活動報告

ロボットスーツHAL研究班普及会議に出席しました

ロボットスーツHAL医療用下肢タイプの研究班普及会議に出席しました。 Society 5.0『サイバニクス革命』、人間とロボットと情報が融合する社会へ。 歩行が困難と思われている難病患者さんに、HALを装着し治療することで、 歩く感覚を思い出す、歩けるようになる、そんな願いが叶う時が来るかもしれません。 このHAL研究が進展されることを、期待したいですね。 ロボットスーツHALを開発された、サイバーダイン CEOで、 筑波大学の山海嘉之 先生とお話しさせていただく機会がありました。 呼吸へのアプローチに関しても、ご相談しました。 前日には、埜中先生にお時間いただき、活動に関して話は尽きませんでした。 患者さんに有用な活動をしていきたいと思います。 翌日には、日本筋ジストロフィー協会東京支部の交流会に参加させていただきました。 良い雰囲気で、楽しい交流ができました。  

九州報道写真展を観覧しました

2015年から読売新聞さんが活動を追ってくれていて、2016年にまとめた記事が掲載されました。 その記事の写真が、9の九州地区の紙面に掲載された写真の審査会より、 2016年、企画写真部門の優秀賞に選んでいただきました。 選定写真の写真展が、福岡・岩田屋本店で開催されました。 先天性ミオパチーを知っていただく良い機会になりました。 記者・中司さん、ありがとうございました。  

講演会を開催しました(主催:難病支援ネットワーク北九州)

12月4日に講演会を開催しました。 会場は北九州市の総合保健福祉センター アシスト21でした。 いきいきクリニック(川崎市)の武知先生をお招きして、 「いかに呼吸不全を治すか?」というテーマで講演いただきました。 身振り手振りを交えて、わかりやすい内容に好評でした。 天気があまり良くない中でしたが、 会場は立ち見をいただくほど、多くの参加がありました。 音楽ライブは、「筋ジスと闘い歌う」小澤綾子さんに 希望あふれる、素敵な歌声を届けてもらいました。 伴奏は、シンタローさんにご協力いただきました。 当日の音合わせのみでしたが、素晴らしかったです。 二人のライブを聴いて、涙を流す方もおられました。 フィリップス・レスピロニクスさんの展示ブース、 人工呼吸器やマスクに触れる機会を作ってくださいました。 いつもご協力ありがとうございます。 ミオパチーブースも設置しました。 参加くださった皆様、ありがとうございました。 こちらの応援・サポートをお願いします。 ============= 「筋ジスと闘い歌う 小澤綾子」公式サイト ■ http://challenged-ayako.com/ 「シンガーソングライター シンタロー」公式サイト ■ http://shintaro123.com/ 「先天性ミオパチーの会 マーケット」 ■ http://sentensei308-market.com/ =============

第6回 健康フェアでブース出展させていただきました

毎年行われている健康フェアですが、第6回になるのですね。 サンキュードラッグさんをはじめ北九州の企業・団体の実行委員会で主催されています。 健康や介護をテーマに各ブースが出されていて、体調・体力チェックする良い機会でもあります。 僕たちは、会の宣伝やグッズ販売など、ブース出展させていただいていて、 今回は、12月に行う講演会の宣伝、カレンダーやドリンクの販売をしました。 多くの方が立ち寄って下さいました。ありがとうございました。 この売り上げは、活動を続けていくための資金とさせていただきたいと思います。  

講演会開催のお知らせ(主催:難病支援ネットワーク北九州)

講演会のご案内 神経・筋疾患患者の在宅訪問医として活動されている いきいきクリニックの武智先生をお呼びして、呼吸に関する講演をしていただきます。 また、音楽ゲストで、活動当初からの友人であり、全国で歌い活動している小澤綾子さんに心に響く歌声を披露していただきます。 12月4日 13時半に開場、14時に開催、16時に閉場になります。 会場は北九州市の総合保健福祉センター5Fです。 詳しくは、こちらのチラシを参照(クリック)ください。 お申込用紙になります。 皆様の参加をお待ちしております。  

北海道小児神経研究会に参加させていただきました

八雲病院での講演翌日、石川先生と櫻井先生と共に札幌へ移動させていただき、 北海道小児神経研究会(22日)に参加しました。 ここでは、臨床で活躍されている小児神経科医の先生に向けて、 石川先生を座長に、櫻井先生の講演が行われました。 昨年、八雲病院に研修に来られていた井上先生と再開がありました。  

医療講演会を開催しました(共催:国立病院機構八雲病院)

21日、第6回 医療講演会を開催しました。 今回は八雲病院に共催、北海道の白老ライオンズクラブさんの協力で開催させていただきました。 会場は、八雲病院内のコミュニティーホールを使用させていただきました。 講演は、CiRAの櫻井先生にご協力いただき、患者さんや院内スタッフさんが参加されました。 前回の内容から進展されていて、希望が持てる内容でした。 八雲の患者さんと一緒に聞くことができて良かったです。 病院では入浴日で参加できる患者さんが限られてたのは、申し訳ありませんでした。 NHKや北海道新聞の方が取材くださいました。 ご協力、参加くださった皆様、ありがとうございました。    

日本呼吸ケア・リハビリテ-ション学会に参加しました。

第3回日本呼吸ケア・リハビリテーション学会九州・沖縄地方会の大会長を務められました津田徹先生(霧ヶ丘つだ病院長)にお声掛けいただき、ブース出展・パネル展示をさせていただきました。http://www.yumejuku.org/regional.html  

舞台『難病飛行』の初上演会に参加しました

NPO法人もみの木主催の、舞台「難病飛行」を見に行きました。デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の蔭山武史さんの経験をもとに作られています。「僕は、不自由ではあるが、不幸ではない。どちらかと言えば、幸せである。」という言葉は、とても印象として残っています。気管切開をしない呼吸法があることを一人でも多くの方に知っていただきたいと思います。  

2015年活動報告まとめ

1月14日 北九州高塔ライオンズクラブ例会に出席しました。 1月19日 「胡座」協賛による募金を頂きました。 2月11日 福岡で開催された障害者フォーラムに参加しました。 2月17日 大阪先天性ミオパチー事件で弁護士と面会しました。 3月10日 若松ロータリークラブ60周年式典に出席しました。 3月13日 「難病制圧に向けて」の講演会に参加しました(東京) 3月13日 塩崎厚生労働大臣と面会しました。 3月19日 ぎょうざサミット北九州で署名活動を行いました。 4月10日 北九州紫水ライオンズクラブ結成35周年記念式典に出席しました。 4月12日 北九州小倉東ライオンズクラブ結成10周年記念式典に出席しました。 4月12日 筋ジスと闘い歌うシンガー小澤綾子ライブを開催しました 5月26日 北九州市八幡地区合同例会に出席しました。 5月31日 市民公開講座(霧ヶ丘つだ病院主催)に参加しました。 6月19日 大阪先天性ミオパチー事件で面会しました。 6月20日 福岡神経・筋疾患呼吸不全ケア研究会に参加しました。 7月25日 北九州市内で難病の患者家族で座談会をしました。 8月7日 八雲病院機能移転に関して、東京へ陳情に行きました。 8月9日 筋ジスと闘い歌う小澤綾子ライブにてブース出展しました。 9月13日 熊本就労支援事業団を訪問しました。 9月15日 北九州西ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月16日 北九州小倉東ライオンズクラブ例会に出席しました。 9月26日 北九州紫水ライオンズクラブの地引き網イベントに参加しました。 10月8日 難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月13日 北九州くきなみライオンズクラブ例会に出席しました。 10月15日 難病ピアサポーター研修に参加しました。 10月25日 第5回医療講演会を開催しました。 10月26日 ㈱安川電機みらい館を見学しました。 11月1日 健康フェアにてブース出展しました。 11月10日 北海道白老ライオンズクラブ例会に出席しました。 11月11日 八雲病院で兵庫県議会議員の方々と面会しました。 11月12日 八雲病院で石北医師も来院して打ち合わせをしました。 11月23日 北九州くきなみライオンズクラブ40周年記念式典に出席しました。 12月1日 石北医師を研究員として、「HARAMAKIプロジェクト」キックオフしました。 12月7日 兵庫県議会で先天性ミオパチーおよび当会活動が取り上げられる。 12月8日 北九州第一ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月9日 北九州門司ライオンズクラブ例会に出席しました。 12月29日 ホクデングループ懇親会に参加しました。 昨年もご支援ご協力ありがとうございました。

MOST POPULAR

HOT NEWS