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神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」に関する情報

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。 詳細な情報、登録に関する手続き方法は、 「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。 http://www.remudy.jp/congenital/

ロボットスーツHALでリハビリ、『先天性ミオパチー』も保険対象

仙台西多賀病院(仙台市太白区)はロボットスーツ「HAL医療用」(下肢タイプ)を使い、筋ジストロフィー患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。HAL医療用は本年度、神経・筋難病を治療する医療機器として、ロボットスーツで初めて公的医療保険の対象となった。導入は国内で3カ所目。 HALは、体を動かそうとする時に発生する筋肉の電気信号を皮膚に取り付けた電極で読み取り、モーターで動作をサポートする。続きは… 出典:河北新報社ホームページ <仙台西多賀病院>筋ジス HALでリハビリ http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201701/20170118_13003.html

筋肉の障害や筋力低下をきたす難病『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見

横浜市立大学附属病院 遺伝子診療部 宮武聡子助教、横浜市立大学学術院医学群 遺伝学 松本直通教授らは、先天性ミオパチーの一型である、ネマリンミオパチーの新たな疾患責任遺伝子を発見しました。2013年のネマリンミオパチーの新規責任遺伝子KLHL40の同定に引き続く研究成果で、本疾患の診断や臨床診療へのさらなる貢献が期待されます。続きは... 出典:国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページhttp://www.amed.go.jp/news/release_20161223-02.html

医療講演会を開催しました。(共催:国立病院機構八雲病院)

21日、第6回 医療講演会を開催しました。 今回は八雲病院に共催、北海道の白老ライオンズクラブさんの協力で開催させていただきました。 会場は、八雲病院内のコミュニティーホールを使用させていただきました。 講演は、CiRAの櫻井先生にご協力いただき、患者さんや院内スタッフさんが参加されました。 前回の内容から進展されていて、希望が持てる内容でした。 八雲の患者さんと一緒に聞くことができて良かったです。 病院では入浴日で参加できる患者さんが限られてたのは、申し訳ありませんでした。 NHKや北海道新聞の方が取材くださいました。 ご協力、参加くださった皆様、ありがとうございました。    

ヨミドクター:石川悠加医師インタビュー記事(4)

第4弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 病院生活が当たり前だった環境から在宅生活がおくれる環境へ体制構築をより一層進めていきましょう>>若い世代では徐々に在宅の暮らしが広がっているのですが、札幌でもこの子たちのような患者が、病気の知識も技術もあるスタッフの血の通ったケアを受けながら、自宅で暮らせるようなケアシステムを作りたい。 yomiDr.(ヨミドクター) 石川悠加さん(4)共に生きる社会に 広げたい世間の理解 (記事:2016年10月3日) https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160923-OYTET50031/

ヨミドクター:石川悠加医師インタビュー記事(3)

第3弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 企業や団体など、どの組織であっても理念が共有されているから成長し良い結果が開かれるのだろう>>NPPVの成否の鍵を握るのは、コンセプト(基本理念)を共有できる他科の医師や多職種をそろえることです。各専門家が最新の技術を持ち寄ったとしても、それは必ずしも患者さんのためにはならないかもしれません。 yomiDr.(ヨミドクター) 石川悠加さん(3)「今がいい」と患者が言えるように 理念を合わせてチーム医療 (記事:2016年9月26日) https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50014/

ヨミドクター:石川悠加医師インタビュー記事(2)

第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました>>石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。 yomiDr.(ヨミドクター) 石川悠加さん(2)「天職」に導いた患者たちとの出会い (記事:2016年9月19日) https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/

ヨミドクター:石川悠加医師インタビュー記事(1)

当会顧問でもある石川悠加先生が読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「ヨミドクタ―」で特集が組まれました。全4回に渡ってインタビュー記事が紹介されます。第1弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 代表伊藤もこの記事で紹介されている人工呼吸療法でなんとか変わらず生活できてます>>函館市から北へ約100キロメートル。周辺には牧場や海が広がる北海道南部の片田舎に、全国から呼吸が困難な患者が救いを求めてやってくる病院がある。 yomiDr.(ヨミドクター) 石川悠加さん(1)全国から患者が集まる「駆け込み寺」に (記事:2016年9月12日) https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160908-OYTET50023/

日本呼吸ケア・リハビリテ-ション学会に参加しました。

第3回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会九州・沖縄地方会の大会長を務められました津田徹先生(霧ヶ丘つだ病院長)にお声掛けいただき、ブース出展・パネル展示をさせていただきました。http://www.yumejuku.org/regional.html  

八雲病院の医療機能の継続に関する署名活動のお願い

国立病院機構八雲病院が札幌市にある北海道医療センターへ医療機能が移転します。移転後も、これまで同様の専門性の高い、患者さんに寄り添った医療を継続していただく事を願い「NPPVネットワーク支援機構」が署名活動を行っています。是非とも、ご協力よろしくお願い申し上げます。 (以下、添付資料をご参照ください) 署名活動は終了しました。ご協力くださりありがとうございました。 詳細は下記サイトより情報が掲載されております。 NPPVネットワーク支援機構 署名活動ページ http://www.nppv.org/kiroku151216.html  

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