イベント情報

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長　玉井行人：北九州市）と株式会社オリィ研究所（代表取締役所長　吉藤オリィ：東京都）、一般社団法人先天性ミオパチーの会（代表理事　伊藤亮：北九州市）で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime（オリヒメ）を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール： ・9月11日(日) vs.いわきFC ・10月2日(日) vs.テゲバジャーロ宮崎 ・10月9日(日) vs.ヴァンラーレ八戸 ・10月23日(日) vs.ガイナーレ鳥取 ・11月6日(日) vs.SC相模原 ・11月13日(日) vs.カターレ富山 この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2022～ https://www.giravanz.jp/club/sdgs/ 毎日新聞 働く重度障害者を身近に　受付・接客で分身ロボ操作　／福岡（2022/11/02） https://mainichi.jp/articles/20221102/ ヤフーニュース 分身ロボ、Jリーグで初の導入　障害者が遠隔操作「仕事の幅広がる」（2022/11/02） https://news.yahoo.co.jp/articles/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

2019年1月6日（日）に日暮里サニーホールにて開催されます「筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート」のお知らせです。このコンサートで多くの方々に筋ジストロフィーという病気の理解や同じような病気により生活支援を必要としている方々がいることを知って頂くことを目的に開催されます。 筋ジストロフィー患者の小澤綾子さんがメインゲストとして参加されます。小澤さんとは当会で活動当初から共にイベントなど取り組んできました。ぜひ、ご参加頂ければと思います。このコンサートで集まった収益の全ては、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会を通じて、筋ジストロフィー患者のための生活支援や根治治療の研究開発費として寄付されるとのことです。 日時：2019年1月9日（日）18：30開場　18：45開演 場所：日暮里サニーホール 主催：筋ジストロフィー基金チャリティーコンサート運営事務局 ＿＿＿（ドレスルームアミ、株式会社ヒューテック） 詳しくはこちらをご覧ください。 https://dressroomami.com/concert/kc/

先天性ミオパチーをはじめ難病を抱える方、重度障害者等の社会参加の促進と就労機会の創出を目指して、株式会社ギラヴァンツ北九州（代表取締役社長　石田真一：北九州市）と株式会社オリィ研究所（代表取締役所長　吉藤オリィ：東京都）、一般社団法人先天性ミオパチーの会（代表理事　伊藤亮：北九州市）で協働して取り組みをしていきます。 2021シーズンはギラヴァンツ北九州のホームスタジアムのミクニワールドスタジアム北九州にて実証実験を行い、ミクスタに来られたファンサポーターの方々と分身ロボットOriHime（オリヒメ）を遠隔操作する方が交流する取り組みを行ってきました。 2022シーズンは9月11日のホーム戦から受付の一部を業務としてオリヒメを遠隔操作して対応していきます。 2023シーズンもスタジアム場内での受付業務を行います。受付エリアは【ギラスクール生受付】【VIP受付】になります。 実施スケジュール： 2023シーズンのギラヴァンツ北九州ホームゲーム この取り組みを通して、SDGs達成への貢献そして新たな展開を皆様と考えることに繋げていければ幸いです。 ギラヴァンツ北九州 With!! KITAKYUSHU ～SDGsプロジェクト2023～ https://www.giravanz.jp/hometown/3385/ 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

講演会のご案内 神経・筋疾患患者の在宅訪問医として活動されている いきいきクリニックの武智先生をお呼びして、呼吸に関する講演をしていただきます。 また、音楽ゲストで、活動当初からの友人であり、全国で歌い活動している小澤綾子さんに心に響く歌声を披露していただきます。 12月4日 13時半に開場、14時に開催、16時に閉場になります。 会場は北九州市の総合保健福祉センター５Fです。 詳しくは、こちらのチラシを参照（クリック）ください。 お申込用紙になります。 皆様の参加をお待ちしております。  

日にち：2019年8月11日（日）12:00 開場 / 13:00 開演 会　場：北九州国際会議場（北九州市小倉北区浅野3丁目9-30） 【主催】北九州未来創生実行委員会2019 【共催】北九州市【後援】福岡県看護協会、福岡県教育委員会、学校法人 産業医科大学 【協賛】株式会社スターフライヤー、株式会社コロナワールド、九州医療スポーツ専門学校❙ 講演 「サイボーグ時代～テクノロジーを使いこなす新たな生き方・働き方～」 株式会社オリィ研究所 代表取締役所長 吉藤 オリィ 氏 　人生に苦悩していた高校時代、母親に進めで発明の世界に飛び込む。電動車椅子の新機構の発明を手掛け、2004年の高校生科学技術チャレンジ（JSEC）で文部科学大臣賞を受賞。翌2005年にアメリカで開催されたインテル国際学生科学技術フェア（ISEF）に日本代表として出場し、グランドアワード３位を獲得した。 高専で人工知能を学んだ後、早稲田大学創造理工学部へ進学。自身の不登校の体験をもとに、対孤独用分身コミュニケーションロボット「OriHime（オリヒメ）」を開発（この功績から2012年に「人間力大賞」を受賞）。開発したロボットを多くの人に使ってもらうべく、株式会社オリィ研究所を設立。自身の体験から「ベッドの上にいながら、会いたい人と会い、社会に参加できる未来の実現」を理念に、開発を進めている。ロボットコミュニケーター。趣味は折り紙。https://orylab.com/ OriHime OriHime-D ■ 北九州市難病相談支援センター ■ 医療・福祉・介護に関する協力団体 （NPO法人にこり、合同会社PLS、一般社団法人先天性ミオパチーの会など）

代表伊藤が、みんなでつくろうこれからの医療プロジェクト「みんつくゼミナール」にて登壇します。 病気をもつ人、ライフサイエンス企業、医療者、研究者といった立場の異なる人たちが協働し、これからの医療をつくるにはまずお互いを知ることが必要です。 第3回のテーマは“テクノロジーの共生で拓く これからの医療”です。 アステラス製薬株式会社による共催セッションであり先天性ミオパチーの会も協力しています。 【講師】 一般社団法人先天性ミオパチーの会 　代表理事　伊藤亮 筑波大学システム情報系 　助教　上原皓 開催日時：2024年2月4日（日）12:00～14:00 開催方法：Zoomウェビナー 参加費：無料 主催：一般社団法人ピーペック 共催：アステラス製薬株式会社 協賛：アステラス製薬株式会社、EAファーマ株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社、第一三共株式会社、大正製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、鳥居製薬株式会社、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、ファイザー株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

北九州市立陣原市民センターが開催している陣原わくわく教室にて、「分身ロボット×宇宙」をテーマに企画協力してイベントを実施しました。 科学技術の進歩・進化で過去不可能なことが可能となっていること(無人探査機飛行や体の不自由な人の仕事対象の拡大など、遠隔からの仕事・作業革命)を知ってもらう。その多くの「フシギ」がる体験を通じて子供たちの将来に向けての夢や希望を膨らませることで、明るい未来をイメージし易い環境創りの一歩としたい。 【実施日】 ①10月15日（土） ②11月19日（土） 【実施内容】 ①分身ロボットOriHimeと宇宙のことを体験しょう‼ 惑星の模型と写真で宇宙空間を想定して小惑星探査機は分身ロボットが役割を担い、司令センターから子どもたちが指示するなど体験を通して学ぶ機会にしました。 ②分身ロボットOriHimeとスペースLABOに遊びに行こう‼ 一人ひとりが感じる「フシギ」の芽を大切に、その芽をさらに育んでいく体験・体感型の科学館「スペースLABO」で遊びながら体験し学ぶ機会にしました。 北九州市立陣原市民センター　提供資料 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

福岡県医療的ケア児支援センター啓発研修会「こどもまんなかフォーラム～医療的ケア児の未来を語ろう～」で講演者の一人として代表伊藤が参加します。 以下、主催からの情報を紹介しています。｜ 日時・会場・開催内容について 日時：令和５年９月２日（土）13：30～16：15（受付13：00～） 会場：そぴあしんぐう　大ホール（新宮町新宮東４丁目１－１） 開催内容：別添案内チラシをご確認ください。 ｜ お申込みについて 申込方法：事前申し込みとなります。別添案内チラシのQRコードにて お申込みください。 申込期間：令和５年７月１８日（火）～令和５年８月31日（木）17：00まで ｜ お問い合わせ先 福岡県医療的ケア児支援センター （〒811-0119　福岡県糟屋郡新宮町緑ケ浜４丁目２番１号） TEL ：（092）692－1601 FAX ：（092）962－3113　 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

アステラス製薬が主催するアステラスオープンフォーラで講演者の一人として代表伊藤が参加します。 「難病」という言葉で、皆さんはどんなことを思い浮かべるでしょうか。世界には、未だ有効な治療法が確立されていない病気がたくさんあります。アステラスは、難病に対する新たな治療選択肢を患者さんに届けるため、遺伝子治療の研究開発に取り組んでいます。本フォーラムでは、難病とともに生きる患者さんやご家族、その医療を担う医師に、病気と向き合う今の想いや未来への期待をうかがいます。私たちに何ができるのか。皆さんも一緒に考えてみませんか？（アステラス製薬より） イベント：第3回アステラスオープンフォーラム『新たな治療選択肢を患者さんに ～難病とともに生きる人の声を聴く～』 開催日時：2022年7月27日（水)19:00～20:30 開催形式：オンライン（インターネットで動画をご覧いただける環境が必要です） 対　　象：どなたでもご参加いただけます 詳細については、アステラス製薬ホームページをご確認ください。 https://www.astellas.com/jp/news/25936 イベント案内パンフレット https://www.astellas.com/en/system/files/3rd_astellas_open_forum.pdf 一般社団法人先天性ミオパチーの会 www.sentensei308.com

筑波会議2021の中でCYBERDYNE社がオーガナイザーをされるセッションにお声かけいただき、代表伊藤がスピーカーの一人として登壇します。 テーマ：ポストコロナ時代のインクルーシブ・イノベーションとニューノーマル 2021年9月29日（水） / 13:30 - 15:00人類は、テクノロジーそして仲間と共に進化する道を選んだと言えるだろう。どのようなテクノロジーを創り出すかで未来が変わっていく。あるべき姿の未来を創るには、適切なテクノロジーや社会システムが重要だ。人やテクノロジーが相互に支援し合うことが容易にできるテクノピアサポート社会は、難病や様々な病気・障がいを抱えた人々、身体機能や認知機能に問題を抱えた高齢者など、だれもがごく普通に生活でき、イノベーションを容易に共有できる未来社会だ。これから、我々は、ポストコロナ時代のニューノーマル、インクルーシブ・イノベーションをしっかりと語りあっていく必要があるだろう。CYBERDYNE株式会社 代表取締役社長／CEO; 筑波大学 教授, サイバニクス研究センター 研究統括, F-MIRAIセンター長 山海　義之　氏 NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会　副理事 川口　有美子　氏 CYBERDYNE株式会社 木村　洋樹　氏 一般社団法人先天性ミオパチーの会　代表理事 伊藤　亮 筑波会議2021 https://tsukuba-conference.com/sessions/c-19?fbclid=IwAR0IPtYrp26Fk8zmbBcoknF3-hUOtaQZ7vweMhqP0yUySndbX08Kqx31Icg