講演・相談・登録

 講演 
毎年(年1~2回)講演会を開催しています。講演会では、各回テーマを決め、そのテーマにあった専門の医療者や担当者をお呼びして講演いただいています。患者とその家族はじめ、医療者や医療に関心ある学生、企業・団体の方々などが参加くださいます。

 相談 
講演会開催と同日に、相談会(不定期)を開催しています。当会顧問の埜中先生、石川先生をはじめ理学療法士や作業療法士の先生から病気やリハビリ、日常生活の相談に対応いただいています。また、メールからのご相談は常時お受けしてます。その際は、お問合せフォームからよろしくお願いします。

trhg

 登録 
今まで治療法がないと言われていた遺伝性の筋疾患にも治験として取り組まれる時代に入ってきました。先天性ミオパチーの患者数や症状の把握を行い、研究の促進と治療への道が1日も早く開けるようにするため、患者登録を進めております。患者さんやご家族の方からのご登録を是非ともよろしくお願い申し上げます。

gtrhj