症状の進行、筋力測定について

[マキ]

ご無沙汰しております。以前、こちらでミオパチーの診断についてご相談させて頂いたマキです。
私はセントラルコア病でした。色々教えてくださり、ほんっとうにありがとうございました。
おかしいかもしれませんが、長年の謎が解けてホッとしました。
ですが、新たな問題というか悩みがあり、またご相談させて下さい。
セントラルコア病は比較的軽い症状だとよく言われ、また進行もほとんどないという認識です。私はこれまで補助具無しで歩く事が可能でした。
ですが、最近
股関節が急に痛くなり、歩行速度も凄く遅くなり、階段の乗降も今までよりしんどく、両腕、手首も筋肉痛がずっと取れません。
寒くなったからではとも思いますが、今までここまで顕著に症状が出たことはなく、不安になりました。
みなさんは、寒くなると症状が出ますか？

主治医はセントラルコア病を知らず、ネットで調べろと言われ頼れません。
また、筋力測定を年1回はしたいと思っていますが、どういったプログラムのものをしたらよろしいでしょうか？

どうかお力をお貸しください。
よろしくお願いいたします。

[アオノリ]

はじめまして
アオノリと申します
ネマリンミオパチーの当事者です

症状と言っていいのかは分かりませんが、やはり冬の方が力は入りづらいです。
筋肉が硬くなることから指先は使いものにならない日もありますし、
無理して使うと痛みとして帰ってくることがあります。
足腰も踏ん張りが効かなかったり反応が遅れて転びかけたりします。
急にという点が気になりますが、私はこの時期温めてから動き出すようにしています。

[マキ]

アオノリ様

ご回答ありがとうございます。
やはり冬は動き辛くなりますね。こけそうになる事は凄く同意です。足が上がらなくなるんですよね。
痛みも、寒さから硬くなった体を無理矢理動かした事が原因な気もします。
変に心配性になってしまっていたかもしれません。

冬は辛いですね。

常に暖かくして様子をみてみます。
ありがとうございました。

[投稿者]

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