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新型コロナウイルスに関する参考資料

新型コロナウイルスによる感染拡大に伴い、患者さんの安全を守って頂くため、神経筋疾患患者の感染症対策の情報が専門家から報告されていますので、添付いたします。先天性ミオパチーをはじめ神経筋疾患の患者や家族、医療者、介護者など関係者には参考にして頂けたらと存じます。よろしくお願いいたします。   神経筋疾患の患者さん向け:新型コロナウイルス感染症対策 https://mdcst.jp/info/2020033001/?fbclid=IwAR3u6LR1ye6yyv77WtjPH-ryfMMAlAjJXMdZYWOhEGb97V9p5V_MvwQLbMw   医療者向け:新型コロナウイルス感染症(COVID-19)注意事項 https://doctors.mdcst.jp/   【英語】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎(Covid-19)に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150   【日本語訳】世界筋学会による新型コロナウイルス肺炎(Covid-19)に関する助言 https://www.worldmusclesociety.org/files/COVID19/2020-03-28-WMS-Covid-19-advice-Japanese.pdf?fbclid=IwAR1bQ-zdmutjUEigEQjSP5KEdxGNUgKRhn9gEVmbFTkD_VBKLlu3DlTqCRQ

先天性ミオパチー患者による発信が取り上げられました

昨年12月3日~9日「障害者週間」に合わせて募集されていた平成30年度「心の輪を広げる体験作文」で、同患者で活動してくれている郡さんが、優秀賞(内閣府特命担当大臣賞)を受賞されています。 ・内閣府ホームページ「障害者週間」 https://www8.cao.go.jp/shougai/kou-kei/index-kk.html 「明日への伝言板」という北九州市が制作している人権を考える5分間のラジオ番組で代表伊藤が取り上げられ、cross fm、RKBラジオ、KBCラジオで放送されました。現在、YouTubeで公開されています。 ・北九州市人権推進センター YouTubeチャンネル https://youtu.be/xvPhlFK1mDY?list=PLY6ZyojbTkLgx2GGJ-STmHRwh04r2qmMN 引き続き、応援よろしくお願いいたします。

AMEDによる「筋疾患に対する治療薬の創出を目指した研究」が採択

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)は、平成29年度「再生医療実現拠点ネットワークプログラム(疾患特異的iPS細胞の利活用促進・難病研究加速プログラム)」における採択課題を決定しました。 【研究開発課題名】 筋疾患に対する治療薬の創出を目指した研究 【研究開発代表者】 京都大学iPS細胞研究所 准教授 櫻井 英俊 疾患特異的iPS細胞を用いて疾患メカニズムを解明し、表現型解析や疾患モデリングなど解析技術の高度化を行います。その成果を基に、創薬のためのスクリーニング系の確立を行います。 出典:国立研究開発法人日本医療研究開発機構ホームページ http://www.amed.go.jp/koubo/010220170207_kettei.html

ピアノ演奏会を開催した患者さんを取り上げた記事を紹介

手足の筋力が徐々に弱くなる難病を患う酒井恵美さん(30)=兵庫県尼崎市七松町=が27日、「最後」のピアノ演奏会を同市教育・障害福祉センターで開いた。「今日、指が終わってもいいので大切な人たちに聴いてほしい」と懸命に演奏。友人や親しいヘルパーら約30人が、一つ一つの音色に聴き入った。続きは… 神戸新聞 2017年5月28日 「難病女性、最後のピアノ演奏会 手足の筋力弱る、今後は楽譜研究の道へ」 https://this.kiji.is/241344803395862530?c=110564226228225532

「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」を紹介

日本呼吸療法医学会で作成された「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」をご紹介します。医療・介護・福祉・教育すべての職種へ、在宅人工呼吸療法を理解するための必携本で、小児だけでなく成人や神経筋疾患、ALSにも応用できるということです。 日本呼吸療法医学会「小児在宅人工呼吸療法マニュアル」ウェブページ http://square.umin.ac.jp/jrcm/hmvmanual/

人生応援カウンセラーとして活動する患者さんを紹介

先天性ミオパチーの患者さんで、当サイトの患者症例でもご協力いただく前田真規さんが、人生応援カウンセラーとして「ピアカウンセリング&コミュニケーション Tomorrow」を、ご自身で開業されました。ご自身の経験を生かして、難病や障害のある方、そのご家族が抱える悩みや不安な気持ちを、しっかり聴いて、前向きな気持ち、明日への頑張りに導いてくれると思います。新たな一歩に、先天性ミオパチーの会でも、これからの活動を応援しています。 ピアカウンセリング&コミュニケーション Tomorrow http://peer-tomorrow.com/

精神・神経科学振興財団の「エキスパートに聞く No.17」を紹介

「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」。これをテーマに、埜中 征哉先生(精神・神経科学振興財団 理事)と石川 悠加先生(国立病院機構八雲病院 診療部長)が対談された記事を、精神・神経科学振興財団サイトからシェアします。 (公財)精神・神経科学振興財団 ニュースレターNo.18 エキスパートに聞く No.17「非侵襲的人工呼吸器で豊かな生活を」 http://www.jfnm.or.jp/nl/news18/新news18(2-7).pdf

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」に関する情報

神経・筋疾患患者登録サイト「Remudy」で、先天性ミオパチーを含む患者登録システム「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」が2016年8月26日に開設し、患者登録が開始されています。 詳細な情報、登録に関する手続き方法は、 「先天性筋疾患 患者さまご登録サイト」をご確認ください。 http://www.remudy.jp/congenital/

生活工夫情報サイト「ひらけごま」を紹介

神経筋疾患等の患者さんの生活での工夫、その活用方法が紹介されています。 「ひらけごま」のホームページ https://www.hirake55.com/

「神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドライン」を紹介

神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドラインが、下記URLからご覧いただけます。 http://www.jarm.or.jp/wp-content/uploads/file/member/member_publication_isbn9784307750400.pdf 監 修/日本リハビリテーション医学会 出版社/金原出版 発行日/2014年6月10日 備 考/日本リハビリテーション医学会の神経筋疾患・脊髄損傷の呼吸リハビリテーションガイドラインです。書籍では、金原出版より、3,024円(本体2,800円+税)で購入できます。 http://www.kanehara-shuppan.co.jp/catalog/detail.html?isbn=9784307750400

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