いいたします。2019年3月16日 10:29 AM #4167
伊藤亮こくぶんさん、ご連絡ありがとうございます。ご確認するところ個人情報が入ってくる部分もあるので、頂いたメールの方に一度させてください。よろしくお願いいたします。
2019年3月18日 5:14 PM #4171
こくぶん伊藤様
お返事ありがとうございます。
個人情報、うっかりしてしまい
すみませんでした。メールよろしくお願いいたします。
ご親切にありがとうございました。 -
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