ミオパチ診断について

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このトピックには4件の返信が含まれ、1人の参加者がいます。1 年、 9 ヶ月前 きな子 さんが最後の更新を行いました。

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  • #3538 返信

    きな子

    診断では、CT画像で異常がなければ安心ということになりますでしょうか?

    #3539 返信

    埜中征哉

    筋肉に対するCT,脳に対するCTなどいろいろありますが、ここでは筋肉のCTについてお答えします。
    筋肉のCTが正常だから、筋疾患が否定できるものではありません。筋疾患でも病気の初期は正常のことはよくあります。筋肉の炎症(筋炎)でも正常なことはまれではありません。最近では筋肉のCTで異常なくても筋MRIで異常が見つかることもあります。

    脳のCTでも同じことがいえます。病気によりますが、CTで異常がないからといって、全く心配ないとは言えません。

    #3540 返信

    きな子

    埜中征哉 先生

    ご丁寧に回答いただき誠にありがとうございます
    現在、大学病院から貴院へ紹介され通院し始めたものです
    これを書かせていただきました後、昨日のことですが
    MSWさんより電話が入り、入院での精査ということになりました
    疑われているのはなんらかのミオパチーということでした

    質問をさせていただきましたのは
    大学病院の方で撮ってもらったMRIも
    貴院で撮ったCTにも脂肪変性がないようでした
    深部腱反射はすべての箇所で減弱と判断されました
    握力右手18.5、左手18
    運動負荷後の握力は右手14 左手13

    大学で撮ってもらった筋電図は三角筋で早期動員がある以外は正常とのことでした

    症状は以下です

    ⑴ スマホやパソコンを間欠的にでも1時間もすると首が怠くて辛い

    ⑵ 腕が怠い、
      つり革は数秒しか持てない、
      連続して動作ができない、
      グラスやお皿が重くて片手で持てない
      カバンの中の物を取り出す際も休憩しないとだるくてできない
      洗濯物が干すのも苦労する、シャンプーやドライヤーが辛い、
      荷物も持てないのでリュック型にしているがかなり肩が疲れる
      同じように衣類も締め付けるようなものを着ると肩が疲れる

    ⑶ 階段は休み休みでないと登れない(萩山駅の階段は地獄でした)
      長距離も連続して歩くのは困難も途中休めば問題ない
    しゃがんだ状態から何か物につまらないと立ち上がれない

    ⑷ お風呂に入ると、非常に疲れるのでずっとシャワーしかできない

    ⑸ 書き物などしていると複視になり見えづらい
      ひどい時は完全に人の顔が縦に二つならんでいたこともあり
      その時は転倒したなど

    ちなみに我が子は、歌舞伎症候群とその他特定疾患を3種含む疾病を
    多く合併している重症心身障害がありますが
    顔は細長く、高口蓋(口蓋裂手術済みで高口蓋指摘されています)
    足の変形も進み我が子も周防でないかと疑いを持ています
    その他、理由はわかりませんが、祖母も歩行開始が10歳と遅く、
    また40歳代で歩行できなくなったと聞いています
    私のこれらの症状は「この日から始まった」というのはわからず、
    気がついたらなんとなく徐々にできなくなっている、といった感じです

    とても不安です
    何事もないことを祈るばかりです

    #3557 返信

    埜中征哉

    メールを拝見しました。
    もし祖母、ご本人、息子さんが同じような筋肉の異常を持っておられるならば常染色体優性遺伝が疑われます。手の力がとくに侵されているようなので顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーが頭に浮かびます。でもこの病気も筋力低下がこれだけはっきりしているならば、筋CTで所見があるはずですが、、、、

    そのほか先天性筋無力症症候群、代謝性ミオパチーなど考えられる病気はいくつかあります。でも、ご本人を診察しないと何れが正しいかわかりません。国立精神・神経医療研究センター病院に入院して検査されるようなので、診断がつくと思います。ただ明らかな筋力低下がありますので、何らかの筋疾患をもっておられる可能性はたかいです、
    検査結果が治療可能な病気であることをw祈っています。

    国立精神・神経医療研究センター病院
    埜中征哉

    #3558 返信

    きな子

    埜中征哉 先生

    いつも早朝からお返事いただき
    とてもご多忙のところ、大変恐縮です
    お返事内容、とても納得できました
    ありがとうございました
    意を決して入院してこようと思います
    今後とも、どうぞよろしくお願いします

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