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「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」を紹介

日本呼吸療法医学会で作成された「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」をご紹介します。医療・介護・福祉・教育すべての職種へ、在宅人工呼吸療法を理解するための必携本で、小児だけでなく成人や神経筋疾患、ALSにも応用できるということです。 日本呼吸療法医学会「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」ウェブページ http://square.umin.ac.jp/jrcm/hmvmanual/

人生応援カウンセラーとして活動する患者さんを紹介

先天性ミオパチーの患者さんで、当サイトの患者症例でもご協力いただく前田真規さんが、人生応援カウンセラーとして「ピアカウンセリング&コミュニケーション Tomorrow」を、ご自身で開業されました。ご自身の経験を生かして、難病や障害のある方、そのご家族が抱える悩みや不安な気持ちを、しっかり聴いて、前向きな気持ち、明日への頑張りに導いてくれると思います。新たな一歩に、先天性ミオパチーの会でも、これからの活動を応援しています。 ピアカウンセリング&コミュニケーション Tomorrow http://peer-tomorrow.com/

精神・神経科学振興財団の「エキスパートに聞く No.17」を紹介

「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」。これをテーマに、埜中 征哉先生(精神・神経科学振興財団 理事)と石川 悠加先生(国立病院機構八雲病院 診療部長)が対談された記事を、精神・神経科学振興財団サイトからシェアします。 (公財)精神・神経科学振興財団 ニュースレターNo.18 エキスパートに聞く No.17「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」 http://www.jfnm.or.jp/nl/news18/新news18(2-7).pdf

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」に関する情報

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。 詳細な情報、登録に関する手続き方法は、 「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。 http://www.remudy.jp/congenital/

生活工夫情報サイト「ひらけごま」を紹介

神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。 「ひらけごま」のホームページ https://www.hirake55.com/

「神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン」を紹介

神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドラインが、下記URLからご覧いただけます。 http://www.jarm.or.jp/wp-content/uploads/file/member/member_publication_isbn9784307750400.pdf 監 修/日本リハビリテーション医学会 出版社/金原出版 発行日/2014年6月10日 備 考/日本リハビリテーション医学会の神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドラインです。書籍では、金原出版より、3,024円(本体2,800円+税)で購入できます。 http://www.kanehara-shuppan.co.jp/catalog/detail.html?isbn=9784307750400

ロボットスーツHALでリハビリ、『先天性ミオパチー』も保険対象

仙台西多賀病院(仙台市太白区)はロボットスーツ「HAL医療用」(下肢タイプ)を使い、筋ジストロフィー患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。HAL医療用は本年度、神経・筋難病を治療する医療機器として、ロボットスーツで初めて公的医療保険の対象となった。導入は国内で3カ所目。 HALは、体を動かそうとする時に発生する筋肉の電気信号を皮膚に取り付けた電極で読み取り、モーターで動作をサポートする。続きは… 出典:河北新報社ホームページ <仙台西多賀病院>筋ジス HALでリハビリ http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201701/20170118_13003.html

筋肉の障害や筋力低下をきたす難病『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見

横浜市立大学附属病院 遺伝子診療部 宮武聡子助教、横浜市立大学学術院医学群 遺伝学 松本直通教授らは、先天性ミオパチーの一型である、ネマリンミオパチーの新たな疾患責任遺伝子を発見しました。2013年のネマリンミオパチーの新規責任遺伝子KLHL40の同定に引き続く研究成果で、本疾患の診断や臨床診療へのさらなる貢献が期待されます。続きは... 出典:国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページhttp://www.amed.go.jp/news/release_20161223-02.html

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