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このトピックには3件の返信が含まれ、1人の参加者がいます。1 年、 1 ヶ月前 埜中征哉 さんが最後の更新を行いました。

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    投稿
  • #4035 返信

    とと

    10歳の男児です。幼稚園の年中に熱中症からCK値が高い(600位)ことがわかり、色々検査しましたが異常なく、高い時は1度だけ1600位出たことはありますが300〜800です。
    野球の試合や練習の翌日に採血なのでその影響もあるのかとも親心としては思いたいですが、今は生活に支障もなく、レントゲンで側湾が少しあるかなという位です。細身ですが、上半身より下半身が大きいです。お腹が前に出ています。天使の羽的はそういう特徴になるのかわかりませんが。走りは遅いですが、学年の中間位です。
    横紋筋などの検査も異常なく、筋生検は年長時に行い、国の最高の医療機関で異常なしとはいただいており、地域の医療センターで定期観察を受けていますが、今後急に悪化するのか、やがて死に繋がるのか、また大きくなってから筋生検をしたほうがいいのか(突然変異とかするのか…)、元々運動神経は良くはないためなのか、最近ではチームの子と比べてやや劣るのは病気の症状からか?とか、今の生活をめいいっぱい楽しませてあげたいとは思いつつ、ミオパチーとは違いますが、その可能性もないとは断言できないと言われており、こちらに書かせていただきましたが、ナーバスな発言すみません。遺伝子検査はしていませんが、軽度肢帯型では保険が利かないとかと目にするとどのくらい費用がかかるのかとそういう面も心配です。

    #4049 返信

    久松公代

    ご心配ですね。

    費用のことなどは通っておられる
    病院の相談室にきかれたら
    どうでしょうか?

    おかあさまの不安をきいてくださる
    方はいらっしゃいますか?

    #4050 返信

    大森 さとみ.

    色々と不安ですよね。
    息子は、1歳半で、筋生検で乳児重症型と診断してもらいました。
    でも、診断してもらったとしても治療法はないとのことでした。
    過ごせる時間もあまりないとか・・・。
    ということで、
    後悔がないよう楽しい時間にする!
    と決めてしたいことをしてたら息子らしい元気な12歳に。
    母子ともに楽しんでいます。
    お母さまがお子さまに思われている気持ち1番に大切にしたら良いのかな。
    と、感じました。

    #4051 返信

    埜中征哉

    お応えします。
    高CK値、運動が苦手、筋生検で診断がつかなかったという方ですね。お腹が出ているというのは、少し反っくり返った感じなのでしょうか。

    CK値が高く、軽い筋力低下がある、筋生検で所見がない病気(?)はいろいろあります。一生症状がなく過ごす特発性高CK血症の方もおられます。とび職(当然力強い人です)の方でCKだけが高かったひとを思い出しました。60歳でゴルフをしている人もいます(この方はベッカー型筋ジストロフィーのひとでした)。

    高CK値があるからといってもいろいろな病気もあるし、症状のないひともあることを紹介しました。ご質問の方のお子さんは人よりも走るのが遅い、上半身が細いなどの症状があるので、筋疾患を考えてまづ診断をつけて、治療や検査をしなければなりません。

    筋肉の病気はまれですから、主治医が診断に苦慮することは良くあります。もし東京に近ければ私どもの病院に来るか、秋のミオパチーの会のときに九州で診察させてください。

    最後に質問です。お子さんはバンザイが(とくに手を広げるようにして)できますか。裸で(パンツははいていていいですよ)全身の写真があれば参考になります。結果はわたしのメールアドレスにお送りください。個人情報ですから、これからは個人的なメールのやりとりがよいでしょう。

    国立精神・神経医療研究センター病院
    埜中征哉
    nonakai@za.cyberhome.ne.jp

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