九州報道写真展にて代表伊藤の掲載写真が展示
2015年から読売新聞さんが活動を追ってくれていて、2016年にまとめた記事が掲載されました。
その記事の写真が、9の九州地区の紙面に掲載された写真の審査会より、
2016年、企画写真部門の優秀賞に選んでいただきました。
選定写真の写真展が、福岡・岩田屋本店で開催されました。
先天性ミオパチーを知っていただく良い機会になりました。
北海道新聞に八雲講演の記事が掲載されました
八雲病院で開催した講演の様子を北海道新聞で取り上げていただきました。
2016年10月25日 掲載
函館バージョン
渡島・檜山バージョン
北海道新聞社さん、ありがとうございました。
「北九州市難病対策地域協議会」の記事が掲載されておりました
難病法改正に伴い、2018年に県から市(政令市)へ難病窓口が移るため、北九州市難病対策地域協議会が設置されています。代表伊藤が構成員として参加しています。
西日本新聞経済電子版
北九州市が難病対策に本腰 患者支援へ地域協設置
(記事:2016年8月24日)
http://qbiz.jp/article/92832/1/
フジテレビ「Mr.サンデー」にて先天性ミオパチーに関する特集があります
フジテレビ「Mr.サンデー」にて先天性ミオパチーが取り上げられます。作家・市川沙央さんの「ハンチバック」が芥川賞を受賞されたことによる特集になります。
先天性ミオパチーの会が患者さんへのインタビュー取材や専門医による医学的知見の情報で協力をさせていただきました。
以下、放送日の中で放送予定です。
8月27日(日) 22:00~23:15
※事件、事故、災害などで番組の内容が変更になってしまうことがあります。
一般社団法人先天性ミオパチーの会
www.sentensei308.com