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このトピックには4件の返信が含まれ、1人の参加者がいます。5 年、 11 ヶ月前 hinazoh さんが最後の更新を行いました。

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  • 投稿者
    投稿
  • #3461

    hinazoh

    ふと思ったのですが、

    僕の場合はネマリンミオパチーと先だって筋生検で確定したのですが、
    遺伝子検査の結果が出ていないのでどのタイプかはわかっておりません。

    その上で…

    例えば、
    平成28年末あたりに発表された
    原因遺伝子MYPN
    だとした場合、
    『骨格筋には、筋サルコメアという構造物があり、サルコメアが伸び縮みすることで筋収縮が起こる。MYPN遺伝子によって作られるタンパク質も筋サルコメアの構成成分である。患者の骨格筋ではこのタンパク質がほとんど消失しており、これがミオパチーの発症につながると考えられる。』
    と研究ポイント内に記載されております。
    なんというタンパク質かはわからないのですが、

    先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常

    と位置付けられていることを鑑みると、
    消失しているタンパク質を何らかの形で体内に取り入れても
    結びつかない…ということになるんだろうか…
    という疑問が湧いてきました。

    また、HMB等の摂取でmTORスイッチを…とかなんとかを
    したとしても、結局の所、遺伝子によって作られる構成成分ができないのであれば
    運動しつつサプリメント等を摂って筋肉を維持しようとしても
    ほぼほぼムリがあるということになるんだろうか…
    と、いろいろ考えてしまいます。

    大量にあるであろう文献を見ようと思うのですが
    なかなか追いつかない。
    (英語継続的に勉強しときゃよかったと後悔中)

    それでもいろいろ自分でできることは考えて
    抗えるものなら抗いたいと思います。

    どなたか実験してくれへんやろかなぁ…

    #3462

    伊藤亮

    ひなぞうさん、こんにちは。このAMEDの情報ですか。https://www.amed.go.jp/news/release_20161223-02.html いろいろ調べられているのですね。明確な治療薬がないことから、患者さん独自でサプリメントを飲んだり健康器具を使ったりして筋力低下を阻止しようと取り組まれているようです。早く治療薬できるように活動していきます。今後ともよろしくお願いいたします。

    #3463

    安部孝純

    実験って、サプリメントのですか?
    最近ですが、HMBをのみ始めてみました。ほかにグルタミン、シトルリン、BCAA、イミダペプチド。効果は今のところはっきり出ていませんね。サプリメントは最低半年は試してみないと効果はわからないので継続するつもりですけど(笑)

    #3469

    hinazoh

    例えば、サルコペニアについては
    様々な実験や検証が繰返し行われていて
    栄養学的な見地からも含めて
    見解が示されつつあります。
    まぁこれは、高齢化社会に向けての
    流れとしては、当然といえば当然なのかもしれません。

    HMBも、厚生労働省が2015年に
    HMBに高齢者の筋肉分解を防ぐ効果があると
    発表したことで人気が一気に高まった成分。
    期待が高まります。
    僕も手にしようかと思っているところです。

    まだまだ筋トレができる体ではあるので
    無理せずにはしているけれども
    つけたいところにつかないジレンマにさいなまれている
    今日此頃ですね。
    日々筋トレをするための筋肉と筋力を
    つけているといったところでしょうか。
    まだまだ先は長いです。

    改めて自分が書いた文章を見て
    「実験」っていう言葉の使い方は
    間違えてたなと思っております。

    ただ、

    伊藤さんからもあったように
    沢山の方々が、独自の方法で、
    もしくは、何かのエビデンスに基づいて
    いろいろな工夫をされている。
    それをデータベースとして活用できれば
    いいのになぁと思います。
    病気の症状や進行状況としては、きっと人それぞれですので
    参考程度にしかならないのかもしれませんが
    データベースとして活用できるほどに
    系統立てては整理できるのではないかと思います。
    そういう意味においては
    皆さんがおこなっている
    様々な工夫は「実験」となるのかもしれません。

    #3470

    hinazoh

    と、いいますか…
    ホントの事をかけば、
    筋トレにしても
    サプリメントや栄養にしても
    文献漁りにしても

    していないと
    無力感に苛まれてしまって
    無気力になることが恐いというのが
    大きいんですけどね。

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