病名の診断 症状 

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このトピックには2件の返信が含まれ、2人の参加者がいます。2 年、 7 ヶ月前 管理者 さんが最後の更新を行いました。

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  • 投稿者
    投稿
  • #2493 返信

    ダイ

    はじめまして。遠位型ミオパチー・ミオチュブラーミオパチーの疑いがある26歳 男子 です。

    子供の頃の症状
    ・親が言うには歩き始めに遅れなどはなし。
    ・かけっこは遅くいつもビリ。
    ・逆にマラソンなどは中間くらいの順位。
    ・階段などは問題なく登れた。
    ・中学の時の100mは20秒。
    ・走ると「足痛いの?」と周りから言われる。本人は自覚無。
    ・高校1年あたりから運動後に異変を感じる。
    (・腕立てを何回かした後にまたしようとしたら1回もできない。・長距離を歩いた後に階段が上りずらい。など急激な筋力の落ちを感じる。)
    最初は部活をやめて筋力が落ちただけだと感じるが徐々に異変が大きくなり高校2年の時に筋生検をして上記のミオパチーの疑いがあると診断される。

    現在の状況
    ・階段 自分の膝に手をついてやっと登れる。
    ・歩行 体幹のブレなどの違和感はあるが普通に歩ける。坂道はきつい。坂道になると左足を引きずってるようになる。
    ・立上り 地面・椅子ともに手をつかないと立ち上がれない。
    ・つま先立ちは出来るが、かかと立ちは出来ない。
    ・握力 右10kg 左8kg

    年々落ちていく体力に精神的にもきつくなってきている。

    ・正式な病名の診断
    ・北海道でおすすめの病院などがあれば教えていただきたいです。

    宜しくお願いします。 

    #2496 返信

    ひなぞう

    こんにちは。
    「遠位型ミオパチー・ミオチュブラーミオパチーの疑いがある」
    とのことですが、
    医師に診断していただいているのでしょうか。
    それとも、症状が調べた内容に合致している。ということでしょうか。
    もし医師に診断しえいただいているのなら、
    紹介状を書いて頂き、病院を紹介してもらうといいのではないかと。
    そうでないのであれば、
    北海道広いのでなんともですが
    北海道難病センター http://www.do-nanren.jp/
    指定難病の指定医(平成29年8月2日付け指定分まで)
    https://view.officeapps.live.com/op/view.aspx?src=http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/nannbyou-siteii.xlsx
    北海道 難病指定医一覧 http://scdmsa.tokyo/shiteii/hokkaidou.pdf
    難病医療協力病院都道府県一覧北海道 http://www.nanbyou.or.jp/entry/1612
    というページがありますので
    お近くの病院を探してみてはいかがでしょうか。

    あまりお力になれずにすみません。

    #2553 返信

    管理者
    キーマスター

    ひなぞうさん、こんにちは。ご相談に対して、お返事ありがとうございます。
    ダイさんからは、直接メールからも同じ内容をいただいておりました。そちらで、いろいろお聞きしていました。
    お話によると、担当医から遠位型ミオパチーまたは先天性ミオパチーのミオチュブラーミオパチーの疑いがあると伝えられているそうです。
    病名の診断については、北海道で26歳となると、まず北海道大学神経内科を受診されることをお伝えしました。

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