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ヨミドクター:石川悠加医師インタビュー記事(2)

第2弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 医師を志した動機やNPPVとの出会いが紹介されてました>>石川さんは、あの時、気管切開に激しく抵抗したこの兄弟が、自分を今の診療に導いてくれたのだと思っている。 yomiDr.(ヨミドクター) 石川悠加さん(2)「天職」に導いた患者たちとの出会い (記事:2016年9月19日) https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50009/

ヨミドクター:石川悠加医師インタビュー記事(3)

第3弾になる石川先生へのインタビュー記事をシェアしております。 企業や団体など、どの組織であっても理念が共有されているから成長し良い結果が開かれるのだろう>>NPPVの成否の鍵を握るのは、コンセプト(基本理念)を共有できる他科の医師や多職種をそろえることです。各専門家が最新の技術を持ち寄ったとしても、それは必ずしも患者さんのためにはならないかもしれません。 yomiDr.(ヨミドクター) 石川悠加さん(3)「今がいい」と患者が言えるように 理念を合わせてチーム医療 (記事:2016年9月26日) https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160912-OYTET50014/

人生応援カウンセラーとして活動する患者さんを紹介

先天性ミオパチーの患者さんで、当サイトの患者症例でもご協力いただく前田真規さんが、人生応援カウンセラーとして「ピアカウンセリング&コミュニケーション Tomorrow」を、ご自身で開業されました。ご自身の経験を生かして、難病や障害のある方、そのご家族が抱える悩みや不安な気持ちを、しっかり聴いて、前向きな気持ち、明日への頑張りに導いてくれると思います。新たな一歩に、先天性ミオパチーの会でも、これからの活動を応援しています。 ピアカウンセリング&コミュニケーション Tomorrow http://peer-tomorrow.com/

「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」を紹介

日本呼吸療法医学会で作成された「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」をご紹介します。医療・介護・福祉・教育すべての職種へ、在宅人工呼吸療法を理解するための必携本で、小児だけでなく成人や神経筋疾患、ALSにも応用できるということです。 日本呼吸療法医学会「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」ウェブページ http://square.umin.ac.jp/jrcm/hmvmanual/

ピアノ演奏会を開催した患者さんを取り上げた記事を紹介

手足の筋力が徐々に弱くなる難病を患う酒井恵美さん(30)=兵庫県尼崎市七松町=が27日、「最後」のピアノ演奏会を同市教育・障害福祉センターで開いた。「今日、指が終わってもいいので大切な人たちに聴いてほしい」と懸命に演奏。友人や親しいヘルパーら約30人が、一つ一つの音色に聴き入った。続きは… 神戸新聞 2017年5月28日 「難病女性、最後のピアノ演奏会 手足の筋力弱る、今後は楽譜研究の道へ」 https://this.kiji.is/241344803395862530?c=110564226228225532

AMEDによる「筋疾患に対する治療薬の創出を目指した研究」が採択

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)は、平成29年度「再生医療実現拠点ネットワークプログラム(疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム)」における採択課題を決定しました。 【研究開発課題名】 筋疾患に対する治療薬の創出を目指した研究 【研究開発代表者】 京都大学iPS細胞研究所 准教授 櫻井 英俊 疾患特異的iPS細胞を用いて疾患メカニズムを解明し、表現型解析や疾患モデリングなど解析技術の高度化を行います。その成果を基に、創薬のためのスクリーニング系の確立を行います。 出典:国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページ http://www.amed.go.jp/koubo/010220170207_kettei.html

筋肉の障害や筋力低下をきたす難病『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見

横浜市立大学附属病院 遺伝子診療部 宮武聡子助教、横浜市立大学学術院医学群 遺伝学 松本直通教授らは、先天性ミオパチーの一型である、ネマリンミオパチーの新たな疾患責任遺伝子を発見しました。2013年のネマリンミオパチーの新規責任遺伝子KLHL40の同定に引き続く研究成果で、本疾患の診断や臨床診療へのさらなる貢献が期待されます。続きは... 出典:国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページhttp://www.amed.go.jp/news/release_20161223-02.html

先天性ミオパチー患者による発信が取り上げられました

昨年12月3日~9日「障害者週間」に合わせて募集されていた平成30年度「心の輪を広げる体験作文」で、同患者で活動してくれている郡さんが、優秀賞(内閣府特命担当大臣賞)を受賞されています。 ・内閣府ホームページ「障害者週間」 https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/index-kk.html 「明日への伝言板」という北九州市が制作している人権を考える5分間のラジオ番組で代表伊藤が取り上げられ、cross fm、RKBラジオ、KBCラジオで放送されました。現在、YouTubeで公開されています。 ・北九州市人権推進センター YouTubeチャンネル https://youtu.be/xvPhlFK1mDY?list=PLY6ZyojbTkLgx2GGJ-STmHRwh04r2qmMN 引き続き、応援よろしくお願いいたします。

ロボットスーツHALでリハビリ、『先天性ミオパチー』も保険対象

仙台西多賀病院(仙台市太白区)はロボットスーツ「HAL医療用」(下肢タイプ)を使い、筋ジストロフィー患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。HAL医療用は本年度、神経・筋難病を治療する医療機器として、ロボットスーツで初めて公的医療保険の対象となった。導入は国内で3カ所目。 HALは、体を動かそうとする時に発生する筋肉の電気信号を皮膚に取り付けた電極で読み取り、モーターで動作をサポートする。続きは… 出典:河北新報社ホームページ <仙台西多賀病院>筋ジス HALでリハビリ http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201701/20170118_13003.html

新型コロナウイルスに関する参考資料

新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。   神経筋疾患の患者さん向け:新型コロナウイルス感染症対策 https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw   医療者向け:新型コロナウイルス感染症(COVID-19)注意事項 https://doctors.mdcst.jp/   【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎(Covid-19)に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150   【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎(Covid-19)に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ

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