イベント情報

講演会のご案内 神経・筋疾患患者の在宅訪問医として活動されている いきいきクリニックの武智先生をお呼びして、呼吸に関する講演をしていただきます。 また、音楽ゲストで、活動当初からの友人であり、全国で歌い活動している小澤綾子さんに心に響く歌声を披露していただきます。 12月4日 13時半に開場、14時に開催、16時に閉場になります。 会場は北九州市の総合保健福祉センター５Fです。 詳しくは、こちらのチラシを参照（クリック）ください。 お申込用紙になります。 皆様の参加をお待ちしております。  

北九州市立陣原市民センターが開催している陣原わくわく教室にて、「分身ロボット×宇宙」をテーマに企画協力してイベントを実施しました。 科学技術の進歩・進化で過去不可能なことが可能となっていること(無人探査機飛行や体の不自由な人の仕事対象の拡大など、遠隔からの仕事・作業革命)を知ってもらう。その多くの「フシギ」がる体験を通じて子供たちの将来に向けての夢や希望を膨らませることで、明るい未来をイメージし易い環境創りの一歩としたい。 【実施日】 ①10月15日（土） ②11月19日（土） 【実施内容】 ①分身ロボットOriHimeと宇宙のことを体験しょう‼ 惑星の模型と写真で宇宙空間を想定して小惑星探査機は分身ロボットが役割を担い、司令センターから子どもたちが指示するなど体験を通して学ぶ機会にしました。 ②分身ロボットOriHimeとスペースLABOに遊びに行こう‼ 一人ひとりが感じる「フシギ」の芽を大切に、その芽をさらに育んでいく体験・体感型の科学館「スペースLABO」で遊びながら体験し学ぶ機会にしました。 北九州市立陣原市民センター　提供資料 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

日にち：2018年10月21日（日） 会　場：北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) _________北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号 【後援】北九州市、福岡県医師会、福岡県看護協会、福岡県理学療法士会、福岡県作業療法士会、福岡県臨床工学技士会❙ 個別医療相談（10:00～12:00） 個別医療相談を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「個別医療相談申し込みフォーム」から受付ております。 https://goo.gl/forms/2hOTKN05zRMxZt7C3❙ 医療講演（13:30～16:30）13：00開場 患者や家族はじめ、医療・福祉・介護・行政関係の方など、テーマに関心のある方で 医療講演に参加を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「医療講演申し込みフォーム」から受付ております。 https://goo.gl/forms/Mu0tC6sb5Swsw1tM2＿プログラム＿ 座長：埜中征哉 先生（国立精神・神経医療研究センター病院） ＿＿＿小篠史郎 先生（熊本大学医学部附属病院 小児在宅医療支援センター） | オープニング 先天性ミオパチーに対する患者の取り組み | 演題１ 神経筋難病の解説と最近の話題について 演者：足立弘明 先生（産業医科大学病院神経内科） | 演題２ 希少疾患の呼吸リハビリテーション：欧米やアジアの取り組みから学ぶ 演者：石川悠加 先生（国立病院機構八雲病院） | 演題３ ゲノムを手術する ゲノム編集技術の可能性 演者：堀田秋津 先生（京都大学iPS細胞研究所） 質疑応答 展示ブース 医療・福祉・介護に関する情報を展示しております。ご覧ください。 呼吸補助機器 上肢支援装具 介護支援ロボット ※お車でお越しで関係者以外の方はなるべく近隣の駐車場をご利用ください。 http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/file_0880.html 💻 丸喜鋼業株式会社 💻 熱産ヒート株式会社 💻 株式会社 シンコウ 💻 学校法人 国際学園 💻 株式会社あいく 💻 脊椎セラピーサロンららら 💻 野坂建設株式会社 💻 医療法人社団 恵友会 💻 北九州市交通局 💻 照寿司 💻 藤田商事株式会社 💻 九築工業株式会社 💻 オフィス八幡 💻 株式会社健将 💻 第一交通産業株式会社 山口猛税理士事務所 株式会社 安川電機 荒牧産婦人科医院 徳永電設株式会社 有限会社...

2019年1月6日（日）に日暮里サニーホールにて開催されます「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせです。このコンサートで多くの方々に筋ジストロフィーという病気の理解や同じような病気により生活支援を必要としている方々がいることを知って頂くことを目的に開催されます。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんがメインゲストとして参加されます。小澤さんとは当会で活動当初から共にイベントなど取り組んできました。ぜひ、ご参加頂ければと思います。このコンサートで集まった収益の全ては、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、筋ジストロフィー患者のための生活支援や根治治療の研究開発費として寄付されるとのことです。 日時：2019年1月9日（日）18：30開場　18：45開演 場所：日暮里サニーホール 主催：筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート運営事務局 ＿＿＿（ドレスルームアミ、株式会社ヒューテック） 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/

代表伊藤が、みんなでつくろうこれからの医療プロジェクト「みんつくゼミナール」にて登壇します。 病気をもつ人、ライフサイエンス企業、医療者、研究者といった立場の異なる人たちが協働し、これからの医療をつくるにはまずお互いを知ることが必要です。 第3回のテーマは“テクノロジーの共生で拓く これからの医療”です。 アステラス製薬株式会社による共催セッションであり先天性ミオパチーの会も協力しています。 【講師】 一般社団法人先天性ミオパチーの会 　代表理事　伊藤亮 筑波大学システム情報系 　助教　上原皓 開催日時：2024年2月4日（日）12:00～14:00 開催方法：Zoomウェビナー 参加費：無料 主催：一般社団法人ピーペック 共催：アステラス製薬株式会社 協賛：アステラス製薬株式会社、EAファーマ株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社、第一三共株式会社、大正製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、鳥居製薬株式会社、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、ファイザー株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

福岡県医療的ケア児支援センター啓発研修会「こどもまんなかフォーラム～医療的ケア児の未来を語ろう～」で講演者の一人として代表伊藤が参加します。 以下、主催からの情報を紹介しています。｜ 日時・会場・開催内容について 日時：令和５年９月２日（土）13：30～16：15（受付13：00～） 会場：そぴあしんぐう　大ホール（新宮町新宮東４丁目１－１） 開催内容：別添案内チラシをご確認ください。 ｜ お申込みについて 申込方法：事前申し込みとなります。別添案内チラシのQRコードにて お申込みください。 申込期間：令和５年７月１８日（火）～令和５年８月31日（木）17：00まで ｜ お問い合わせ先 福岡県医療的ケア児支援センター （〒811-0119　福岡県糟屋郡新宮町緑ケ浜４丁目２番１号） TEL ：（092）692－1601 FAX ：（092）962－3113　 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

アステラス製薬が主催するアステラスオープンフォーラで講演者の一人として代表伊藤が参加します。 「難病」という言葉で、皆さんはどんなことを思い浮かべるでしょうか。世界には、未だ有効な治療法が確立されていない病気がたくさんあります。アステラスは、難病に対する新たな治療選択肢を患者さんに届けるため、遺伝子治療の研究開発に取り組んでいます。本フォーラムでは、難病とともに生きる患者さんやご家族、その医療を担う医師に、病気と向き合う今の想いや未来への期待をうかがいます。私たちに何ができるのか。皆さんも一緒に考えてみませんか？（アステラス製薬より） イベント：第3回アステラスオープンフォーラム『新たな治療選択肢を患者さんに ～難病とともに生きる人の声を聴く～』 開催日時：2022年7月27日（水)19:00～20:30 開催形式：オンライン（インターネットで動画をご覧いただける環境が必要です） 対　　象：どなたでもご参加いただけます 詳細については、アステラス製薬ホームページをご確認ください。 https://www.astellas.com/jp/news/25936 イベント案内パンフレット https://www.astellas.com/en/system/files/3rd_astellas_open_forum.pdf 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

日にち：2017年11月12日（日） 会　場：北九州市総合保健福祉センター(アシスト21) _________北九州市小倉北区馬借一丁目7番1号 【助成】北九州市難病支援講師派遣事業 【後援】福岡県医師会、福岡県看護協会、福岡県理学療法士会、福岡県作業療法士会、福岡県臨床工学技士会❙ 個別医療相談（9:00～11:30） 個別医療相談を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「個別医療相談申し込みフォーム」から受付ております。 ※申し込み受付を終了しました。❙ 医療講演（13:30～16:30） 患者や家族はじめ、医療・福祉・介護・行政関係の方など、テーマに関心のある方で 医療講演に参加を希望される方は、事前申込みが必要になります。 お申込みは、下記URLの「医療講演申し込みフォーム」から受付ております。 ※事前申し込みは終了しました。当日受付までお越しください。＿プログラム＿ 座長：埜中征哉 先生（国立精神・神経医療研究センター病院　名誉院長） | オープニング 医療用HALによるサイバニクス治療と患者の視点 | 演題１ 口から安心して食べるための呼吸リハビリテーション 演者：石川悠加 先生（国立病院機構八雲病院　診療部長） | 演題２ 動き出した医療的ケア児の入園・入学支援 ー熊本の場合ー 〜胃瘻・気管切開・人工呼吸してても安心して保育園・学校へ通えるために〜 演者：小篠史郎 先生（熊本大学医学部附属病院　特任講師） 展示ブース 検査、治療機器を展示しております。ご覧ください。 質疑応答 地下1階にある駐車場の利用料金や割引に関しては、下記URLからご確認ください。当日は駐車場が大変混み合います。公共交通機関をご利用ください。 http://www.city.kitakyushu.lg.jp/ho-huku/file_0880.html 💻 加藤博道税理士事務所 💻 白老ライオンズクラブ 💻 野坂建設株式会社 💻 株式会社 シンコウ 💻 医療法人社団 恵友会 💻 丸喜鋼業株式会社 💻 CML.HD株式会社 アタカ株式会社 社会福祉法人 年長者の里 株式会社 ケンビ  株式会社 ダイナリィ 有限会社 明成堂 串揚げ居酒屋KOBA (株)アース コーポレーション 北九州小倉東ライオンズクラブ (株)フォワードマイニング 山田興業 北九州八幡店 ノアール 板橋産業 インテグラルメンテナンス 株式会社...

コロナ共存時代のコミュニケーションの未来を考える 〜 分⾝ロボットOriHimeと共に拓く多様性、包摂性のある社会 〜 ＿SDGs 達成に向けたイベント開催などの取組み、かつ、新型コロナウィルスとの共存時代に対応した新たなコミュニケーションあるいは社会参加のあり⽅をテーマに、距離や障害を乗り越えるために開発された「分⾝ロボットOriHime（オリヒメ）」を活用し外出困難者の社会参画を促進するため、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長 玉井 行人）と協働して、スタジアムに来場されたファン・サポーターの方とコミュニケーションを図る試⾏プログラムを実施します。 ■ ⽇　時 ・１０月１６日（土）１４時キックオフ（対 東京ヴェルディ戦） ・１１月７日（日）１５時キックオフ（対 ヴァンフォーレ甲府戦） ■ 場　所 ミクニワールドスタジアム北九州 ■ 協　力 株式会社ギラヴァンツ北九州、北九州SDGs クラブ（事務局：北九州市）、北九州市、公益財団法人北九州観光コンベンション協会 ■ 内　容 スタジアム内SDGsブースにてオリヒメを通じて、外出困難者がファン・サポーターとコミュニケーションを図る。（パイロット候補：外出困難者）ギラヴァンツ北九州 With!!KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2021第8弾～【分身ロボット「OriHime(オリヒメ)」プロジェクト】 https://www.giravanz.jp/news/p35757.html#gsc.tab=0

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長　石田真一：北九州市）と株式会社オリィ研究所（代表取締役所長　吉藤オリィ：東京都）、一般社団法人先天性ミオパチーの会（代表理事　伊藤亮：北九州市）で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime（オリヒメ）を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。 2023シーズンもスタジアム場内での受付業務を行います。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール： 2023シーズンのギラヴァンツ北九州ホームゲーム この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。 ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2023～ https://www.giravanz.jp/hometown/3385/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com