自己貪食空胞性ミオパチーについて

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このトピックには6件の返信が含まれ、1人の参加者がいます。2 年、 11 ヶ月前 こう さんが最後の更新を行いました。

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    投稿
  • #2298 返信

    こう

    こんにちは。
    最近、知り合った方に自己貪食空胞性ミオパチーという方がおられます。
    新種の難病とのことでした。
    現在は、車椅子で外出も可能なようですが、今後、どのような進行をしていくのか、知りたいです。
    どのような支援が出来るのか、模索したいです。
    よろしくお願い致します。

    #2299 返信

    こう

    補足です。
    20代で発症して、現在30代です。

    #2301 返信

    伊藤亮

    ご相談ありがとうございます。
    先生に、ご返答いただくようにしますね。
    少々お待ちいただくかもしれません。
    よろしくお願いいたします!

    #2303 返信

    埜中征哉

    お答えします。その方の病気は多分、自己貪食空胞を伴う遠位型ミオパチー(最近ではGNEミオパチーとも呼ばれています)と思います。
    20歳から30歳後半に下肢の筋力低下で気づかれます。階段が上りにくい、転びやすい、スリッパが脱げやすいなどの症状が多いです。筋力低下は進行します。進行の速さは人によって異なります。進行が速い人では病気に気づいて10年くらいで歩行ができなくなり、車いす生活となります。車いす生活になるころには手の力も落ちてきます。

    #2304 返信

    埜中征哉

    すいません。返事の途中で送信になってしまいました。
    続けます。手足は不自由になっても、心臓とか、肺など内臓には異常がみられないことが多いので、生命的予後はよいとされています。
    この病気については日本筋ジストロフィー協会のホームページ「筋百科事典」、遠位型ミオパチー患者家族の会のホームページhttp://enigata.com/sign_mail/sign.html
    に詳しく書いてあるので、参考にしてください。

    国立精神・神経医療研究センター病院 埜中征哉

    #2319 返信

    伊藤亮

    埜中先生、ご返答いただきありがとうございました。

    #2350 返信

    こう

    返信が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
    御回答してくださり有難う御座います。

    呼吸筋が侵されにくいということでひとまず安心しました。
    今後の症状の進行をアセスメントして対応したいと思います。
    本当に有難う御座います。

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