産業医科大学神経内科学講座の足立弘明教授にお声掛けいただき第36回日本末梢神経学術大会に参加してミオパチーブースを出展しました。
先天性ミオパチーは末梢神経は侵されない、感覚障害ないと言われていますがそれ以外の症状では似てるところは多いと言われています。
この学会には初めて参加になって末梢神経疾患の活動する患者さんと良い交流できました。
先天性ミオパチーを診てるという神経内科の医師に立ち寄ってもらえたり企業ブースではデバイス体験などしました。
近赤外線をあてると静脈がはっきり見える可視化デバイスが面白かったです。看護師で注射苦手な方に、血管触れづらくて失敗される方にはこれほしいなと思いました。
ミオパチーブースではロボットスーツHAL医療用の展示、デモンストレーションも実施しました。
参加患者団体：
・CMT友の会
・POEMS症候群サポートグループ
・全国CIDPサポートグループ
・アイザックス症候群りんごの会
・先天性ミオパチーの会
一般社団法人先天性ミオパチーの会
