メディア掲載情報

2015年から読売新聞さんが活動を追ってくれていて、2016年にまとめた記事が掲載されました。 その記事の写真が、9の九州地区の紙面に掲載された写真の審査会より、 2016年、企画写真部門の優秀賞に選んでいただきました。 選定写真の写真展が、福岡・岩田屋本店で開催されました。 先天性ミオパチーを知っていただく良い機会になりました。  

看護師のための転職サイト『看護のお仕事』が運営するナースな女子に役立つ情報をお届けするメディア「ナースときどき女子」に弊会が紹介されました。 https://kango-oshigoto.jp/media/article/9554/

九州工業大学・明専会学生プロジェクトすぐ創る課の活動で紹介されました。AMBITIOUS（学生プロジェクトの紹介）2021-2022で学生たちと代表伊藤との写真と内容が掲載されています。 https://www.kyutech.ac.jp/media/001/202205/ambitious2022.pdfすぐ創る課は、九州工業大学大学院生命体工学研究科の学生が率いる学生プロジェクトで高齢者や障がい者を始めとする個別性が高く研究やビジネスとして非常に取り扱いにくいニーズに応えるために設立した学生団体です。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

フジテレビ「Mr.サンデー」にて先天性ミオパチーが取り上げられます。作家・市川沙央さんの「ハンチバック」が芥川賞を受賞されたことによる特集になります。 先天性ミオパチーの会が患者さんへのインタビュー取材や専門医による医学的知見の情報で協力をさせていただきました。 以下、放送日の中で放送予定です。 8月27日(日) 22:00～23:15 ※事件、事故、災害などで番組の内容が変更になってしまうことがあります。 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

難病の日に向けて北九州市から様々な疾患のある方々と難病啓発する街頭インタビューを実施しました。4班に分かれて1時間弱の中130名ほどの方がアンケートに協力くださり総計9割は関心あり1割弱は家族や友達にいないから関心ないなど意見も聞けました。 【共催】北九州市、福岡県難病相談支援センター 【参加団体】難病支援研究会/九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会/福岡県SCD・MSA友の会/魚鱗癬の会/NPO法人ベーチェット病協会/SBMAの会 北九州ブロック/全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック/先天性ミオパチーの会 毎日新聞地方版の朝刊に街頭インタビューをする代表伊藤の様子が掲載されました。 「難病法」成立10年を前に　患者らが啓発活動　JR小倉駅　／福岡 https://mainichi.jp/articles/20240514/ddl/k40/040/250000c?fbclid=IwY2xjawHk-5ZleHRuA2FlbQIxMAABHdMVpMb1_1IoFAkr0X6oxkUsQ1KItAGTQAU2AL7bk3CSlZ4SyqikFiiwhQ_aem_cjiG0Nm9CnnLqVnlvIDgQQ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com